Hallo liebe Rheumatiker,
Kurz zu meiner Person:
Ich werde bald 21 Jahre alt und bin seit meinem 2. Lebensjahr an der juvenilen idiopathischen Polyarthritis erkrankt
Der Grund warum ich verzweifelt dieses Forum aufsuche, ist, weil ich seit einem Jahr ununterbrochen an Heiserkeit leide und ich noch immer nach Lösungen suche. Da wohl im Jahr 2016 schonmal eine Unterhaltung mit diesem Thema geführt wurde, bin ich sehr daran interessiert, wie sich die Symptome der Heiserkeit entwickelt haben, ob man eine Lösung bzw. endgültige Diagnose erhalten hat und ob es noch andere mit meinen Problemen gibt. Möglicherweise wird diese Nachricht auch von anderen Betroffenen oder Experten gelesen, die helfen könnten.
Die Reise bis hierher ist lang und vielseitig. Auch wenn der Text lang ist, hoffe ich, dass er nicht abschreckt:
Im August 2022 hatte ich eine Mandel-OP (mit langer Erholungszeit + Nachblutungen). Nach leichten Verbesserungen der Schmerzen im September, kam ich im Oktober in eine langsam einschleichende Heiserkeit hinein. Zum damaligen Zeitpunkt habe ich meine Stimme und meine Halsweichteile stark belastet, weil ich Unterricht halten musste etc.. Eine Coronainfektion hatte ich ebenfalls Anfang Oktober. Im November erhielt ich dann die Diagnose: hyperfunktionelle Dysphonie. Meine Stimmlippen würden sich nicht vollständig schließen, sähen aber sonst gut aus. Daraufhin 2 Monate Logopädie. Da ich Lehramt studiere habe ich sogar frühzeitig ein Pflichmodul belegt, welches sich komplett, um das Thema Stimme dreht. Ich habe mich also stark bemüht Verbesserungen zu erwirken. Trotz täglicher Stimmübungen und literweise Salbeitee jedoch wenig Erfolge.
Nach Weihnachten und Silvester kam dann der Knall. Trotz wenig Reden und Schonen der Stimme hielt mein Hals an dem Abend nicht stand und meine Stimme veränderte sich radikal. Hier die Symptome:
- leichte Schmerzen beim Sprechen
- Halsmuskulatur fühlte sich verspannt und schmerzempfindlich an
- Lymphknoten am Hals bzw. Unterkiefer waren geschwollen
- die Stimme war sehr rau und stark belegt
- ich hatte nach dem Sprechen ständig einen bitteren Geschmack, welcher nach starker Atmung, Sprechen und sogar Sport schlimmer wurde
- Wenn ich lache oder Sport mache (also vor allem meine Halsmuskulatur und die Halsweichteile anspannte) werde ich Heiser und bekomme Halsschmerzen!
Ich konnte also nur wenige Sätze rausbringen, sonst wäre es wieder schlimmer geworden. Trotz alledem hörte man die Heiserkeit nicht wirklich, aber ich fühlte sie. Ich schloß mich also in meine Wohnung ein und las viel Literatur darüber. Da es wohl auch Hinweise auf eine rheumatische Ursache geben würde, die in dem Krikoarytenoidgelenk (dieses Ist Verbunden mit den Stimmlippen) Ursprung hat, ging es dann nach Garmisch Partenkirchen in meine altbewehrte Klinik für Kinderrheumatologie. Hier wurden viele Untersuchungen durchgeführt. Schilddrüse und Blutwerte wären i.o. und eine Virusinfektionen wurde ausgeschlossen. Ein weiterer Besuch beim HNO Arzt bewerte sich vorerst. Dieser gab mir die Diagnose (Stiller) Reflux, da wohl Veränderungen bzw. Schwellungen im Hals als typisch für eine Reflux Erkrankung gewesen wären (Das schließen der Stimme zeigte wohl auch Besserungen, trotz fühlbare Verschlechterungen der Stimme - komisch also). Ich war überglücklich, dass mir endlich eine Diagnose gestellt wurde und dachte mir nichts dabei, dass ich gar keine Reflux Symptome hatte.
Die Rheumatologen schlossen also eine Erkrankung am Krikoarytenoidgelenk aus und behandelten auf Reflux mit Omeprazol.
Zu Beginn der Therapie (Anfang Februar) zeigten sich tatsächlich leichte Besserungen (Vermutlich Placebo-Effekt). Von einer Heilung war ich jedoch noch weit entfernt. Jegliche Symptome, die ich im Januar hatte, waren trotz Omeprazol noch da. Da ich Angst hatte, dass auch das MTX damit zutun hat (was ich wegen der ju.id.Polyar. seit 18 Jahren nehme) setzte ich dieses in Absprache mit meiner Rheumatologin Ende Februar ab. Schließlich gehen diese ja auch über den Magen.
Ich las mich also nochmal in den Reflux hinein und fing an, an der Diagnose wieder zu zweifeln. Mitte März hatte ich dann eine Magenspiegelung veranlasst. Die fiel zu meiner Überraschung „gut“ aus - es wurde nämlich nichts gefunden, was auf einem Reflux hinweisen würde. Hier wurde ärztlich dann noch mehr falsch gemacht als die Fehldiagnose-Reflux. Es wurde nämlich NICHTS gemacht. Da die Magenspiegelung schnell im örtlichen Krankenhaus abgelaufen ist, hatte ich nicht die Möglichkeit nochmal mit dem Gastroenterologen zu sprechen, sondern erhielt lediglich den Arztbrief. Ein Gespräch mit dem Arzt war nicht gestattet - man sagte mir: keine Zeit. Ich setzte also Omeprazol von allein Ende März ab. Zu meinem Unglück ging das schief. Erstmalig hatte ich nach dem Absetzen Reflux Symptome - was total logisch ist. Omeprazol muss man langsam absetzen. Ich nahm es also wieder und setzte es nach einer Weile langsam ab. Das ganze zog sich dann bis Ende Mai. Um weitere Klarheit zu gewinnen erhielt ich Ende Mai einen erneuten Termin bei der Gastroenterologie in Leipzig zur PH-Metrie, um den Säuregehalt in meinem Magen zu messen. Das Ergebnis: Kein Reflux.
Ich stand an dem Punkt an dem Ich schon im Oktober bzw. Januar war. Man mag sich nicht vorstellen was das - als Lehramtsstudent, der nach 2 Jahren Studium vermutlich um seine Passion fürchtet - mit meiner Psyche machte. Auch Sozial sah es Eng aus, da ich Reden weitestgehend vermied, hatte ich kaum Möglichkeit meine Freunde zu sehen. Nur das Nötigste war im Alltag drin.
Doch es kam noch Besser. Da ich Ende Februar das MTX absetzte, zeigten sich Anfang Juni erstmalig seit 16 Jahren wieder rheumatische Aktivitäten im Knie. Neben meiner Stimme konnte ich nun auch noch kaum Gehen und Treppen steigen. Ich redete mit meiner Rheumatologin und nahm 20mg Prednisolon. Und nun der Switch. Es wurde erstmalig wirklich besser. Ich konnte nach langsamen Absetzen des Prednisolons (Von 15mg- auf 7,5 mg, das sind ungefähr 10 bis 14 Tage) mal wieder richtig Gespräche führen und auch etwas lauter sprechen. Ich konnte sogar mal wieder herzlich lachen was sonst zu radikaler Verschlechterung geführt hätte! Sport zu machen habe ich mich allerdings nicht getraut. Ab 7,5 bis 5 mg wurde es dann leider wieder etwas schlimmer, was ich bis zum heutigen Tag nehme (in Absprache mit Arzt). Nun setze ich meine letzte Kraft und Hoffnung in meiner Anfangsüberlegung des Krikoarytenoidgelenk. Der nächste Termin zur Rheumatologin ist am 09. August, wo ich wahrscheinlich nochmal auf andere Tabletten umgestellt werde, da diese Erkrankung dann wohl eine andere Art Rheuma wäre.
Ich hoffe, dass es vielleicht Erfahrungen und Überlegungen gibt, die mir noch weiter helfen könnten. Ich bin WIRKLICH Dankbar um jeden einzelnen Beitrag.
Vielen Dank
Mit freundlichen Grüßen
Julian
Hier noch ein paar Zusatzdetails:
- Zahnarztuntersuchung wurde gemacht, war i.o.
- Vorstellung beim Neurologe ist erfolgt, Blutwerte in dieser Richtung und MRT des Kopfes sowie der Halsweichteile waren i.o.
- Verdacht auf Long Covid ist nicht erfolgt… da Symptome eigentlich untypisch sind