Hallo Silvia,
als ich vor fast 18 Jahren die Diagnose systemische Sklerose (Sklerodermie) bekamm, bin ich zuerst in ein ganz tiefes schwarzes Loch gefallen.
Bin dann in die Rheumaliga gegangen, wo die Gesprächsgruppe für mich nicht so ideal war. Es waren nur Athrose- und Fibromalgiebetroffene in der Gruppe.

Jetzt bin ich in der Scleroderma Liga e. V. aktiv und kann meine Fragen und Erfahrungen einbringen. Heute sehe ich alles gelassener.

Vielleicht sieht es in deiner Gegend anders aus und ihr habt eine Gesprächsgruppe für dein Krankheitsbild.
Die Gespräche in der Gruppe tun mir so gut, besser als eine psychologische Begleitung.
Bei mir sind auch die Schleimhäute und Ohrspeicheldrüsen betroffen.

Eine Patientenschulung in Zusammenarbeit mit der Rheumaliga hat mir damals auch gut getan.
REHAMaßnahmen nehme ich mit, soweit mir geboten.

Unikliniken bieten auch Infoveranstaltungen zum Thema Rheuma.

Liebe Grüße
der Igel

Hallo Igel danke für das Willkommen heißen. Ich hab zur Zeit das Gefühl nicht zu wissen wo mir der Kopf steht. Mein Körper ist total durcheinander gekommen, meine Hände tun scheußlich weh, die Schleimhäute spielen verrückt, ich bin gereizt und oft total ko. Wie bekomme ich das nur alles wieder in den Griff?
Wie machst du das? Gehst du auch in Gesprächsgruppen?
Grüße Silvia

Hallo Silvia,
hier bist du nicht allein.
Ein herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kenne auch das Funktionstraining (trocken und auch im Wasser)und hab es einige Jahre gemacht.

Jetzt bin ich in einer REHA Lungen-Sportgruppe.

Google einmal hierzu und du wirst den Antrag hier im weiten Netz finden.
Es ist ein Antrag über die Kostenübernahme für die Krankenkasse, den kann dir dein Hausarzt ausfüllen. Damit gehst du zur Krankenkasse und lässt es genehmigen.
Es entstehen dir keine Kosten.
Beides kann ich dir empfehlen.
Soziale Kontakte sind auch wichtig.

Liebe Grüße
der Igel

Huhu Silvia
Mit der Krankheit arrangieren meine ich nimm es nicht so schwer wenn du etliche Tabletten nehmen musst. Die Tabletten helfen dir damit die Schmerzen erträglich werden.Also bei mir ist es so. Das Rezept für die KG und das Schwimmen bekommst du von deinem Hausarzt oder vom Rheumadoc.Bei mir wird das im Klinikum angeboten. Deine Ärzte wissen es schon wer das anbietet und dann machst du dort einen Termin aus und kannst loslegen. Viele Menschen haben keine Ahnung was Rheuma wirklich bedeutet. Die sind aus allen Wolken gefallen als sie es mitgekriegt haben.Aber ich komme ganz gut zurecht.Und habe das Glück einen sehr verständnisvollen Mann zu haben.Denn belastbar bin ich auch nicht mehr so stark. Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben.Frag nur wenn du etwas wissen willst.
Viele Grüße und eine schöne Woche für dich mit hoffentlich wenig Schmerzen

Hallo Sweety,
ich danke dir für deine Antwort und fürs Mut machen.
Wie meinst du das genau mit dem " mit der Krankheit arrangieren"?
Und wie funktioniert das mit der KG und dem Schwimmen auf Rezept?
Wie sind die Menschen in deinem näheren Umfeld mit deiner Erkrankung umgegangen?
Tschuldige wenn ich so viele Fragen habe
Wünsche dir einen schönen Abend
Silvia

Hallo Silvia.Da kann ich dich voll verstehen.Mir ging es damals genauso.
Ich habe seit ca 10 Jahren die Diagnose.Ra und Fibro dazu
Ich hatte das Glück einen guten Rheumadoc zu erwischen.Die Ärztin hat mich umfassend aufgeklärt.Hat natürlich schon eine Weile gedauert bis ich mit Tabletten eingestellt war.Damit die Lebensqualität wieder besser wird.
Aber ohne die Medis geht gar nix mehr.Ich habe mich bei der Rheumaliga eingelesen, das hat mir schon auch geholfen.Aber du musst dich mit der Krankheit arrangieren. Hört sich doof an,ist aber wirklich so.Es gibt zwar durch die Medis Linderung aber es ist nicht heilbar. Ich war auch schon 3 mal auf Reha. Das ist natürlich super.
Mein Tipp :Lass dich von deinem Rheuma Doc gründlich aufklären und frag immer wieder nach wenn dir etwas unklar ist.Durch die Rheumaliga kannst du auch KG und Schwimmen auf Rezept bekommen.Ein bisschen Sport ist sehr gut.Und diese KG ist gelenkschonend.
Wenn du Fragen hast dann gerne
Schöne Feiertage noch und hoffentlich erträgliche Schmerzen
Viele Grüße

Ich bin Silvia 45 Jahre alt, leide seit ungefähr einem halben Jahr unter starken Schmerzen und den Handgelenken und den Fingern. Nach einigen Terminen und vielen Untersuchungen steht nun fest es ist RA. Mit Cortison und Methotrexat sind die Schmerzen besser geworden, an manchen Tagen. Fühle mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen und weiß noch nicht wie ich damit umgehen soll. Wie geht ihr damit um? Gibt es einen Gesprächskreis in Ulm/Neu-Ulm?
Grüße Silvia