• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

MTX ab wann?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Im August 2004 war unsere Tochter 5J. stat. in Sendenhorst, mit 3 Gelenken. MTX wurde uns angeraten, haben wir aber abgelehnt, da wir das Ergebnis der stat. Behandlung abwarten wollten. Die 3 Gelenke sind heute o.k., aber es sind 2 weitere dazu gekommen. Mittlerer Zeh, und re. Großzeh. Dennoch sollten wir weiter nur Proxen geben. MTX gibt man bei einer schweren Verlaufsform, lt. diverser Informationen. Ab wann ist eine Verlaufsform schwer? Wenn immer mehr Gelenke dazu kommen, oder kommt es dann noch darauf an, welche Gelenke betroffen sind, oder die Größe des Gelenks? Wer weiß dazu mehr?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.09.2004
Beiträge: 7

Hallo !
Wir waren auch in Sendenhorst im Sep .04 ! Unsere Tochter ist 2 Jahre! Sie hat drei Gelenke betroffen am schlimmsten war das rechte Knie! Wir sind Montags morgens rein und haben Montags abends sofort MTX bekommen ! Nach der Punktations ging es bei uns super Berg auf. Wir nehmen jetzt immer noch MTX und Proxen und sind beschwerde frei! Jetzt bin ichder Meinung das ich es richtig gemacht habe ! Am<Anfang fand ich es sehr schwer ! wir haben aufdie ärzte gehört und wir sind froh darauf! Warum wollen die Ärztee euchkein MTX geben?
Was hat eure sonst bekommen ?
Melde dich mal!
Gruß


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Sabine,
ich finde diese Entscheidung auch sehr schwer. Bei meinen vielen Elterngesprächen wird mir gerade die Frage nach MTX sehr oft gestellt. Die meisten Eltern haben zunächst große Angst, ihren Kindern ein solches Medikament zu geben. Ich glaube, ich kann dir auch als nicht-Ärztin, Mut machen, den Rat der Spezialisten in Sendenhorst anzunehmen. Es gibt keine untere Altergrenze. Ich kenne sehr kleine Kinder, die MTX erhalten, und es gut vertragen. Das sog. Nutzen-Risioko Profil ist sehr, sehr gut. Das bedeutet, die Wirkung istiunter Beachtung der Nebenwirkungen sehr gut. Die Nebenwirkungen sind gut kontrollierbar und gehen ggfls. nach dem Absetzen sofort zurück.
Wann und bei wie vielen Gelenken MTX gegeben werden sollte, ist auch schwierig zu beantworten. Man müsste den Gesamtverlauf sehen und die Blutwerte. Ich selber bin ein großer Verfechter der Lokaltherapie (Da wird Cortison in das betroffene Gelenk gespritz). Das Cortson bleibt dann dort, wo es gespritzt wird und geht nicht über den ganzen Körper. Allerdings muss man sehen, dass auch hier Grenzen sind. Wenn immer neue Gelenke dazu kommen oder die Laborwerte schlecht sind, ist der Entschluss für MTX bestimmt richtig. Ihr solltet die Möglichkeiten in Sendenhorst nochmals diskutieren. Frage den Arzt, was, welche Risiken hat. Was passiert, wenn ihr jetzt eine Lokaltherapie macht und noch einmal mit MTX abwartet. Nach der Antwort könnt ihr vielleicht leichter entscheiden.
Oft ist es auch gut, erst das Cortison einzuspritzen, dann sofort mit MTX beginnen. Die Wirkung des MTX setzt nämlich erst nach 8-12 ochen ein. So bildet sich die Entzündung unter der Lokaltherapie zurück und flammt unter der einsetzenden Wirkung von MTX nicht auf - so wenigstens die theoretische Hoffnug!
Ich hoffe, das ist alles verständlich und hilft dir ein wenig. Sonst frage gerne noch einmal.
Herzliche Grüße
Claudia Grave


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Danke für die Antwort. Das Medikament MTX ansich verunsichert mich nicht mehr. Ich habe viel darüber gelesen (-auch den Peipackzettel! !), und kenne Kinder ,die es bekommen, ohne - und mit leichten bis schweren Nebenwirkungen, alles dabei. Mich verunsichert eher die Auffassung der Ärzte. Im letzten Jahr wurde es uns nach der Punktion angeraten. Das Cortison hat in den 3 Gelenken vor Ort ganze Arbeit geleistet, das heißt, sie sind gut geblieben. Das gab uns bis letzte Woche Recht, MTX noch nicht einzusetzen. Nachdem die Ärztin 2 neue Gelenke festgestellt hat, haben wir über einen neuen stationären Aufenthalt mit anschließender MTX Gabe gesprochen, das heißt, dass wir die Einweisung schon in der Tasche hatten. Unsere anschließende Untersuchung bei Dr. Ganser ergab, dass er "sehr zufrieden" mit unserer Tochter war, von einem neuen Krhs.aufenthalt war keine Rede mehr. Im letzten Jahr sagte man uns, die Rheumatologen klotzen und kleckern nicht, nach meinem jetzigen Wissensstand kann ich das auch nachvollziehen.Wir haben die Proxengabe verdoppelt, und ich werde den nächsten Untersuchungstermin im Juli abwarten, und mein Kind bis dahin gut beobachten.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.06.2007
Beiträge: 6

http
<!-- m --><a class="postlink" href="http://vanessa-s.foren-city.de/topic,378,-dieses-muss-stehen-bleiben.html">http://vanessa-s.foren-city.de/topic,37 ... eiben.html</a><!-- m -->
KLickt da mal drauf.da ist ein Junge,der MTX bekam,er meistert seine Krankheit durch Ringkampfsport,und kann Schmerzfrei leben.

Der Vater hat dort Fotos und Berichte gepostet.

Ob es wirklich hilft,weiß ich nicht,aber der Vater ist sich sicher


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Sabine, das wundert mich natürlich auch, dass gar keine Therapie vorgeschlagen wurde (außer mehr Proxen). Weißt du wie viel er bekommt und was er wiegt? Ihr solltet das gut beobachten. Wenn es unter Proxen nicht zur Abschwellung der Zehengelenke kommt, solltet ihr euch nochmals beim Kinderrheumatologewn vorstellen. Es ist auch wichtig, auf das Gangbild zu achten. Die Kinder nehmen schnell eine Schonganghaltung ein und dann hat man die Folgeerscheinungen, die dann physiotherapeutisch nur schwer und langwierig zu beheben sind. Ich würde also nicht unbedingt bis zum Juli warten, das sind fast 5 Monate! Wie sind denn die Blutwerte? So wie du es beschreibst, hat euer Sohn vermutlich eine Psoriasisarthritis. Sind mal HLA Marker bestimmt worden, also genetische Marker?
Am Wo-ende bin ich unterwegs. Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich die ab Montag!
Viel Glück und ein schönes Wochenende
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Die neuen Gelenke sind unter der Gabe von 2 x Proxen dazu gekommen, wir haben unwissentlich(weil die 3 ersten Gelenke nach der Punktion unauffällig blieben) reduziert, jetzt auf Anweisung wieder erhöht. Unsere Tochter hat kein gutes Gangbild, da sie Schmerzen hat. Der Behandler der KG hat das im Auge, ich natürlich auch. Aus der klassischen &gt;Homöopathie bin ich das genaue Beobachten gewohnt. Ich will wirklich keine Pferde scheu machen, habe aber trotzdem unseren Kinderarzt außer der Reihe kontaktiert, und werde weiteres mit ihm besprechen, wenn der Krankenhausbericht da ist. Grundsätzlich hält er sich aus den Vorgaben von Sendenhorst raus, da eine große Meinung von dort hat. Aber ich bin irritiert, und möchte Klarheit. Notfalls werden wir uns wie schon mit dem Ki-arzt besprochen früher als Juli nach Sendenhorst, mit diversen Fragen bewappnet. Die ANA Werte sind grenzwertig, oder fraglich positiv. Der Rheumafaktor negativ. Die restlichen Blutwerte o.k., Eisenwerte noch so eben o.k., sie sehen gar nicht so schlecht aus. Mich würde noch interessieren, welches Medikament anstelle von Proxensaft tritt, oder wird es weiter als Auslandsmedikament verordnet. Ich denke wir werden es weiter bekommen, da kein anderes für unsere Tochter so dosierbar ist, mal schauen was die Kasse dazu sagt. Wer weiß dazu mehr?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Sabine,
Proxensaft wird es weiterhin nur aus der Schweiz geben. Das hat in einigen Fähllen schon zu Kostenweigerungen bei den Krankenkassen geführt. Es gibt außer Proxen nur Nurofensaft (Wirkstoff: Ibuprofen). Aber dieser wirkt bei vielen Kinder nicht so gut. Daher seid ihr mit Proxen sicherlich gut "bedient". Wenn ihr weiterhin Zweifel habt, ob die Behandlung ausreicht, scheut nicht, eine 2. Meinung einzuholen. Manchmal lohnt ein weiter Weg, und man ist beruhigt. Die Blutwerrte sagen ja bei vielen Kindern nichts aus. Gute Entzündungswerte etc. bedeuten leider nicht Inaktivität. Die Überprüfbarkeit ist bei abweichenden Werten aber einfacher. So muss man immer aufs Gangbild, Schwellung usw. achten. Aber du bist ja aufmerksam und KG und Kinderarzt wohl auch. Das, denke ich, ist eine Hilfe für euch. Du darfst mich auch immer gerne anrufen (040-4807860), wenn du Rat brauchst. Persönlich lässt sich manches besser klären, weil im Gespräch doch immer wieder das ein oder andere aufkommt. Ich biete dir auch die Seminare an (ich weiß, dass der Weg weit wäre), die ich im Forum angekündigt habe. Dort triffst du Ärzte, Therapeuten und Eltern in entspannter Athmospäre und ihr könnt viel Wissen mit nach Hause nehmen. So kann man dann auch oft dem Behandler besser entgegentreten. Wir wollen ja gerne ein Team sein in der Behandlung der Kinder, wir wollen und sollen mit entscheiden dürfen. Weiterhin alles Gute
Claudia




Portalinfo:
Das Forum hat 16.219 registrierte Benutzer und 5.484 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!