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Fibromyalgie und Fatigue
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.09.2016, 09:42
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 93

Hallo Mueli,

alles was Du schreibst über Deine Müdigkeit, Deine Schmerzen und deine Ärzteodysee habe ich über 10 Jahre lang mitgemacht. Ich habe wirklich selbst nur noch schlecht von mir gedacht, dass ich eine Versagerin, eine Simulantin und ein Mensch 2.er Klasse sei.
Außer mein Schmerztherapeut, ein Orthopäde, sagte immer, nein Sie bilden sich nix ein, sie haben das und das sind alles Auswirkungen der Krankheit. Alles fing nach einer Hashimoto, einer Schilddrüsenentzündung vor 11 Jahren an, diese fiesen Muskelschmerzen und diese bleierne Müdigkeit und Antriebslosigkeit, die sich abwechselte mit einem unsäglichen Bewegungsdrang, vor allem am frühen Morgen, da ich vor Schmerzen nachts nie schlafen konnte. Ich nahm Amitriptylin und Katadolon retard s long, dies durfte ich dann irgendwann nicht mehr nehmen, da es für eine Langzeitverordnung gesperrt wurde, wegen Nierenschäden. Im letzten Jahr hat sich dann alles dermaßen verschlimmert und mein Orthopäde meinte, jetzt sei es entzündl. Rheuma, jedoch waren alle Blutwerte bis auf einen leicht erhöhten Rheumafaktor gut. Er wollte mir Lantarel 10 mg. einmal die Woche verordnen und kanzelte mich dermaßen ab. Ich solle mich auf Rheumaonlin informieren und alles andre macht seine Arzthelferin usw. Ich war geschockt, sagte, nein das könne ich nie und nimmer haben, ich mache Sport, lebe vegetarisch usw., doch sagte er zu 99,9 % , denn sie haben nächtliche Schmerzen und diese Morgensteifigkeit, er gab mir eine Überweisung für die Rheumaklinik BAD und dort bekam ich erst ein halbes Jahr später einen Termin. Die Schmerzen wurden immer heftiger, ich konnte meinen Kopf überhaupt nicht mehr bewegen, Schultern, Nacken, Ellenbogen alles total steif, totales Krankheitsgefühl und hohes Fieber. So lag ich dann im Febr. 16 im KKH mit Polymalgia rheumatica plus Entzündung der Kopfarterien und einer RA an der HWS mit Bildung von Pannusgewebe.
Ich bekam eine Hochdosistherapie mit Cortison für 14 Tage, nach der 1. Infusion spürte ich, wie der Schmerz langsam erträglicher wurde. Danach hatte ich wiedereine Ärzteodysee bzgl. BAsistherapie beim Rheumatologen hinter mir.
Heute habe ich eine Therapie mit 15 mg. MtX und noch 5 mg. Cortison und es geht mir so gut wie ich es über 10 Jahre nicht mehr kannte. Ich bin mir sicher, dass lange lange Zeit schon das Rheuma in meinem Körper gewütet hatte, denn alle Schmerzen sind nun weg oder zumindest in einem erträglichen Maß. Nur hatte ich durch viel Sport, gesunde Lebensweise und Ernährung wahrscheinlich immer gute Blutwerte und es konnte nicht festgestellt werden. Hätte mich jedoch der Orthopäde mal zum MRT geschickt, hätte man das Ausmaß an HWS und Atlaswirbel erkannt, denn so was kommt ja nicht von heute auf morgen.Leider habe ich nun durch die Hochdosistherapie mit Cortison auch noch Diabetes, aber ich hatte im Febr. keine andre Wahl mehr, denn die Schmerzen und Entzündungen in meinem Körper waren unerträglich!!!!
Ich wollte Dir damit nur meine Odysee schildern und ich weiß, wie man sich fühlt, wenn nix Gravierendes gefunden wird und man solche Schmerzen hat, die einem das Leben zur Hölle machen!!!!!!!!!!!
Gute Besserung und LG von Leontina


Verfasst am: 29.08.2016, 12:38
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 1

Hallo TigerScorpio,

Dein Problem ist mir wohl bekannt. Wundermittel gegen die Fatigue gibt es leider keine, aber mit Geduld kann man einiges verbessern. Sofern die Müdigkeit anhält, würde ich die Ärztin auch darauf aufmerksam machen. Außerdem gibt es verschiedene Entspannungstechniken, die man lernen kann. Auch unter Fibromyalgie Patienten sind die Vorlieben da unterschiedlich: Die einen schwören auf Yoga, die anderen auf progressive Muskelentspannung oder auf autogenes Training. Leute, die eine dieser Techniken beherrschen, können sich auf den Punkt entspannen. Das ist mir zwar bisher noch nicht gelungen, trotzdem finde ich das Training sehr angenehm.
Ganz wichtig ist auch die Ablenkung von belastenden Gedanken z. B. durch Lesen, Hörbücher hören, oder kleine Bastelarbeiten erledigen.
Last but not least bietet die Rheumaliga Informationsbroschüren und Patientenschulungen an. Gute Besserung wünscht

Sunny11


Verfasst am: 24.08.2016, 14:39
Dabei seit: 24.08.2016
Beiträge: 1

Eine Frage, die sich mir ebenfalls stellt.

In periodischen Abständen und für unbestimmte Zeit (ist ja typisch für eine Fibro) falle ich in eine unsägliche Lethargie. In diesen Momenten ist alles zuviel. Familie, Haushalt, selbst die Körperpflege wird zu einem Akt absoluter Willensanstrengung. Hätte ich nicht eine verständnisvolle Familie und die daraus resultierende Verantwortung, wäre ich schon lange untergegangen.

Meine Neurologin und auch meine anderen Ärzte hatte ich schon mehrfach darauf angesprochen. Die einen fühlen sich nicht zuständig oder wissen nicht was sie da tun sollten und meine (zuständige?) Neurologin vermutete lediglich Schlafstörungen durch nächtliche Atemaussetzer. Ein Widerspruch meinerseits, wie auch der Aussage meiner Frau, ich hätte keine Schlafapnoe (meine Frau arbeitet in der Pflege und kennt daher das typische Schlafapnoe-Röcheln) und würde auch sonst tief schlafen, wurde keine Beachtung geschenkt. Nach Schlaflabor, CPAP-Gerät (>6 Monate täglich getragen, ohne erkennbaren Nutzen) und diversen Versuchen mittels verschiedenster Antidepressiva, Schlafmittel und Melatonin meinen Schlaf zu fördern, ergab sich letztendlich nur die Erkenntnis, dass sich dadurch alles nur noch verschlimmerte und ich weiterhin wochenlange Arbeitsausfälle hatte. Meiner Bitte, es mit antriebssteigernden Medikamenten zu Versuchen (in manchen Foren berichten Fibro/Fatigue geplagte von guten Erfahrungen mit Ritalin u.ä.) wurde nicht entsprochen. Meine Lethargie wurde nur mit einem Achselzucken und der Bemerkung, man könne da wohl nicht viel tun, abgetan.

Zwischenzeitlich hatte ich mir Medikamente auf Amphetaminbasis (gleiche Wirkstoffgruppe wie Ritalin) im Internet bestellt und als die nächste Fatigue-Phase kam, diese in einem Selbstversuch genommen. Der allgemeine und sowieso immer latent vorhandene Schmerzpegel ging deutlich zurück, was sich in einem gesteigerten Bewegungsdrang äußerte. Meine Stimmung hellte sich merklich auf und es war mir möglich zu arbeiten sowie ein "relativ normales" Leben zu führen. Das ganze lag wohl auch daran, dass ich während der Einnahme, entgegen der landläufigen Meinung, regelmäßig und dazu noch gut geschlafen habe (ohne CPAP-Gerät).
Nachdem ich mich wieder besser fühlte (ca. 4 - 5 Wochen), konnte ich die Eigenmedikamentierung problemlos absetzen. Es gab keine nennenswerten Entzugs- oder Absetzungserscheinungen. Auch die stimmungsaufhellende Wirkung hielt noch eine ganze Zeit an und wurde erst durch eine wetterbedingte depressive Verstimmung verdrängt. Lediglich der latente Schmerz nivellierte sich wieder auf dem vorherigen Niveau ein.
Selbstverständlich habe ich meine Ärztin über meinen nicht ganz ungefährlichen Selbstversuch informiert. Allerdings ohne eine Reaktion darauf zu erhalten. Es wurde lediglich in meiner Patientenakte vermerkt. Eigentlich schade, da es mir sehr geholfen hat und ich nicht Willens und in der Lage bin, mich nochmals dem Risiko auszusetzen, "irgendetwas" zu konsumieren und dabei eventuell noch straffällig zu werden.

Ich bin mir Bewusst darüber, nicht die ideale ärztliche Betreuung für meine speziellen Probleme zu haben. Das Vertrauensverhältnis zu meiner Neurologin ist nach ihrer eher hilflosen Reaktion so weit gestört, dass ich mich nicht weiter von ihr behandeln lassen möchte. Bis jetzt habe ich noch niemand neues gefunden, denn ich bin es so leid, mich immer wieder neuen Ärzten vorzustellen und deren Glauben oder Unglauben bezüglich meiner Gesundheit ausgesetzt zu sein. Diese sehr verstörende Erfahrung habe ich auf dem langen Weg zu einer Diagnose oft genug gemacht. Zudem bleiben mir neben den ganz profanen Dingen des Alltags und den paar Stunden Arbeit, fast keine Reserven mehr. Und wenn, dann nutze ich diese um mit meinen Lieben, die sich immer um mich sorgen, etwas zu Unternehmen. Denn auch wenn es mir gut geht, bleibt das "ganz normale Leben" eine Herausforderung, der ich mich immer wieder neu zu stellen habe. Und dazu brennt in meinem Kopf die Frage: "Was tust du bei der nächsten Fatigue?". Ich habe das unglaubliche Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Nur wie lange kann er mich tragen, wenn die Phasen länger und schlimmer werden. Auch meine Familie leidet sehr darunter, wenn es mich so derart in den Stillstand schiebt. Ich entwickle große Existenzängste und dadurch auch massiven Stress. Es ist ein sehnlicher Wunsch von mir, innerhalb gewisser Grenzen "normal" leben zu können. Ich verlange keine Schmerzfreiheit oder eine Wunderheilung, sondern einfach dann Hilfe zur Selbsthilfe, wenn es nötig ist.

Vielleicht gibt es hier jemanden mit ähnlichen Erfahrungen oder Problemen. Und vielleicht hat jemand einen ganz anderen Lösungsweg gefunden. Ich würde mich über ein Feedback und einen Erfahrungsaustausch freuen.


Verfasst am: 10.05.2016, 06:54
Dabei seit: 10.05.2016
Beiträge: 2

Hallo Leute,

ich habe seit einigen Jahren schon die Diagnose Fibromyalgie. Im letzten halben Jahr verschlimmerten sich meine Beschwerden jedoch und ich bin andauernd krankgeschrieben. Ich schaffe momentan noch nicht mal meinen Haushalt.
Jetzt hat die Schmerzärztin Fatigue diagnostiziert. Was kann ich selbst machen, damit es mir besser geht und ich wieder arbeiten kann? Wie geht ihr damit um?




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