Hallo, insbesondere, wenn die Vaskulitis nicht eindeutig einer ganz speziellen Form zugeordnet werden kann, ist es schwierig, etwas zur Prognose und Rückfall-Gefahr zu sagen. Wenn Sie so lange schon ohne Therapie sind und sich die jetzigen Beschwerden auf gleichem Niveau halten, kann man die Kontrollintervalle auch verlängern. Entzündungswerte sind BSG, CRP und Blutbild, in ihrem Fall sollte man auch den Muskelwert CK mit kontrollieren. Was in welchen Abständen kontrolliert wird, hängt natürlich auch von den früher befallenen Organen ab.
Alles Gute
Eva Reinhold-Keller

Sehr geehrte Frau Reinhold-Keller,
Herzlichen Dank für Ihre Nachricht.
Allerdings bin ich sehr erstaunt und vor allen Dingen sehr verunsichert, daß alle 4 Wochen die Entzündungswerte kontrolliert werden sollten und auch körperliche Untersuchungen sattfinden sollten!
Derzeit werde ich alle 6 Monate kontrolliert. Und zwar BSG, CRP und normales Blutbild.
Welche Laborwerte (Entzündungswerte) genau würden Sie zur Kontrolle abnehmen lassen ?
Seit nun mehr fast 2 Jahren nehme ich nun kein Cortison mehr und BSG und CRP waren immer im Normbereich.
Kann dann trotzdem eine "schwelende Aktivität der Vaskulitis" vorliegen, wegen der schnellen muskulären Ermüdbarkeit ?
Mir wurde gesagt, daß dies auch eine Folge der Cortisontherapie sein könnte, da dadurch die Gefäße ev. eine Schädigung überbehalten hätten.
Sehen Sie dies auch so ?
Kann die von Ihnen empfohlene Untersuchungsfrequenz von alle 4 Wochen nach einer gewissen Zeit auch verlängert werden und auf welche Häufigkeit ?
Dann möchte ich noch gerne wissen, was genau körperlich untersucht werden sollte.
Ich bin momentan sehr irritiert wegen der unterschiedlichen Kontrollintervalle. Bisher dachte ich, daß "meine Vaskulitis" höchtwahrscheinlich ausgeheilt wäre.

Ich hoffe sehr, daß meine momentanen Verunsicherungen sich klären lassen.

Vielen Dank und herzliche Grüße von
Lupine

Hallo Lupine,
vielen Dank für die Korrektur. Dann besteht sicher kein Zusammenhang mit dem Mamma-Ca. und der Vaskulitis. Aber dennoch kann ich Ihrer Vaskulitis "keinen Namen geben". Sie war ja aber in der Muskulatur zweifelsfrei nachgewiesen. Man sollte bei "normalem" Befinden und keiner Therapie mehr alle 4 Wochen die Entzündungswerte kontrollieren und Sie natürlich körperlich untersuchen.
Alles Gute

Sehr geehrte Frau Reinhold Keller,
vielen Dank für Ihre ausführliche Beantwortung.
Allerdings ist mir bei meiner Beschreibung ein Fehler unterlaufen: das Mamma-Ca war bereits 2000 aufgetreten und die Vaskulitis erst 10 Jahre später(2010). Es gibt da also keinen zeitlichen Zusammenhang.Die Hashimoto und den Morbus Biermer habe ich auch seit 2000.Den Idiopatischen Diabetes insipidus centralis habe ich seit Sommer 2008.Regelmässig nehme ich folgende Medikamente: L-Thyroxin, alle 3 Monate subcutan Vit. B 12 und Desmotabs.
Können sie mit meinen jetzigen Angaben die Art der Vaskulitis bestimmen?
Sie raten zu einer engmaschigen Beobachtung wegen der schnellen muskulären Ermüdbarkeit und der allgemeinen Erschöpfung wegen eventueller Zeichen einer noch "schwelenden Aktivität.
Können Sie mir bitte sagen, wie oft und was genau kontrolliert werden soll. Und auch welche Laborwerte ?
Alles Gute auch für Sie.

Hallo Lupine,
das sind viele Fragen. Zunächst die leichteste...ja, es bestehen keine Einwände gegen Tetanus, man sollte sich allerdings überlegen, ob Sie dies nicht am besten als sog. 4 fach Impfung machen (incl. Diphtherie, Pertussis und Polio), reicht dann alles für 10 Jahre. Fast wichtiger sind aber Pneumokokken und Grippe. Lebendimpfungen sollten vermieden werden.
Die Art der Vaskulitis scheint nicht ganz klar zu sein, Sie schreiben nicht, ob auch Lunge, Niere, etc. befallen waren, offenbar nicht. Ja, es gibt Vaskulitis-Formen, die ohne Rückfall ausheilen können.
Bei Ihnen fällt der zeitliche Zusammenhang zwischen Vaskulitis und Mamma-Ca, auf, beides 2010, es gibt auch Vaskulitiden im Rahmen von Tumoren, ist der Tumor behandelt, heilt die Vaskulitis rascher aus und kommt evtl. nicht wieder zurück wie hoffentlich der Tumor.
Aber weiterhin schlechtes Allg,.befinden, schnelle muskuläre Ermüdbarkeit müssen unbedingt engmaschig beobachtet werden, ob Sie Zeichen einer noch "schwelenden" Aktivität sind.
Alles Gute

Im Sommer 2010 wurde bei mir eine Vaskulitis festgestellt.Die blutsenkung war bei 64/76, CRP bei 25, MPO-AK 28 U/ml .Histologisch zeigte sich in der Oberschenkelmuskulatur eine mässige chronische,gering aktive Vaskulitis und Perivaskulitis. Die Art.Temporalis war frei. Ich war völlig Kraftlos in den Beinen, hatte bereits nach wenigen Schritten sehr starke Schmerzen und war völlig erschöpft.Der Neurologe stellte deutliche myopatische Veränderungen fest.
Ich wurde mit Cortison (Beginn mit 60 Decortin H ) behandelt und zusätzlich Medikamenten aus der antroposophischen Medizin.
Im Sommer 2013 konnte ich mit der Cortisontherapie aufhören (nach sehr langsamem Ausschleichen und unter regelmässiger Kontrolle der Laborwerte, die bisher keine Entzündung mehr gezeigt haben)
Jetzt zu meinen Fragen:
Kann die Vaskulitis ausheilen, oder muss ich immer davor Angst haben,dass die Erkrankung wiederkommt?
Es kommt bei mir immer mal wieder zu Sontanhämatomen, ohne Anlass. Haben die mit der Vaskulitis zu tun?

Bei erhöhter Belastung und bei erhöhter Muskelaktivität (bei mäßigen Kräftigungsübungen) bekomme ich immer noch Schmerzen und bin schnell erschöpft. Bleibt dies als Folge der Vaskulitis übrig?
Bei mir ist jetzt die Tetanus-impfung wieder fällig.Kann ich die machen?
Wie sieht es mit anderen Impfungen aus?Grippe,Hepatitis,Masern?

Ich hoffe mir kann jemand Antworten auf meine Fragen geben und ich bedanke mich schon im Vorraus dafür.
Ich bin 60 Jahre alt und habe noch weitere Erkrankungen: Z.n. Mamma-Ca 2010, Haschimoto-Thyreoiditis, Morbus Biermer, Diabethes Insipidus,Z.n. Borreliose 2007-