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Verfasst am: 01.12.2014, 08:25
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Guten Morgen Solea,

erstmal wünsche ich Dir einen guten Start in diese Woche und hoffe es geht Dir gut

Ich glaube die Idee jemanden zu dem Termin mitzunehmen ist gar nicht so verkehrt. Ich habe ja Freitag den Termin beim Rheumatologen, vielleicht nehme ich da meine Mutter mit. Vier Ohren hören mehr und sie stellt vielleicht Fragen, die ich nicht fragen würde.

Du hast geschrieben: "Vertrauen zu sich und seinen Körper, der einen zu verraten scheint, zu finden. Aber es kann wieder funktionieren, sei nicht so streng mit dir, das alles braucht viel Zeit und Mut und Zuversicht. " Genau das ist mein Problem. Das Vertrauen in meinen Körper ist sehr gestört, da ich die letzten Jahre einige Tiefschläge in dem Bereich hinnehmen musste. Und Du hast recht, ich bin streng mit mir. Es macht mich eher wütend, wenn ich nicht so kann wie ich will bzw wie ich es sonst schaffe.

Ich denke auch, dass es durch Routine, Ablenkung und Selbstfürsorge mit der Zeit besser wird - zumindest hoffe ich das! Ich fahre am 06.01.2015 zur Kur, ich hoffe das ich da auch einiges aufarbeiten kann.

Liebe Grüße
Die Schalkerin


Verfasst am: 01.12.2014, 08:25
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Guten Morgen Solea,

erstmal wünsche ich Dir einen guten Start in diese Woche und hoffe es geht Dir gut

Ich glaube die Idee jemanden zu dem Termin mitzunehmen ist gar nicht so verkehrt. Ich habe ja Freitag den Termin beim Rheumatologen, vielleicht nehme ich da meine Mutter mit. Vier Ohren hören mehr und sie stellt vielleicht Fragen, die ich nicht fragen würde.

Du hast geschrieben: "Vertrauen zu sich und seinen Körper, der einen zu verraten scheint, zu finden. Aber es kann wieder funktionieren, sei nicht so streng mit dir, das alles braucht viel Zeit und Mut und Zuversicht. " Genau das ist mein Problem. Das Vertrauen in meinen Körper ist sehr gestört, da ich die letzten Jahre einige Tiefschläge in dem Bereich hinnehmen musste. Und Du hast recht, ich bin streng mit mir. Es macht mich eher wütend, wenn ich nicht so kann wie ich will bzw wie ich es sonst schaffe.

Ich denke auch, dass es durch Routine, Ablenkung und Selbstfürsorge mit der Zeit besser wird - zumindest hoffe ich das! Ich fahre am 06.01.2015 zur Kur, ich hoffe das ich da auch einiges aufarbeiten kann.

Liebe Grüße
Die Schalkerin


Verfasst am: 29.11.2014, 18:58
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schalkerin,

danke :-) mir gehts ganz okay, genieße grade mein Zuhause weihnachtlich zu dekorieren. Da freu ich mich sehr und es lenkt gut von allem ab.

Natürlich habe ich Interesse an dem Geschehen in deinem Leben, es ist ja unsere gemeinsame Geschichte, wir alle kenne diesen Abschnitt mit den ganzen Unsicherheiten und Ängsten nur zu gut. Ich weiß genau, wie du dich fühlst, wie schwer es ist gelassen zu bleiben, bei jedem neuen Arztbesuch. Die Ängste, dass sich Werte verschlechtert haben oder schon wieder irgendetwas anderes dazugekommen ist.

Das bringt diese Krankheit mit sich und man braucht erstmal viel Zeit, um wieder ein Gleichgewicht zu finden, Vertrauen zu sich und seinen Körper, der einen zu verraten scheint, zu finden. Aber es kann wieder funktionieren, sei nicht so streng mit dir, das alles braucht viel Zeit und Mut und Zuversicht.

Vielleicht wollen deine Ärzte die Behandlung ändern, weil die Werte sich nicht gut genug verbessert haben? Oder weil dir das Medikament zuviele Nebenwirkungen verschafft. Da kann man viel spekulieren, vielleicht ist der Grund aber viel harmloser als gedacht. Vielleicht hast du den Mut, deinen Rheumatologen beim Termin zu fragen? Vielleicht magst du ja auch jemanden mitnehmen ins Gespräch, der dich unterstützt? Finde ich immer eine sehr gute Sache, ich fühle mich oft auch je nach Gesundheitszustand überfordert und will das ganze nur hinter mich bringen. Außerdem finde ich, dass man nicht alles alleine durchstehen muss, wenn es eine Alternative gibt.

Du sagtest du fühlst dich wie ein Schatten deiner selbst, das ist ein treffender Vergleich und ich kenne das Gefühl auch, nur noch funktionieren, irgendwie. Bei mir wurde es viel besser, durch Routine, Ablenkung, Selbstfürsorge und eine gehörige Portion Humor (wenn man den wiedergefunden hat)

Ich drück dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 28.11.2014, 21:26
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Liebe Solea,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht und Dein Interesse.

Der Pneumologe sagte die Werte sind unverändert wie die vor ein paar Wochen. Die Lunge wurde auch nochmal geröntgt mit dem gleichen Ergebnis.
Allerdings hat mein Hausarzt jetzt wohl mit meinem Rheumatologen gesprochen und sie haben zusammen entschieden, dass ich erstmal das MTX nicht nehmen soll. Ich habe ehrlich gesagt nicht genau nachgefragt warum jetzt nicht, weil ich die Antwort nicht hören wollte... vielleicht waren die Werte/Bilder doch zu schlecht ... das wollte ich nicht wieder hören... ich merke ja selbst, dass ich im Moment ein Schatten meiner selbst bin... kannst du das nachvollziehen?

Ich habe nächsten Freitag einen Termin beim Rheumatologen. Der soll mich dann nochmal untersuchen und dann entscheiden wir wie es weiter geht...

Der Tag heute war hier auch sehr schön. Ich habe ihn genutzt und bin mit meinem Patenkind im Schloßpark spazieren gegangen - das tat uns beiden gut

Wie geht es Dir? Hattest du einen schönen Tag?
Liebe Grüße
Die Schalkerin


Verfasst am: 28.11.2014, 13:48
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schalkerin :-)

wollte mal nachhören, wie es dir so geht und was der Lungenfacharzt gesagt hat.

Ich hoffe ihr habt heute auch so strahlenden Sonnenschein bei blitzeblauem Himmel.

Liebe Grüße
Solea


Verfasst am: 26.11.2014, 09:06
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Guten Morgen Solea,

ich war gestern beim Hausarzt. Er hat mir eine Überweisung zum Radiologen gegeben (Lunge röntgen) und morgen habe ich einen Termin beim Pneumologen. Ich hoffe der kennt sich mit der Erkrankung (Jo1) aus?! Ich nehme aber den Entlassungsbrief aus dem Krankenhaus mit.

Ich hoffe auch, dass sich meine "Nervösität/Angst" bald legt, aber davon gehe ich jetzt einfach mal aus. Ich muss mich an das alles noch gewöhnen, aber wenn man das alles ein paar Mal gemacht denke ich mal wird es auch Routine.

Ich wünsche allen einen schönen, schmerzfreien Tag

LG
Die Schalkerin


Verfasst am: 25.11.2014, 09:38
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schalkerin

hast du schon einen Termin beim Hausarzt? Vielleicht besprichst du mit ihm ob du zum Lungenfacharzt gehen sollst, wenn du Vertrauen zu ihm hast. Hast du denn einen Lungenfacharzt, der dich betreut und sich mit der Krankheit ( oder zumindestens mit Lungenbeteiligung bei Rheuma/Kollagenosen) auskennt?
Ansonsten macht es Sinn, für ihn Informationsmaterial mitzunehmen und natürlich die Befunde aus dem Krankenhaus, die die Lungenbeteiligung festgestellt haben.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass das mit dem MTX bald gut klappt. Wenn die Nebenwirkungen aber für dich nicht tolerabel werden, dann müsst ihr als Team etwas anderes für dich finden. Ich kann dich gut verstehen, ich hatte auch Zeiten, da hab ich meine Medikamente kaum runter bekommen und das, obwohl ich so gut wie keine Nebenwirkungen hatte.

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 23.11.2014, 19:13
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Liebe Solea,
danke für die Informationen und das Mutmachen
Ich werde morgen früh mal bei meinem Hausarzt anrufen und einen Termin machen. Ich muss eh die Tage wieder zu ihm wg. der Blutentnahme. Oder besser direkt zum Pneumologen?
Da ich das Herzrasen nur bei der Einnahme vom MTX habe, glaube ich nicht das es am Kortison liegt, sonst hätte ich es an den anderen Tagen doch auch, oder?
Mein Rheumatologe vor Ort hat mir gesagt, dass ich jetzt wöchentlich die Dosis Kortison um 2,5mg senken soll. Damit habe ich heute angefangen, nehme dann jetzt eine Woche lang 17,5 mg usw... bis ich auf 5mg runter bin. Ich muss einmal die Woche zum Hausarzt zur Blutentnahme (bevor ich das MTX nehme) .
Beim Rheumatologen habe ich den nächsten Termin am 06.12.2014.
Du hast recht, es ist seeehr viel am Anfang was auf einen einstürzt, ich hoffe das krieg ich die nächsten Wochen gut in den Griff


Verfasst am: 23.11.2014, 11:24
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schalkerin :-)

Es ist immer schwierig abzuwägen, was eine leichte, was eine schwere und was keine Nebenwirkung der Medikamente ist. Das kenne ich von meinen Medikamenten genauso.
Natürlich hat man keine Lust als übervorsichtig zu gelten und gegebenenfalls verärgerte oder verspottende Kommentare von Ärzten zu bekommen.
Aber ich fürchte, das hat schon jeder mit unserer Erkrankung durchmachen müssen, dass er nicht ernst genommen wird.

Fakt ist: es ist unser Körper, wir kennen ihn am besten und wir wissen, wenn etwas nicht rund läuft! Und diese Fähigkeit sollten wir nicht verlieren, nur weil man uns etwas einreden will, weil die Gefahr besteht durchaus. Natürlich reagieren wir auch alle psychosomatisch, aber das ist eine Ausschlußdiagnose, erst wenn alles andere abgeklärt wurde.

Beim MTX kann es zu Lungenentzündungen durch das Medikament kommen.

https://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/was-sind-die-haeufigsten-nebenwirkungen-von-lantarel.html

Darum würde ich das schnell abklären lassen. Natürlich kann es auch was anderes sein, Reizhusten haben wir auch durch das Jo-1, aber sicher ist sicher, finde ich. :-)

Das Herzrasen KANN vom Kortison kommen, das ist sehr häufig, wäre dann also auch nicht unbedingt psychosomatisch.

Wer überprüft denn mit dir, ob du das Kortison reduzieren kannst? Machst du das mit deinem Hausarzt? Wie oft musst du denn zur Blutabnahme? Wie weit runter sollst du gehen? Und wie häufig kannst du in der Zeit zum Rheumatologen? In der Anfangsphase ist das alles ganz schön stressig mit den Medikamenten, das kenne ich selber sehr gut. Aber man wird immer sicherer mit der Zeit! Nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 22.11.2014, 09:08
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Hallo Solea,

vielen Dank für Deine Antwort, deine tröstenden Worte und den Anhang.
Dieser ist wirklich aufschlussreich und ich finde mich da auch gut wieder, auch in Deinen Beschreibungen. Man fühlt sich am Anfang etwas verloren und das macht mir Angst...

Ich habe gestern das zweite Mal MTX genommen (15mg) . In dem Merkblatt dazu steht, dass man sich an den Arzt wenden soll, wenn man u.a. Reizhusten hat. Den hatte ich beim letzten Mal schon und momentan auch wieder, heute morgen sogar mit Auswurf (sorry für das Detail). Kannst Du mir sagen was es damit auf sich hat?

Ich habe auch das Gefühl, dass mein Herz etwas mehr rast, aber das kann bei mir auch psychosomatisch sein, weil ich Angst habe... :-(
Ebenso tun mir die Arme und Schultern weh, das hatte ich letzte Mal auch.
Vielleicht sollte ich noch dazu sagen, dass ich momentan noch 20mg Cortison täglich nehme, welches ich jetzt wöchentlich um 2,5 mg ausschleichen soll.
Viele Grüße
Die Schalkerin




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