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Fibromyalgie, Kollagenose, SLE?...
Reihenfolge 

Verfasst am: 13.01.2017, 16:18
Dabei seit: 08.01.2017
Beiträge: 5

Danke Leontina für Deine Antwort. Mit Jodtherapie ist Lthyroxin gemeint. Konnte ja nicht ahnen, das sich im Rheumaforum auch Gleichgesinnte Schildis finden ! Ich weiß, dass es sehr speziell ist, aber der Rheumatologe vermutet eine Kollagenose. Ich dachte, da dies so schwer zu diagnostizieren ist, suchen Gleichgesinnte Rat und Haben auch einen langen Weg hinter sich indem Sie sich auch damit beschäftigt haben!
die Beschwerden sind vielfältig und wiederkehrend. Anstatt das Alte verschwinden, kommen eher neue Beschwerden hinzu. Auch das kennen bestimmt viele.
Alle sind sich einig, zu 90 % Autoimmunerkrankung. Hochgradiger Verdacht auf Kollagenose! :cry::cry: es bleibt schwierig, langwierig und vom Aussitzen wirds ja auch nicht besser!
Aber Du hast ja Recht, bei Dir hat sich zur Autoimmunerkrankung Hashimoto ja auch eine weitere gesellt. Dies passiert wohl oft.
Toll wie Du damit umgehest und es gut im Griff hast. Das würd ich auch gern. Dazu brauche ich die Diagnose, sonst hab ich das Gefühl alle denken ich spinne!

Dir alles Gute!

Lieben Gruß Berie


Verfasst am: 09.01.2017, 14:58
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 93

Hallo Berie,

also mit Deinen ganzen Blutwerten kenne ich mich leider nicht aus, ich denke, darüber musst Du mit Fachärzten sprechen. Das ist alles zu spezifisch und kompliziert.
Dies hier ist ja nur ein Forum unter Betroffenen.
Ich bin selbst betroffen, habe seit 12 Jahren Hashimoto, zeitgleich Fibromyalgie und
seit Anfang 16 Rheumatoide Arthritis und Polymalgia Rheumatica und leider durch hochdosiertes Cortison auch noch Diabetes Typ 2; aber mittlerweile habe ich alles ganz gut im Griff.

Was ich jedoch sicher weiß, dass man Hashimoto auf keinen Fall!!!!!!!!!! mit
Jodtabletten behandeln darf, da es eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse ist.
Ich nehme seit 12 Jahren L-Thyrox, mittlerweile 100 mg. täglich und bin gut eingestellt.

Was ich auch aus Erfahrung sagen kann, damit fing bei mir alles!!!! an. Die rheumat. Schmerzen und der schlechte Gesundheitszustand allgemein bzwl. meines Immunsystems.
Eine Autoimmunerkrankung bleibt leider auch selten allein.

Ich empfehle Dir einen guten Rheumatologen oder eine Rheumaklinik zur Abklärung bzw. Diagnostik. Blutwerte alleine sagen leider auch nicht alles aus. Ich hatte jahrelang starke Schmerzen und die Blutwerte waren immer gut! Dann im MRT stellte sich die RA an der Halswirbelsäule und am Atlaswirbel raus. Dann ein Megaschub und Polymalgia mit Kopfbeteiligung, da war ich jedoch 14 Tage im KKH mit extremen Entzündungswerten und hohem Fieber.

Alles Gute wünscht Dir
Leontina


Verfasst am: 08.01.2017, 10:55
Dabei seit: 08.01.2017
Beiträge: 5


Ich habe Hashimoto seit 6 ohne Meditation, da mein TSH überwiegend in der Norm ist. Aufgrund Phasen von Tachykardie, möchte man nicht vorzeitig mit der Jodtherapie beginnen.
Die Tachykardie will man aufgrund des Asthmas nicht betablockern behandeln.
Diverse Allergien auch gegen Lokalanäasthesie machen die Diagnostik nicht einfacher.
Ein Rheumatologe sagte, ich hätte Fibromyalgie, hatte die Blutentnahme aber nach 250 mg Kortison i.V. gemacht und bewertet. Allerdings reagieren alle Triggerpoints. Ich wollte eine 2. Meinung. Der Rheumatologe sah meine verfärbten Finger, die Zehen werden auch taub und Weiß. Mein Gesicht, derzeit ohne SLE typische Ausschlag.
ANA immer 1:160 bis 1:320. homogen, LDH immer erhöht bei 280 aufwärts, Thrombozytopenie 79 bis 110, phasenweise leukopenie 2,0 und lymphopenie. Einmalig C 3 erniedrigt. Alle Rheumawerte o.B. ANCA c und p bei 1:120, x ANCA 1:640 er wollte wegen der Missempfindungen und Sehstörungen eine Neurologische Abklärung sowie Dermatologie und Hämatologie.
Hämatologe vermutet nach diversen Blutuntersuchungen eine Autoimmunerkrankung, Knochenmarksbiopsie war in der Praxis aufgrund der Allergie gegen Lokalaästhesie nicht möglich. Daher Verlauf beobachten und kontrollieren. Hautarzt konnte keine Hautprobe in der Praxis nehmen aus den gleichen Gründen.
Ich habe mich nach 30 Jahen Allergie gegen Lokalanästhesie erneut auf eine Provokationstestung eingelassen, damit die Diagnostik nicht immer wieder stagniert. Eines wurde im Oberarm getestet und bis auf kleineren Nebenwirkungen vertragen. Dann habe ich eine Lichttreppe und Provokation bzgl. des SLE gemacht. Die Spätablesung soll nun am 17. erfolgen. Die Ärzte sagten, es werde auf jedenfalls eine PE gemacht, da sich die Reaktion in der Tiefe zeigen kann. Die andere sagte, es wird nur eine Probe genommen wenn eine Reaktion zu sehen ist? Ich weiß es nicht! Es bleibt spannend, da ich dann erstmalig nach über 30 Jahren ein Lokalanästhetkum injiziert bekomme! Ob SLE immer eine Reaktion auf Licht zeigt weiß ich nicht. Derzeit sind meine Thrombozyten im Keller, der LDH hoch aber sonst ist das Blutbild bei miesem Befinden gut.
Was ist der nächste Schritt? Es ist sehr mühsam den Alltag mit Vollzeit Job zu bewältigen als ob man fit ist. Ich bekomme die Freizeitgestaltung schon kaum hin. auf Facharzttermine wartet man ewig. Mit Hilfe der Krankenkasse war das Schnellste 2 Monate. In der Regel, warte ich bis 6 Monaten. Ich war im Krankenhaus wegen linksseitiger Missempfindungen, bei Bluthochdruck und mit starkem krampfartigem Zittern. Dort hatte man zunächst einCT gemacht und dann ein MRT man wollte die große Flöte mit MS Diagnostik machen inkl. Lumbalpunktion. Übers Wochenende passierte nichts, dann sagte man mir, ich solle Stress meiden und schickte mich ohne Lumbalpunktion nach Hause. Anscheinend war das MRT ausreichend. Glücklicherweise!
Also bin ich fast bei allem was der Rheumatologe letztes Jahr im März angeleiert hat, durch. Und Nun?
Ist eine Kollagenose wahrscheinlich? Meine Hausärztin weiß nicht weiter, da gehe ich seit über 1 Jahr nicht mehr hin. Es fehlt jemand, der weiß welche Schritte zu gehen sind und diese dann auch nachhalten und auswerten kann.

Bin dankbar über jeden Rat!

Berie




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