Liebe A-Meyke, danke für die Antwort... Das Problem ist, dass diese Blutuntersuchung beim Kinderarzt gemacht würde, der die Ergebnisse dann an die Kinderrheumatologin weitergeleitet hat, die sich dann erstmal nicht gemeldet hat... Daher die Hilflosigkeit... Inzwischen hat sie sich gemeldet und wir haben Anfang Juni den Termin bei ihr. Sie hat uns Mut gemacht, da die bisherigen Befunde trotz der 2 auffälligen Werte eher nicht für Rheuma oder eine andere ernste Erkrankung sprechen, ihrer Meinung nach. Jetzt hoffe ich, dass alles gut weitergeht und unsere kleine Maus vielleicht Glück hat... und wir wieder unbefangen und sorglos Leben können... Danke nochmals für ihre Mail...

Liebe "Ratlose",
ich hoffe, Sie haben inzwischen schon eine Rückmeldung aus der Klinik, die Ihre Tochter untersucht hat. Falls nicht, würde ich dazu raten, Ihre Sorgen dort vorzutragen.
Rheumatische Erkrankungen im Kindesalter sollten nur von kinderrheumatologischen Fachärzten diagnostiziert und behandelt werden. Um eine gesicherte Diagnose zu stellen, werden alle Faktoren: klinisches Erscheinungsbild, Blutwerte und Vorgeschichte zusammen betrachtet und über einen längeren Zeitraum beobachtet.
Juvenilie Idiopathische Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung, deren Ursache unbekannt ist, die aber behandelt werden kann. Man unterscheidet verschiedene Formen. Erhöhte Blutwerte sind nur ein Diagnosekriterium; bei den CK-Werten würde als nächstes auch erstmal weiter untersucht werden müssen, um zu klären, warum diese wohl erhöht sind.
Wichtig ist zunächst, dass Sie mit Ihrer Tochter in kinderrheumatologische Behandlung kommen - auch wenn sich herausstellen sollte, dass es kein Rheuma ist; die meisten Zentren haben auch psychosoziale Ansprechpartner, um die Familien im Umgang mit diesen seltenen Erkrankungen im Kindesalter zu unterstützen. Ich hoffe, es wird sich bald klären und freue mich, dass die Schmerzen und akute Entzündung offensichtlich schon mal im Griff sind.
Angelika Meyke, Sozialarbeiterin Kinderrheumatologie

hallo du musst auf passen
Man will meiner tochter das kind am 09.06.15 wegen kinderschändigung wegnehmen, weil sie ihr rheumakrankes kind zu oft in die klinik geschickt hat.
das kind ist 14 jahre alt. ca. 20 blutuntersuchungen mit kortisioneinstellung und wöchentlichte mtx-spritze.
man unterstellt ihr das münchhausen-proxy-syndrom.
das jugendamt konnte aber keinen gesundheitsschaden feststellen.
bisher ist alles klar bei der behandlungsweise.
hinzu kam noch unwohlsein beim kind.
Ein fall der gradwanderung.
jetzt nach 10-jähriger behandlung schwächt die uniklinik die diagnose ab. kein weiterer schub.
Meine tochter wollte doch nur, dass ihre tochter gesund oder besdtmöglichst gesund behsndelt wird.
ein horror, was jetzt gerade passiert.
5 andere klinike haben au die diagnose:
juvenileidiopathische aethritis (ana positiv,rheumafaktor negativ, hla b27 negativ)

gibt es ev. jemand der ratschläge geben kann?

Liebe Mitleser, ich - Mama von 3 kids - kenne mich mit Rheuma nicht besonders gut aus. Im Moment bin ich voller Sorge, da meine Jüngste (4 Jahre) erhöhte ANA-Titer hat (1:400) und einen CK-Wert, der ebenfalls doppelt so hoch wie die Norm ist. Die Kinderärztin kann die Werte nicht interpretieren und seit Tagen warten wir darauf, dass die Rheumatologin des Krankenhauses sich meldet.

Meine Tochter leidet seit sie 1,5 Jahre alt ist unter massiven Beinschmerzen - aber nur nachts. Die Attacken waren sehr heftig, so dass sie richtiggehend hysterisch wurde, nicht mehr stehen konnte, nicht allein zur Toilette gehen etc. Mit Nurofensaft ließen die Schmerzen nach - ohne ging es nicht. Diese Beschwerden hatte sie durchschnittlich 3-4 Nächte die Woche.

Tagsüber ist sie das fidelste Kind auf der Welt. Keine Schmerzen, total mobil, weit entwickelt, sportlich und bewegungsfreudig.

Vor 1,5 Jahren waren ihre Werte alle unauffällig und man hat uns aus dem KH entlassen mit den Worten: "Wir sind sicher, ihr Kind hat nichts Schlimmes, machen Sie sich keine Sorgen." Wachstumsschmerzen - wenngleich dafür auch sehr heftig und häufig.

Nun haben wir die og Blutergebnisse und ich habe schreckliche Angst um mein Kind. Das Komische ist, dass ich dachte, alles sei in Ordnung - sie hat nämlich seit 4 Wochen keinerlei Schmerzen mehr und ihr geht es so richtig gut.

Könnt ihr mir vielleicht was dazu sagen? Kann es sein, dass sie trotz erhöhter ANA-Titer gesund ist? Und was soll ich von diesem CK-Werte halten - der ja eigentlich Verdacht auf muskuläre Erkrankungen gibt, was ja noch schlimmer als alles andere wäre. Ich wäre froh über jeden Input, jeden Ratschlag und jede persönliche Erfahrung - da ich wirklich rat- und hilflos bin.