Hallo Herr Aringer, vielen Dank für Ihre offene und ehrliche Antwort. Ich denke gekränkt ist keiner hier, nur sehr sensibel, weil jeder von uns schmerzgeplagten Patienten einen sehr langen Leidensweg hinter sich hat, vermutlich unsensible Ärzte ertragen muss bzw musste und sich tlw von den Medizinern verlassen und unverstanden fühlt.
Als Patient mit einer diagnostizierten Myositis kann man natürlich auch noch andere Erkrankungen haben, die eventuell die Schmerzen verstärken. Aber da fängt das Problem schon an....welcher Arzt hat schon Zeit und Geld, ggf. auch die Lust dazu, weiter zu recherchieren, ob der Patient außer "Läusen" auch "Flöhe" hat ? Dann denke ich mir auch, wenn Medikamente die verschiedensten Nebenwirkungen verursachen ( von sehr oft bis sehr selten ) , warum sollte das nicht auch bei den Symptomen einer Erkrankung so sein. Einige Symptome treten halt bei vielen auf, andere eher weniger, weil die Patienten eventuell ganz gandere Grunderkrankungen mitbringen ( eventl Diabetes, Herz-Kreislauf...), Wechselwirkungen anderer Medikamente usw., körperliche Vorraussetzungen ..Dafür ist doch auch jeder Mensch einzigartig und man kann nicht immer nur "statistisch" denken. Es gibt immer Ausreißer nach oben und unten...so halt wie bei den SChmerzen. Wo einer schon "aua" schreit...hat der andere ne ganz andere Schmerzschwelle. Dann sind noch die chronischen SChmerzen, so wie zb in meinem Fall. Da die Diagnose Myositis erst nach 7,5 jahren gestellt wurde, meine Schmerzen sich in der Zeit sich so richtig schön ausbreiten und entwickeln konnten, ist es doch eigentlich klar, dass diese nicht von jetzt auf gleich therapierbar sind. Auch wenn das mein sehnlichster Wunsch ist. ich denke dieser Zeitfaktor vom Ausbruch der Erkrankung bis hin zur Diagnose muss vom Arzt auch betrachtet werden...chronische Schmerzen , sind nun mal anders zu betrachten als akute.
Ganz wichtig finde ich auch, dass Patienten, die sportlich daherkommen, nicht sofort den Stempel bekommen " Sie haben nichts...psychosomatisch". Auch diese Erfahrung musste ich desöfteren während meiner Ärzteodysee machen. ich war schon immer sportlich unterwegs und als ichvor 7,5 jahren Schmerzen und Kraftlosigkeit in der Muskulatur bekam, war ( und ist ) der Sport bisher das einzige was Linderung ( zumindest für den Augeblick ) bringt. Und als ich daher als recht athletische Patientin mit meinen Beschwerden beim Facharzt auftauchte, auch noch ehrlich erzählte, dass ich mich versuche mit Sport zu therapieren...zack, schon war ich unten durch und man hat mich als Patient nicht ernst genommen. AUCH SPORTLER KÖNNEN KRANK SEIN !!! das ist so frustierend und inzwischen lüge ich bzw tiefstaple ich, was meine leistungsfähigkeit angeht. Iich könnte noch ganz viel schreiben über Schmerz-Patient-Arzt...aber das sprengt hier den Rahmen. Auch ich wünsche mir, dass nicht so viel von Seiten der Ärzte pauschalisiert wird...Wie hat eine Muskelärztin vor 5 Jahren der Berliner Charite zu mir gesagt..."Sie kommen hier auf zwei Beinen, sind athletisch, haben Kondition, 1 A Herz-Kreislauf...und behaupten Sie sind kraftlos und haben Muskelschmerzen ??? Gehen Sie zum Psychologen, außerdem gibt es keine einzige Muskelerkrankung die SChmerzen verursacht" ...Da muss man sich nicht wundern, dass viele Schmerzpatienten früher oder später tatsächlich depressiv werden. Man braucht unwahrscheinlich viel Kraft und eine gesunde Psyche um dies als Patient zu verkraften und nicht das Vertrauen in die Ärzte zu verlieren.
Alles Gute für Sie und ich musste das mal loswerden...Moppi

Danke für die offenen Antworten! Dass ich mit meiner Aussage offenbar einige von Ihnen gekränkt habe, tut mir leid. Auch wenn ich das offensichtlich nicht glücklich formuliert habe, gibt es aber einen Hintergrund für meine Sätze:

Einerseits vergleichen wir als Ärzte ja auch Patienten mit verschiedenen Erkrankungsbildern. Für die aktive Myositis ist tatsächlich die Schwäche das Hauptthema, während es bei Polymyalgia rheumatica und bei Fibromyalgie der Schmerz ist. Das heißt nicht, dass Schmerzen bei der Myositis keine Rolle spielen, aber sehr starke Schmerzen sind in der akuten Entzündungsphase wirklich ungewöhnlich.

Anderseits ist es bei Folgezuständen, wenn die Myositis sonst unter Kontrolle ist, in aller Regel nicht sinnvoll, die Immunsuppression zu steigern. Der Muskel ist dann ja nicht mehr entzündet oder geschwollen. Die Schmerzen, die ich in dieser Situation bisher von meinen Patientinnen und Patienten mit Myositis kenne, lassen sich einerseits auf neuropathische Schmerzen (durch Beschädigung oder Irritation von Nerven) und Wirbelsäulenprobleme, andererseits tatsächlich im Sinne einer Schmerzchronifizierung wie beim Fibromyalgiesyndrom erklären.

Neuropathische Schmerzen können bei systemischen Autoimmunerkrankungen, zu denen die Anti-Synthetase-Syndrome gehören, sehr viele Ursachen haben, von autoimmunen bis zu letztlich mechanischen (wie Narben). Mir wäre nicht bewusst, dass es Hinweise auf eine Schädigung von Nerven im oder um den entzündeten Muskel gibt, aber ausschließen würde ich auch das nicht.

Auch das (dann sekundäre) Fibromyalgiesyndrom gibt es bei Kollagenosen aber wirklich gehäuft, und es wäre durchaus nicht unlogisch, dass Myositiden hier noch ein zusätzliches Risiko darstellen - unter anderem durch eine bleibende Schwäche von Muskelpartien, die zu Fehlbelastungen führen kann. Auch wenn das manchmal falsch dargestellt wird, ist das Fibromyalgiesyndrom keine larvierte Depression, schon gar keine "eingebildete Krankheit", sondern ein ganz objektiv nachweisbares Krankheitsgeschehen mit einer Störung (auch) in der Schmerzverarbeitung in den Schmerz-Relais-Stellen im Gehirn. Patienten mit diesem Problem, egal ob im Rahmen anderer Erkrankungen oder nicht, leiden regelhaft unter massiven Schmerzen (VAS meist 70 bis 100 mm). Und auch dafür gibt es therapeutische Ansätze, wenn auch noch keine, mit denen wir zufrieden sein könnten .

Was ich aber selbst mitnehme, ist, dass ich bei meinen Patienten mit Myositis wieder einmal genauer nachfrage, wie es ihnen mit den Schmerzen geht. Der Aussage, dass wir die Erkrankungen noch bei weitem nicht komplett verstehen, kann ich nur voll zustimmen.

Martin Aringer

Hallo Birgit 55, mit Missempfindungen meine ich Sensibilitätsstörrungen bzw Parästhesien. Gruss Moppi

Hallo zusammen, ich selbst habe seit 16 Jahren PM/Jo1,

ich werde sauer wenn man meine Schmerzen als Missempfinden darstellt. Bei mir sind das chronische Ganzkörperschmerzen im Stadium III und meine Erkrankung war zu keiner Zeit unter Kontrolle. Sie hat sich mittlerweile in meinem ganzen Körper ausgebreitet incl Lunge und Herz. Und alles obwohl ich engmaschig kontrolliert wurde. Nicht einmal eine multimodale Schmerztherapie über 6 Monate brachte eine wesentliche Verbesserung.
Aber ich kämpfe weiter. LG Birgit

Hallo Solea, vielen Dank. Sie sprechen mir aus dem Herzen. Auch ich kenne etliche an Myositis erkrankte, welche heftigste ziehende und brennende Schmerzen in der Muskulatur ( proximalen Gliedmaßen) haben und auch schmerzhafte Missempfindungen in den Händen und Füßen. Und die meisten suchen verzweifelt nach Schmerzlinderung.. So wie bei mir geschehen, sind die meisten Myositis -Diagnosen durch Muskelbiopsien entstanden und sind keine Verdachtsdiagnosen. Auch findet man in den neuesten Myositisbeschreibungen IMMER, dass Patienten unter schweren Schmerzen und auch Missempfindungen leiden können. Wie bei jeder Erkrankung ist das ein Symptom von vielen, welches nicht jeder haben muss.
Auch ist bei mir, die Muskelentzündung NICHT unter Kontrolle. Wie schon erwähnt, musste eine Kortisonbehandlung wegen extrem zunehmender Schmerzverstärkung abgebrochen werden. Auch dies tritt nicht ganz soooo selten vor. Es gibt durchaus Patienten die auf fast nichts an Medikamenten ansprechen. Eine Fibromyalgie wurde bei mir auch schon ausgeschlossen. Gehen die schmerzhaften Missempfindungen nehme ich seit 2 Jahren Cymbalta 60, welches in der Beziehung auch bei Diabetikern genommen wird, weil diese auch oft unter Missempfindungen leiden. Es schlägt bei mir ein wenig an, immerhin. Und so suche ich händeringend nach medizinischer Unterstützung, Versorgung, Betreuung... Wie auch immer. LG Moppi

Hallo Prof.Dr. Aringer,
Dazu möchte ich gerne Stellung nehmen:

Warum hält sich das Gerücht bei den Ärzten so hartnäckig, dass Myositis keine ausgeprägten Schmerzen macht????

Mittlerweile bin ich im Kontakt mit nationalen und internationalen Dermato-Polymyositisgruppen, dort treffen hunderte Betroffene aufeinander und Schmerzen sind dort das Dauerthema! Dass Betroffene nur die ausgeprägte Schwäche haben und maximal das Gefühl eines Muskelkaters, wie es so nett in der Literatur beschrieben ist ist die absolute Ausnahme! Das ist nicht die Realität.

Die Patienten beschreiben stark brennende Schmerzen in den betroffenen Muskeln, mitunter auch drückende Schmerzen, die sie verzweifeln lassen. Auch, weil eben die Ärzte sich ans Lehrbuch halten, in dem steht, dass Myositis keine nennhaften Schmerzen macht.
Ich denke nicht, dass alle eine Fibromyalgie haben oder wenn doch, müsste man statistisch die Fibro als obligate Nebenerkrankung definieren.

Wieviele Patienten sich unverstanden fühlen und an sich selber zweifeln, dass können Sie sich gar nicht vorstellen, lieber Prof.Dr. Aringer.

Entschuldigen Sie, dass sie meinen Unmut stellvertretend ab bekommen, aber das ist mein Appell an euch lieben Behandler: Hört bitte Euren Patienten zu und glaubt ihnen, die Erkrankung ist selten und wir wissen nicht alles darüber.

lg
solea

Ausgeprägte Schmerzen sind bei einer Muskelentzündung ungewöhnlich, vor allem wenn sie unter Kontrolle ist. Neben der offenbar schon weitgehend ausgeschlossenen Polyneuropathie (Schmerzen durch Schädigung von Nerven) kommt auch hier ein (sekundäres) Fibromyalgiesyndrom in Betracht. Dann wären neben dem regelmäßigen Sport, der die wichtigste Maßnahme darstellt, Substanzen wie Amitriptylin (in Minidosen, meist mit 10 mg beginnend) oder Duloxetin (30 mg) am Abend möglicherweise hilfreich. Obowohl diese Medikamente für Depressionen erfunden wurden (und in höheren Dosen dafür auch gut wirken), geht es hier um ihren schmerzlindernden Effekt - und möglicherweise um eine Verbesserung des Nachtschlafs.

Martin Aringer

Hallo, es wurden Nervenleitnessungen gemacht, welche in Ordnung waren. Moppi

Hallo Moppi,

ich bin leider kein Experte, aber meine Ohren klingeln bei deinen Symptomen. Kann es sein, dass es zu Nervenschädigungen durch die Erkrankung gekommen ist?
Da gibt es ja eine andere Wirkstoffklasse, die dann angewendet wird, falls die Schmerzen von den Nerven kommt.
War das mal im Gespräch? Beim Neurologen?

lg
solea

Hallo, mein Hauptproblem sind die nicht therapierbaren Schmerzen der Muskelentzündung. Diese verstärken sich seit 7 jahren unaufhörlich. Hauptsächlich betroffen sind die Oberschenkel, inzwischen auch Hüftregion und Oberarme. Dazu kommen brennende ständige Missempfindungen in den Händen und Füßen. Da keine Medikamente bisher halfen, muss ich immer auf mein eigenes Konzept zurückgreifen....moderate Bewegung , Physio und Wärme. Das verschafft etwas Linderung. So hab ich mir auch weitestgehend meine Muskelkraft erhalten. Bisher wurden alle möglichen Schmerzmedikamente probiert...bis hin zu Morphium. Eine Behandlung mit Prednisolon 60 hat die Beschwerden extrem verschlimmert und wurde nach 10 Tagen abgebrochen .
Mein Hausarzt ist ratlos und ich auf der Suche nach Fachärzten.
Die Diagnose erhielt ich im Februar 2016( nach gut 7,5 Jahren Odysee) anhand einer Muskelbiopsie. Die Therapie mit Prednisolon wurde von der Klinik vorgeschlagen, in der die Diagnostik stattfand ( spezielle Muskelklinik )
Ich bin daherzur Zeit am recherchieren, wo und wie ich am besten behandelt werden kann. Schmerzarm wäre mein Ziel.
Moppi