Hallo Nadine
ich bin kein Arzt und hab auch keinen Lupus, somit kann ich Dir natürlich keine Diagnose geben. Aber ich kenne das auch, ständig Probleme, keine Diagnose und nichts scheint zu helfen-- außer Kortison. Wenn Dir das hilft, es Dir damit endlich besser geht, dann sollten die Ärzte doch hellhörig werden. Meine Rheumatologin meinte damals, das ist der Beweis, dass es etwas systemisches ist. (Ich hab im Blut nichts Auffälliges). Ich würde an Deiner Stelle da dran bleiben. Es gibt so viel verschiedene Arten von Rheuma, bei denen auch die unterschiedlichsten Beschwerden/ Entzündungen auftreten, auch ohne entsprechende Blutwerte.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und lass uns wissen, wie es Dir geht
otti

Hallo Nadine,

das mit der Odysee kenne ich auch ...
Die Rheuma-Liga hat eine Versorgungslandkarte, auf der du nach Ärzten in deiner Nähe schauen kannst: http://www.versorgungslandkarte.de

Es gibt auch Rheumakliniken, die eine Ambulanz haben und wo du ebenfalls einen Temin ausmachen kannst.

vielleicht findest du darüber die richtige Diagnose!

LG
Mandelbaum

Hallo an alle,
ich hoffe hier im Austausch ein wenig Klarheit zu bekommen....
Ich habe seit Jahren eine Arztodysee hinter mir, werde als internistisches Schatzkästchen bezeichtet ... - habe ständig Schmerzen und Krankheiten ohne das jemand zu einer Diagnose kam. Seit Jahren hat sich in meinem Körper so ziemlich alles Entzündet was möglich ist. Von einer schlimmen Herzbeutelentzündung (Diagnose: Ursache eine verschleppte Erkältung - komisch nur, dass ich keine Erkältung hatte) über Blasen-, Nieren-, Augen-, Nerven-, Knochenhaut-, Kieferentzündungen etc. Außerdem habe ich eine Speiseröhenverengung, die auch nach einer Weitung sich nun wieder erneut verengt. Ich habe hochgradig Anämie, auch hier wurde nie ein Grund gefunden. Ich habe ständig starke Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen in Fingern und Schulter, Rückenschmerzen, ich bin extrem kurzatmig - obwohl ich eigentlich ein sportlicher Mensch bin - und ich bin ständig absolut ko, erschöpft und lähmend müde. Achja, und es tritt bei mir immerwieder das Raynaudsyndrom an den Händen auf. Mir ist sehr oft sehr, sehr schwindlig....Bei meinem letzten starken Schmerz hat mir mein Hausarzt auf Verdacht ein Cortison verschrieben. Bereits nach drei Stunden nachdem ich die erste Tablette genommen habe, ging es mir so dermaßen besser, besser als in den ganzen letzten Jahren. Aufgrund dieser Symptome, und weil mein Hausarzt selbst zugibt nicht mehr weiterzuwissen, bin ich zu einem Rheumatologen. Der hat nach den Blutuntersuchungen folgenden Befund erstellt:

BSG 14mm/h, grenzwertige Hypochromasie bei signifikantem Eisenmangel. CRP 0,01 mg/dl, ANA 1:320 mit feingesprenkelter Kernfloureszens, ds-DNA-AK negativ, C3 und C4 im Refernzbereich. Ausschluss einer jetzt erkennbaren entzündlich-rheumatischen Erkrankung und insbesondere Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen.

Und nun? Kann ich damit wirklich ausschließen Lupus etc zu haben? Ich lebe mit ständigen extremen Schmerzen und so kann es nicht weitergehen. Ich soll momentan notfallmäßig in eine Klinik, allerdings würde ich - wenn !!! es dennoch Lupus sein könnte in eine Klinik gehen wollen in der auf diese Krankheit auch eingegangen wird. Hat denn jemand hier Erfahrungen? Ich leben im PLZ-Bereich 91 wäre allerdings inzwischen auch bereit weit zu fahren. Oder kann man mit diesen Werten wirklich alle rheumatischen Krankheiten ausschließen? Dann würde ich einen anderen Ansatz suchen???