Hallo liebe Jasmin!!

Ich finde es toll das es Dir so gut geht das du meinst ohne Medis auskommen zu können.
Ich nehme kein Humira(wegen der dummen Leber) dafür aber Enbrel und MTX...kann mir leider ein Leben ohne nicht vorstellen,denn schmerzfrei bin ich noch lange nicht.

Eine Freundin von mir hat das Humira genommen und dann abgesetzt aufgrund eines Kinderwunsches...alles mit Absprache und unter Beobachtung ihres Arztes.Sie hatte tatsächlich 'Entzugserscheinungen'...doch es ging alles gut auch in der Schwangerschaft gab es keine grösseren Probleme.Nur sollte Dir klar sein das es bei Dir sofort nach absetzten,ein Schub folgen kann.Muss aber nicht.Doch solltest du mit Deinem Arzt über den bestehenden Kinderwunsch reden und gemeinsam einen Plan entwickeln.Das funzt schon irgendwie...andere schaffen das ja auch!

Sollte dein Rheumatologe deinen Kinderwunsch allerdings nicht ernst nehmen,weiss ich nicht ob er der richtige ist.Denn die psychischen Folgen eines nicht erfüllten Kinderwunsches aufgrund einer Immunkrankheit sind nicht zu unterschätzen.:evil:

Informier dich gut über alles,so kannst du deinem Arzt auch gut gegenübertreten.

Ich wünsch Dir alles Gute

Hallo Jasmin!
Ich gebe meinen Vorgängern absolut recht.Auf keinen fall Medis absetzen.Ich nehme unter anderem auch Humira umd Mtx.Ohne diese würde es mir viel schlechter gehn.
Und wenn dann mußt Du die medis ausschleichen.Aber besprich das mitdeinem Doc.
Meiner sagte als ich mal nachfragte ob ich mit MTX aufhören kann das geht auf keinen Fall.So wie ich jetzt mit meinen tabletten eingestellt bin gehts einigermaßen.Ich würde das nur noch schlimmer machen. Mach ich auch nicht,ich habe ja trotz vieler Tabletten meine Schübe.Tja aber ich sage dir damit müssen wir leben.Ich wünsche Dir eine einigermaßen schmerzfreie zeit
Bis Bald Liebe Grüße
Silvia

Vielen Dank für eure Beiträge. Ihr habt wohl Recht, so einfach ist das alles ohne Medikamente wohl nicht, also werde ich auch nichts absetzen und versuchen das Beste daraus zu machen.

GLG
Jasmin

Hallo Jasmin
ich nehme zwar kein Humira, aber MTX als Spritze und Prednisolon. Damit und mit einer entsprechenden Lebensweise komme ich einigermaßen klar. Allerdings kann ich nicht mehr arbeiten. Ich erzähle Dir das, weil ich denke, Du solltest es Dir gut überlegen, die Medikamente abzusetzten. Ich kann verstehen, dass Du es gerne probieren möchtest, aber dazu würde ich mir einen Arzt suchen, der das überwacht. Die Medi´s soll man ja nicht im Hauruckverfahren absetzen, sondern langsam ausschleichen. Wenn ich das Cortison reduziere, und wenn auch nur um 1mg, dann merke ich das immer nach zwei Wochen. Es dauert immer eine gewisse Zeit, bis sich der Spiegel im Körper senkt und man merkt, ob es geht oder nicht. Rheuma ist halt auch eine Krankheit, die sich nach heutigem Wissensstand nicht heilen lässt, man kann sie halt nur in den Griff bekommen, deshalb sind wir mit größter Wahrscheinlichkeit auch immer auf Medikamente angewiesen. Ich würde Dir empfehlen, eine zweite Meinung einzuholen. Vielleicht findest Du ja einen Arzt, dem Du vertrauen kannst. Meine Rheumatologin hat zwar auch nicht viel Zeit, wenn ich bei ihr bin, aber wenn etwas dringend ist, dann kann ihr eine mail schreiben und sie antwortet relativ schnell.
Alles Gute und viele Grüße
Otti

Also ich nehme auch MTX 5 mg einmal in der Woche in Tablettenform zusammen mit Cortison 12,5 mg und dann reduziert auf 5 mg. Also ich vertrage es ganz gut aber ich muss auch einige Tabletten nehmen und wenn es wieder zu einem Schub kommen sollte müsste ich mit den Cortison wieder rauf gehen.. Ich würde dir raten einen anderen Rheumatologen zu suchen der sich Zeit nimmt und dich auch ernst nimmt. Ich sitze manchmal über eine Stunde mit den Rheumatologen im Zimmer... Aber mit den Absetzen so einfach bin ich mir nicht sicher ich würde mir doch lieber ärztlichen Rat holen bevor man es einfach absetzt..

MfG Jessica Willam
und alles Gute weiterhin !

Hallo zusammen,

zu meiner Geschichte:

ca. Mitte 2011 ist mein rechtes Knie extrem angeschwollen und erst mal wusste niemand warum. Später (ich weiß leider nicht mehr genau wann) schwoll auch das linke Knie ebenso heftig an. Nach einer gefühlten Ewigkeit und nach mehreren Besuchen bei verschiedenen Orthopäden kam irgendwann eine Überweisung zum Rheumatologen, nachdem mir zur Probe Gelenkflüssigkeit entnommen wurde.

Nichts für Ungut aber mein erster Rheumatologe hat (wie ich im Nachhinein finde) ziemlichen Mist mit mir angestellt.

Mir wurde als Therapie Sulfasalazin verschrieben und ich habe meinen Magen in 6 Monaten mit angehend 1.200 Tabletten gequält (gute 680 Tabletten Sulfasalazin und der Rest Diclofenac um die Schmerzen in den Griff zu kriegen). Diese Therapie hatte absolut keinen Erfolg und mein Rheumatologe kam endlich auf die Idee mich ins Krankenhaus zu jagen. Ich wurde durchs CT gejagt und es wurde auch eine Skelettszintigrafie gemacht. Als dann endlich meine Entzündungen „aufleuchteten“ meinte mein Rheumatologe das es am besten wäre eine Radiosynoviorthese zu machen und dummerweise stimmte ich zu. (Jeder der das durchgemacht hat weiß wohl das alle Untersuchungen/Behandlungen sehr unangenehm und zeitintensiv sind.)

Nach der Radiosynoviorthese hatte ich stolze 3 Wochen keine Schmerzen aber dann war wieder alles wie vorher und meine Nerven lagen blank. Irgendwann fingen dann auch meine Handgelenke an anzuschwellen und zu schmerzen (da dachte ich schon daran das mein Leben kaum noch Sinn hat, da mein Beruf eben mit körperlicher Arbeit verbunden ist).

„Zum Glück“ bin ich umgezogen und habe mir einen neuen Rheumatologen gesucht. Zuerst war ich recht begeistert von ihm aber inzwischen ist mein Vertrauen in ihn eigentlich auch erloschen, weil mich viele Faktoren sehr stören.

Mein neuer Rheumatologe hat mir dann Anfang 2013 MTX (Methotrexat) in Tablettenform verschrieben aber die Nebenwirkungen waren grausam. Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und sowieso stets Magenschmerzen. Zudem sollte ich noch Kortison (Prednisolon) nehmen und ich habe brav alles nach Vorschrift des Arztes eingenommen.
Es hatte eine Weile gedauert aber schließlich gingen die Schwellungen zurück und auch die Schmerzen wurden geringer aber von „Heilung“ war ich weit entfernt, was schließlich noch zu Adalimumab (Humira) führte

Aktuell nehme ich noch MTX und Humira (beides in Spritzenform) zu mir und konnte das Prednisolon bereits absetzen und im Grunde geht es mir recht gut, was mich nun endlich zu meiner Frage bringt…

… Kann ich jetzt MTX und Humira endlich absetzen?

Ich bekomme alle 3 Monate einen Termin beim Rheumatologen aber habe meinen letzten Termin leider verpasst und habe erst Mitte Juni einen neuen Termin bekommen und ganz ehrlich gesagt finde ich das eine Frechheit. Ich habe schon angerufen und gefragt ob ich wenigstens mal kurz mit dem Arzt sprechen könnte aber ohne meine Versichertenkarte geht nichts und telefonisch wäre er eh nicht zu haben.
Mein Rheumatologe hat nur vormittags Sprechstunde und das kann ich eben nicht immer mit meinem Beruf vereinbaren da ich in 2 Schichten (Früh- und Spätschicht) arbeite und ich gute 50 km zum Rheumatologen fahren muss. Immer wenn ich Termine bekomme, dann weiß ich noch gar nicht ob ich da Früh- oder Spätschicht arbeiten muss und daher verpasse ich dann auch mal einen Termin.

Ich weiß einfach nicht ob ich noch wirklich so sehr krank bin oder ob mein Körper inzwischen auch ohne MTX und Humira auskommt und würde es gerne auf einen Versuch ankommen lassen (zur Not eben auch ohne vorher mit meinem Rheumatologen gesprochen zu haben).

Hat jemand von Euch vielleicht dieselbe Therapiekombination bekommen und inzwischen mal abgesetzt?

Ich bin 32 Jahre alt und noch kinderlos aber irgendwann in naher Zukunft möchte ich auch gerne Mutter werden aber mit all diesen Giften in meinem Körper ist das natürlich ausgeschlossen.

Ich weiß einfach nicht ob mein Arzt vielleicht nur Kohle verdienen will und daher gern diese teuren Humira und MTX über einen langen Zeitraum (ebenso lange wie möglich) verschreibt.

Soll ich jetzt mein Leben lang diesen Kram spritzen, nur weil mein Rheumatologe gerne mit seiner Familie in den Urlaub fährt? ((Sorry, das war wohl etwas gemein – aber es fühlt sich für mich eben so an.))

Zudem finde ich, dass diese Medikamente eine große Belastung für den Körper sind und um ehrlich zu sein weiß ich manchmal nicht ob mein Befinden an irgendwelchen Nebenwirkungen liegt oder ob ich vielleicht tatsächlich mal etwas kränkle und daher eventuell andere mögliche Krankheiten übersehen werden.

Und mein Arzt nimmt sich eh niemals mehr als 10-15 Minuten Zeit für meine Anliegen. Er redet gerne alles schön und in seinem Betrachten gibt es bei MTX und Humira eigentlich gar keine Nebenwirkungen – aber ich (oder wir) weiß (wissen) es doch besser, oder?!

Was würdet ihr tun? Mein Befinden ist ok, ab und zu schmerzt mein rechtes Knie vielleicht mal ein bisschen aber eher nach Belastungen und nicht einfach nur so und das könnte doch „normal“ sein, oder?!

Ich habe keine Schwellungen oder sonstige Einschränkungen mehr und hoffe natürlich darauf, dass das auch so bleibt, wenn ich MTX und Humira absetze.

Ich wäre für sämtliche Vorschläge und Hinweise sehr dankbar und hoffe das sich jemand die Zeit nimmt meinen kleinen Roman zu lesen und mir am Ende hilfreiche Tipps geben kann.
Vielen Dank im Voraus.

Liebe Grüße an alle leidgeplagten Rheuma-Opfer
Jasmin