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Diagnose Kollagenose
Reihenfolge 

Verfasst am: 21.09.2015, 20:09
Dabei seit: 17.10.2012
Beiträge: 35

Hallo Jonny Cash
nein, ich habe kein Sjörgen, aber Sicca-Syndrom. Ist bei weitem nicht so schlimm wie Sjörgen, aber auch ganz schön lästig. Bei mir gingen die Ärzte jahrelang von einem chronischen Schmerzsyndrom und psychovegetativen Erschöpfungssyndrom aus. Dann stellten sie die Verdachtsdiagnose seronegative rheumatoide Arthristis und nachdem es mir mit MTX besser ging viel das "Verdacht auf" weg. Ich hab immer auch Cortison dazu bekommen und immer wenn wir versucht haben es zu reduzieren ging es mir wieder schlechter. Anfang dieses Jahres war ich dann bei einer Gefäßspezialistin, da mein Zeh blaue Flecken bekam, zusätzlich zu ziemlichen Schmerzen. Seitdem habe ich noch die Diagnose Vaskulitis und Vasospastik (Raynaud- Syndrom). Das Cortison brauch ich deshalb dauerhaft und bis auf weiteres auch höher als zunächst gedacht, so meine Rheumatologin. Ich nehme es momentan auch fast gerne, da ich mit niedriger Dosierung kaum mehr aus dem Haus kam und das ist für mich schlimm.
Ich kann gut nachvollziehen, dass Du gerne eine Diagnose hättest. Ich habe jahrelang darauf gedrängt. Irgendwann hab ich mich fast damit abgefunden, dass ich keine bekomme und als ich dann eine hatte, war ich ziemlich neben der Spur. Aber ich kann mich jetzt damit auseinandersetzen und mein Leben wieder etwas planen. Ich weiß ungefähr auf was ich achten muss, und das hilft schon. Ich versuche die Krankheit als Teil von mir zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen. Schlimm war für mich, dass es viele Ärzte gab, die zunächst meinten, mir schnell helfen zu können und nach dem zweiten Termin, wenn sie nicht mehr weiter wussten entweder meinten, es ist die Psyche schuld und wenn ich ihnen mitteilte, dass ich bereits in Behandlung bin und auch psychosomatisch Reha war und die anderer Meinung sind, dann war es nicht ihr Fachbereich und sie wüssten auch nicht, wer dafür zuständig ist. Solche Erfahrungen haben schon viele gemacht. Natürlich leidet die Psyche und teilweise auch ganz erheblich, wie soll man denn all die Schmerzen, die Erschöpfung, das nicht mehr wissen wie es weitergeht verarbeiten? Und all das ohne Diagnose, also auch ohne passende Behandlung, das hält doch keiner aus, ich war froh, dass ich da Hilfe hatte. Die Frage ist halt nur, was war zuerst, was ist die Ursache.
Ich hoffe, dass es Dir bald etwas besser geht und verlier nicht den Mut!!! Melde Dich wieder, egal ob zum Jammern oder um uns mittzuteilen, dass es bergauf geht!
Viele Grüße


Verfasst am: 17.09.2015, 17:03
Dabei seit: 07.09.2015
Beiträge: 2

Hallo Otti!

Danke für deine lieben und mitfühlenden Zeilen.
Leidest du am Sjörgren-Syndrom?

Habe heute den Arzt endlich erreichen können und er hat mir erklärt, dass die Untersuchungen noch weiter laufen, um weiter in das Detail zu gehen. Letztendlich geht er wohl auch vom Sjögren-Syndrom aus, da mein ganzes Beschwerdebild darauf hinweist. Ich wäre schon unglaublich dankbar, wenn meine Beschwerden endlich eingeordnet werden könnten. Das Cortison soll hierbei, so wie ich es verstanden habe, einen besonderen Zweck erfüllen und nach der genauen Bestimmung wird auf eine cortisonfreie Behandlung umgeschwenkt.

Ich habe schon einen mehrmonatigen Aufenthalt in einer Spezialklinik (für CFS/ME) hinter mir, der gesunde Ernährung (großangelegter Allergie-/Unverträglichkeitstest ist vorausgegangen), Entspannungsübungen, Infusionen etc. zum Inhalt hatte. Leider konnte ich dabei keine Veränderungen/Auswirkungen feststellen.
Zähneziehen, Amalgamsanierung, mittlerweile zehntausende Euro für Heilpraktiker und Naturmittelchen - alles für die Katz.

Ich bleibe aber am Ball und werde hier berichten. Ich finde es wichtig, wenn hier so eine Art Erfahrungsschatz entsteht.


Verfasst am: 14.09.2015, 17:44
Dabei seit: 17.10.2012
Beiträge: 35

Hallo Jonny Cash
es tut mir leid, dass ich Dir gleich sagen muss, dass ich Dir keine befriedigende Antwort geben kann. Ich möchte Dir aber mitteilen, dass ich mit Dir fühle, Du nicht allein bist, auch wenn Dir hier noch keiner geantwortet hat. Vielleicht helfen Dir ein paar Tipps, die mir helfen. Wenigstens um durchzuhalten, bis Du Deinen Rheumadoc wieder erreichst.
Ich finde nämlich, dass er Dir helfen muss und 7,5mg Kortison nicht die richtige/ ausreichende Medikation für Dich ist, zumindest nicht bei der Diagnose, die er für Dich gestellt hat. Dass Du Dich nicht Konzentrieren kannst wundert mich nicht, wenn Du kaum schläfst. Das ist ja das Wichtigste, ausreichend Schlaf um unserem auf Hochtouren laufenden Körper wieder genug Erholung und Zeit zum Auftanken zu liefern.
Mir helfen da Entspannungsübungen sehr gut, bzw. ein Entspannungsbad. Für meine schmerzenden Hände erhalte ich einmal die Woche Ergo/Handtherapie und mache täglich Dehnübungen für Hände und den ganzen Körper. Ich bevorzuge Yoga, aber das muss jeder für sich entscheiden. Für meine trockenen Augen habe ich Tropfen aus der Apotheke und für die Nacht eine Vitamin A-Salbe, hat mir mein Augenarzt empfohlen, zahlt aber die Kasse nicht. Für meinen trockenen Mund (momentan nicht mehr) trinke ich sehr viel und hab mir in der Apotheke für tagsüber Lutschtabletten geholt, die den Speichelfluss anregen, nachts hat mir mein Hausarzt Tabletten empfohlen (weiß leider nicht mehr wie sie heißen, aber die Apotheke hilft Dir sicher weiter).
Eine entsprechende Ernährung mit ganz viel Vitaminen und Vollwertig hilft mir auch sehr, vor allem um Energie zu tanken und für die Verdauung. Wenig tierische Fette und wenig Ei hilft mir sehr. Schau mal hier auf der Seite unter Naturheilweisen nach. Sehr viel besser ging es mir, als ich in München Harlaching im Krankenhaus für Naturheilweisen war! Du brauchst einen Einweisungsschein vom Arzt (ist egal welcher, Rheumdoc oder Hausarzt), dann zahlt das die Kasse.
Ich hoffe, ich könnte Dir wenigstens ein bisschen Helfen. Ich wünsche Dir alles Gute und verlier nicht den Mut, Du bist nicht allein!
Viele Grüße
Otti(Monika)


Verfasst am: 07.09.2015, 11:32
Dabei seit: 07.09.2015
Beiträge: 2

Lieben Gruß an alle!

Ich bin männlich, 42 Jahre alt und bin seit rund 20 Jahren auf einer Arztodyssee. Ich bin nun mittlerweile an einen Punkt gelangt, an dem ich nicht mehr weiter weiß. Wenn ich darf, möchte ich hier meinen Werdegang schildern und dazu ein paar Fragen stellen. Herzlichen Dank für Eure Zeit und Mühen im Voraus.

Eines meiner Hauptprobleme sind die Schmerzen und die bleierne Erschöpfung, die zu rund 95% vorherrschen. Die Schmerzen sind in der Muskulatur und in den Gelenken und fühlen sich wie "mittlere Zahnschmerzen" in den Extremitäten an. D. h. sie sind nicht so schlimm, dass ich laut schreiend herumlaufe, aber schwer genug, um mich nachts aus dem Schlaf zu reißen.
Schlaf bedeutet für mich Arbeit und bringt mir keine Erholung.
Meine Behandlungsodyssee begann mit dem Reizmagensyndrom, über Depressionen und Fibromyalgie bzw. CFS/ME.
Zudem habe große Probleme mich zu konzentrieren und leide unter einer auffälligen Vergesslichkeit.
Meine Anstrengungen haben meine Reserven finanzieller und körperlicher Art aufgebraucht.

Vor einer Woche hat nun ein Rheumatologe bei mir Kollagenose (undifferenziert?) gestellt und behandelt mich mit einer Tagesdosis von 7,5 mg Cortison. Leider verstärkt das Medikament die Symptome, statt sie, wie erhofft, zu lindern.
Leider kann oder will mir mein Hausarzt keine Stellungnahme hierzu abgeben und meint, ich soll mich an den Rheumatologen wenden. Dieser ist jedoch in Urlaub und hat auch keinen Vertreter. Alle anderen sind überlaufen und winken mir ab.

Es brennt mir allerdings eine Frage auf den Lippen: Die Symptome des Sjörgren-Syndrom treffen genau auf mich zu. Allerdings blieb der ENA-Befund negativ.
ANA-Titer beträgt 1:320, Fluroszenzmuster: homogen-gesprenkelt. Ansonsten wurde noch abgelaufene Chlamydien- EVB- Infektionen festgestellt.
Blutsenkung ist normal (lt. Hausarzt).

Meine Fragen sind nun, ob das Sjörgren-Syndrom damit für mich ausscheidet?
Macht eine stationäre Aufnahme in der Rheumatologie Sinn?
Ich übe seit rund drei Monaten eine körperlich anspruchsvolle Tätigkeit aus, der ich mich immer weniger gewachsen fühle. Wie soll und kann ich damit umgehen?

Hier eine Übersicht meiner gesundheitlichen Probleme:
• Augen- und Mundtrockenheit
• Lichtempfindlichkeit
• Schmerzhafte Entzündungen(?) in Nase (vorne/innen), Mundhöhle (Innlippen, Backentaschen), Gaumen vorne/hinten
• Schmerzen/Missempfinden in der Zunge (Risse und Belag auf der Zungenoberfläche, Juckgefühl „innerhalb“ der Zunge)
• Häufig Wurzelentzündung (rechter Unterkiefer nahezu „abgeerntet“)
• Schmerzen in Ohrnähe/Wangenknochen Kiefer
• Steifer Nacken
• Steife Gesichtsmuskulatur bis hin zu Verkrampfungen (Maskengesicht)
• Schwellungsgefühl Hals links
• Schmerzen Gelenke, Muskulatur
• Schwäche/Steifigkeit der Extremitäten, besonders vordere Fingerglieder steif und nur unter Schmerzen zu krümmen
• „Inneres“ Kribbeln in und an den Händen/Handgelenken
• Taubheitsgefühl, Berührungsirritationen am Rücken (besonders unter dem rechten Schulterblatt und Herzgegend)
• Durchfall und Verstopfung
• Kein Orgasmus (Spermamenge und –beschaffenheit / Kopf), fehlende Libido
• Schmerzen/Schwäche in den Beinen
• Hände und Füße fühlen sich häufig wie Klumpen an
• Vitiligo
• Infektanfällig
• Konzentrationsfähigkeit/Vergesslichkeit
• Keinen erholsamen Schlaf

Bittet entschuldigt, falls mein Beitrag zu wirr rüberkommt. Es hat mich sehr viel Mühe gekostet, ihn zu erstellen und ich habe nicht mehr die Kraft und Konzentration ihn zu überarbeiten.

Für eure Anregungen, Hilfe und Teilnahme bin ich sehr dankbar.




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