Sehr geehrte Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle,

Vielen, vielen Dank für die hilfreiche Antwort und Ihre Empathie für meine Situation!

Mein Rheumatologe ist tatsächlich sehr nett und ich vertraue ihm. Es war eigentlich eine große Entlastung endlich zu wissen, was mit meiner Körper los ist. Ich war aber neugierig herauszufinden, ob es Myositisspezialisten in Berlin gibt, falls das irgendwann in Zukunft relevant wird. Aber wie Sie geschrieben haben, kann man nicht sagen, in welche Richtung sich die Krankheit entwickelt.

Ich fühle mich psychisch grundsächlich gut, aber es ist schön zu wissen, dass man hier auch Unterstützung bekommt, wenn mann Hilfe braucht. Also nochmal danke an alle!

Liebe Grüße,
Katzi

Hallo, es ist immer schwer für Betroffene zu verstehen, dass man gerade bei Kollagenosen im Beginn der Erkrankung noch nicht sagen kann, wie sich die Krankheit entwickeln wird. Ihr Haupt-Antikörper ist der SS-A Ro52 Antikörper. Wie Sie richtig schreiben, ist hier die Entwicklung einer Autoimmunerkrankung in Richtung Myositis, Dermatomyositis, aber auch autoimmune Lebererkrankung, Lupus oder systemische Sklerose möglich. Alle diese Erkrankungen wurden in der Literatur mit dem Nachweis eben auch Ihres Antikörpers beschrieben. Welche Erkrankung sich bei Ihnen vielleicht entwickelt, ist noch völlig unklar. Wie Sie die Denkrichtung Ihres Arztes beschreiben, ist ja alles ganz hervorragend und Sie sollten sich keine Sorgen machen. Nach einem Spezialisten gefragt, bleiben Sie bei Ihrem Rheumatologen. Er macht doch alles richtig. Falls Sie irgendwann eine Zweitmeinung brauchen, wäre immer die jeweilige Uni richtig. Das ist auch in Berlin so. Hier Charité-Mitte.
Ihr Sportprogramm finde ich auch völlig richtig.
Sorgen Sie sich nicht zu viel, sammeln Sie einfach nur Wissen.
Alles Gute
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle

Hallo liebe Experten im Forum!

Ich bin eine 40-jährige Frau. Nach langer Suche wurde bei mir kürzlich eine Kollagenose diagnostiziert. Ich bin mit meinem Rheumatologen zufrieden, würde aber gerne mehr über meinen speziellen Zustand erfahren. Deshalb suche ich hier nach weiteren medizinischen Informationen und nach Erfahrungen anderer Leidtragender mit der gleichen Krankheit.

Kurz zu meiner Diagnose und Behandlung: [/b]Auf meinem Laborbefund steht, dass mein SS-A/Ro52-Wert stark positiv ist. Außerdem steht dort dass dies bei "Myositis, Sklerodermie und anderen nicht näher klassifizierbaren Kollagenosen oder bei autoimmunen Hepatitiden meist in Kombination mit SLA-AK" vorkommt. Aufgrund meiner anderen Symptome (Muskelschmerzen) sagt mein Arzt, dass meine Erkrankung in Richtung Myositis geht. Um ein Fortschreiten der Krankheit einzudämmen, hat er mir für die nächsten drei Monate Quensyl 200mg zur 2x täglichen Einnahme verordnet. In zwei Monaten habe ich einen Augenarzttermin um mögliche Nebenwirkungen früh zu erkennen und anschließend habe dich den nächsten Termin beim Rheumatologen. Unten steht auch noch eine Liste mit meinen Symptomen, sowie meine Laborwerte.

[b]1. Weitere Informationsquellen / Experten in Berlin?[/b]

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weitere Informationsquellen zu meiner Krankheit nennen kann oder Experten für diesen speziellen Zustand im Raum Berlin kennt. Falls jemandem zu dieser Diagnose noch etwas einfällt, würde ich mich freuen darüber zu hören.

[b]2. Sport?

Ich mache gerne Sport und frage mich welche Art von Sport wohl am besten für mich geeignet ist - oder welcher Sport explizit ungeeignet ist. Momentan gehe ich regelmässig ins Fitness-Studio wo ich Ausdauer-, Kraftttraining, Pilates und Stretching mache. Schwimmen würde ich auch gerne, aber das ist mit dem Raynaud Syndrom etwas schwierig.

Liebe Grüße,
Katzi

------------------------------------------------------------------
Symptome:

- Seit 20 Jahren Raynaud Syndrom (weisse Finger und Füße - kommt ziemlich oft vor)
- Seit mehreren Jahren überall im Körper Muskelschmerzen
- Seit den letzten zwei Jahren, besonders Nachts, folgende Symptome: Gelenkschmerzen (insbesondere am Ellenbogen und in der Schulter), Rückenschmerzen im mittleren / unteren Bereich, Taubheitsgefühl in den Händen
- Seit den letzten zwei Jahren Probleme mit trockenen Augen (scheint aber vergleichsweise nicht so dramatisch zu sein)

------------------------------------------------------------------
Meine relevanten Laborwerte:

[b]ANA: positiv
ANA-Titer: 1:400 (lag im Jahr 2015 bei 1:1280+ )
GPT opt. (ALAT): 36.0 U/l[/b]
RF: 8
HLA-B27 (PCR) (EB): negativ
Anti-ds-DNS 19.3 IE/ml

ENA-Screen: positiv
U1-RNP ( RNP68 ): negativ
SmD: negativ
SS-A/Ro60: negativ
SS-A/Ro52: stark positiv
SS-B (La): negativ
Ribosomen (P-Protein): negativ
PCNA: negativ
Centromer-B-AK negativ
Scl-70: negativ
PM-Scl: negativ
Jo-1: grenzwertig
------------------------------------------------------------------