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Rheuma !?!?!
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.11.2014, 16:52
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 142

Hallo Bär,

auf deine Frage kann ich die sagen.

Zitiert von: blue.star

Was mir aber noch grundsätzlich fehlt ist eine Art von Prognose.
Meine Frau wird also niemals schmerzfrei sein und ihr Rücken wird
immer steifer? Stimmt das so ungefähr?

Eure Prognosen auch in der Zukunft, kann euch niemanden vorhersagen, das kann leider keiner Beantworten.

Aber, es kann sein das die Richtige Therapien helfen kann.

Zitiert von: blue.star

Von einer Behandlung hat der Arzt kein Wort gesagt, schon gar nichts über Immunsupressivum.

Ganz Ehrlich, was ist das für ein Arzt, er muß über die ganzen Behandlungen euch Aufklären wo es gibt.

Zitiert von: blue.star

Nur spezielle Übungen soll sie machen.

Das ist auch richtig so.

Aber welche das sind muß er auch entscheiden und auch machen.

Zum dem Thema: Sport, auch Spätere Zeitpunk zu sagen.

Zitiert von: blue.star

Wie sieht es mit den üblichen "Verdächtigen" aus:
Kälte; Feuchtigkeit; Wärme.....

Das kann sie selber Testen, in den man alles ausprobieren sollte.
Der Körper deiner Frau, reagiert darauf.

So wie ich das seit Jahren mache, mit der Kälte und der Feuchtigkeit, vermeiden.

Zitiert von: blue.star

"Das Vollbild von Morbus Bechterew liegt nicht vor"

Das ist mir auch schon klar gewesen.

Das ist auch die Vorstufe zum Morbus Bechterew = ( MB )

Wenn deine Frau immer oder nur öfter mal Rückenschmerzen hat und die sind so Schmerzhaft und zwischen durch mal keine Probleme hat, nennt man das auch als Schub.

So ein Schub, kann ( Muss aber nicht ) Tage, Wochen, oder auch Monaten an dauern!!.

Das ist aber normal.

Sorry, das ich dir das so sagen muß, anderst kann ich dir das nicht erklären wie ich dir das sagen könnte, sorry dafür.

Und wenn deine Frau kleiner werden sollte, und auch buckliger wird, und im MRT mit dem Kontrastmittel festgestellt wird.

Das Heißt im Klartext das deine Frau an Morbus Bechterew = ( MB ) leidet, das ist leider so.

Zitiert von: blue.star

Kur oder Rheuma Klinik klingt super, ......

Ja da haste recht.

Aber, eine Kur oder eine Reha gibts leider Unterschiede.

Von vorne!!!!!.

Wenn deine Frau, nicht mehr kann ( Aushalten der Schmerzen, Steifigkeit ).

Sollte sie unbedingt eine Rheuma Klinik einweisen lassen, vom ( HA ) zahlt die ( KK ). auch dann wenn sie noch Arbeitet!!.

So habe ich das auch gemacht ca. 13 Jahre lang.

Wenn deine Frau Arbeitet, kann sie eine REHA machen, da kann ich auch helfen was für Tipps da gibt, um Fehler zu vermeiden, das zahlt die ( DRV ) bis zu 3 Wochen, auch da gibts Tipps dazu.

Wenn deine Frau nur einen Mini Job macht, ab 15 Stunden die Woche und mehr, kann sie es auch beantragen über die ( DRV ).

Wenn deine Frau nur Hausfrau ist, kann sie auch einen Antrag stellen über die ( KK ).

Zitiert von: blue.star

....... aber sag das mal der Krankenkasse.

Was für ein Problem hast du mit deiner ( KK ), deine Frau ist leider Chronisch Krank, das ist auch Fakt.

Und noch was, ganz Wichtig ab dem Zeitpunk wo dir Erkrankung festgestellt wurde, müsst hier alle Rechnungen von Behandlungen deiner Frau aufheben denn sie muß in das Jahr 2015 ein Antrag stellen für die 1% Regelung wird durch die ( KK ) geprüft!.

Das heißt, ein Gesunder zahlt die 2% wegen deiner Frau ist sie ja Chronisch Krank und zahlt auch nur die 1% Regelung, sie spart einen ( 1% ).

Meine Erklärungen sind halt einfacher zu beschreiben das es jeder es verstehen kann.

Wenn du noch Fragen hast, immer gerne.

Das wars wieder von mir.

Ich habe heute noch einen Termin bei der SHG - CS - Fibro.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 05.11.2014, 15:22
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Sag mal Wessi, gehts noch gut?! Pass auf was Du machst, sonst werde ich das melden. Das ist jetzt das 2. Mal gegen mich! Deine agressive Art ist mir schon mehrfach unangenehm aufgestoßen!


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 05.11.2014, 14:59
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 142

Hallo Bär,

ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns, wenn du mal Fragen hast,immer gerne.

Meine Empfehlungen an dich und deine Frau, sind ganz einfache Dinge!.

So wie die zwei Vorredner von @sweety und @osteo geschrieben haben.

Bin ich auch der Meinung du und deine Frau sollten eine 2 Meinung einholen!!!!!!!!!!.

Und zwar einen Internistischer Rheumatologe/in um das alles nochmal zu Prüfen und abklären ( abzuschätzen ) wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist.

Und zur @Lillyyy schreibe ich was später was dazu, es ist unglaublich was sie da von sich gibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Schäme dich @Lillyyy was du von Bär seiner Frau antust, das muß nicht sein, das ist Fakt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Das ist zwar grundsätzlich eure Entscheidung was ihr mit der Infos Macht.

Aber für mich ist es auch Wichtig, die richtige Aufklärung zumachen.

Das ist meine persönliche Meinung dazu.

Die richtige Tipps und richtige Infos von mir zum nachlesen und die Links dazu gebe ich dir und deine Frau gerne.

So das ihr beide euren eigenen Meinungen selber bilden könnt.

Dazu Später, in ein paar Tagen, sorry.

Dein Zitat:

Die Artikel wechseln ständig zwischen
seronegative Spondylarthropathien und/oder Seronegative Spondarthritiden.
Was ist der Unterschied? Gibt es einen?

Zitat Ende.

Ja, das gibt es tatsächlich auch.

Dein Zitat:

Es macht also keinen großen Unterschied ob ich nun bei
Spondarthritis oder Spondoarthropathie nachlese?

Zitat Ende.

Dazu muß ich leider genau wissen wie die Erkrankung genau heißt.

Wegen dem ersten Posting!!.

Denn unter den begriff wo du geschrieben hast, gibt es leider 5 verschiedene Rheuma Erkrankung.

Es wäre schön, wenn du mir schreiben könntest, danke im voraus schon mal.

Gruß wessi ( Renè ) aus Bayern


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 31.10.2014, 16:01
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Bär, durchatmen. Wichtig ist jetzt zu handeln. Der positive HLA-B 27 heißt, dass es zu einem Bechterw kommen KANN, nicht MUSS.
Versteifung ist mit medikamentöser Behandlung zu verlangsamen oder auch zu stoppen. Schmerzen muss keiner aushalten, gibt genug dagegen. Rheuma-Klinik geht mit Einweisung des Hausarztes.

Grüßle
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 31.10.2014, 13:30
Dabei seit: 28.10.2014
Beiträge: 3

hallo zusammen
Vielen Dank für Eure Antworten.
Wir haben nun das Briefchen mit dem medizinischen Befund bekommen.
HLA B27 ist positiv und als Diagnose einwandfrei
seronegative Spondylarthropathie
"Das Vollbild von Morbus Bechterew liegt nicht vor"
Soll das heißen das dies die Zukunft ist?
Ich finde das einfach zum (oder schlimmer)
Mir fehlt einfach immer noch eine Zukunft. Wie geht es weiter?
Werden die Schmerzen immer schlimmer oder der Rücken immer steifer?
oder beides.
Kur oder Rheuma Klinik klingt super, aber sag das mal der Krankenkasse.
Ich habe heute meinen schlechten Tag.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende
Bär


Verfasst am: 30.10.2014, 21:02
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 12

Hallo,
ich würde noch einmal zu einem anderen Rheumatologen gehen. Dabei sollte es unbedingt ein internistischer Rheumatologe sein! Es gibt heute gute Behandlungsmöglichkeiten u.a. mit Medikamenten. Bei den Spondarthriden ist auch Krankengymnastik wichtig. Damit kann man gerade bei den Spondarthriden Einfluss nehmen. Unter Umständen ist auch eine Schmerztherapie sinnvoll.
Zu den üblichen Verdächtigen: Bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen hilft oft Kälte. Ich finde zum Beispiel die Kältekammer in den Rehakliniken prima.
Eine Reha (oder eine Einweisung in eine Rheumaklinik) ist bei einer Neuerkrankung u U. auch sinnvoll. Dort kann man medikamentös eingestellt werden und lernt viel über seine Erkrankung.
Ebenso kann ich deiner Frau die Seminare der Rheuma-Liga empfehlen. Die sind wirklich gut. Es gibt spezielle Seminare für Neuerkrankte. In der Dezember Ausgabe der mobil- Zeitung sind die Seminare für das nächste Jahr angegeben. Deine Frau sollte sich möglichst gut über ihre Erkrankung informieren.
Heute kann man mit rheumatischen Erkrankungen viel viel besser leben als früher. Da wollte ich deiner Frau Mut machen. Aus dem Fenster springen muss man nicht mehr
Alles Gute


Verfasst am: 29.10.2014, 14:16
Dabei seit: 27.07.2005
Beiträge: 32

Hallo Bär!
Na das ist ja ein toller Rheuma Doc.Der hätte es ein bißchen ausführlicher erkären sollen.Ich selbst habe seit etwa 10 Jahren PCP und seit ca 4 Jahren Fibro dazu.Bin 53 Jahre.Bei mir wurde es relativ früh festgestellt und ich wurde schnell mit Medis behandelt.Sicher ist ,es wird nicht besser!! Höchstens kommt die Krankheit zum Stillstand das heißt die Schmerzen bleiben in Grenzen:bang
Aber ohne Medis wirds wohl kaum gehen.An Eurer Stelle würde ich noch eine 2.Meinung einholen.Es gibt auch Ärzte die erklären es ganz genau.
Jederzeit wenn Ihr noch was wissen wollt
Grüße

HUHU NICHT AUS DEM FENSTER SPRINGEN!! TUT WEH!!
Man muß sich mit der Krankheit arrangieren und das beste aus der Situation machen


Träume erlauben uns,jede Nacht ohne Folgen verrückt zu spielen


Verfasst am: 29.10.2014, 13:02
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Hallo Bär,

wenn der Arzt "Rheuma" bestätigt hat, so nennt das eigentlich kein Arzt, wenn er es genauer beziffern kann, würde ich eher unter Spondarthritis schauen, weil dies entzündlich (rheumatisch) ist.
Prognose kann keiner abgeben, dafür sind die Krankheitsverläufe viel zu unterschiedlich. Ja, es gibt seropositive Formen, da ist ein Rheumafaktor im Blut nachweisbar. Anhand welcher Blutwerte (lasst Euch die Werte alle geben!) ist denn die Diagnose gestellt worden, wichtig zu wissen. Du sprichst von steifem Rücken, da könnte auch etwas Richtung Bechterew im Spiel sein, kann man z.B. den HLA-B 27 bestimmen lassen. Wichtig auch mal ein MRT mit Kontrastmittel machen zu lassen von den LWS und ISG.
"Rheuma" ohne Medikamente, mhm, nur spezielle Übungen, halte ich für mehr als bedenklich. Besser eine 2. Meinung einholen, ggf. ambulant aus einer Rheumaklinik.
Die üblichen Verdächtigen, da heißt es probieren, kann je nach Krankheitsphase unterschiedlich sein. Ich habe mit feucht extreme Probleme.

Grüßle
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 29.10.2014, 12:39
Dabei seit: 28.10.2014
Beiträge: 3

Hallo Lilly
Vielen Dank für Deine Antwort.
Es macht also keinen großen Unterschied ob ich nun bei
Spondarthritis oder Spondoarthropathie nachlese?
Was mir aber noch grundsätzlich fehlt ist eine Art von Prognose.
Meine Frau wird also niemals schmerzfrei sein und ihr Rücken wird
immer steifer? Stimmt das so ungefähr?
Seronegativ beudeutet nur das keiner der üblichen Rheumafaktoren
im Blut nachgewiesen werden kann?
Es gibt somit auch seropositive Formen.
Von einer Behandlung hat der Arzt kein Wort gesagt, schon gar nichts
über Immunsupressivum. Nur spezielle Übungen soll sie machen.
Wie sieht es mit den üblichen "Verdächtigen" aus:
Kälte; Feuchtigkeit; Wärme.....
Meine Frau ist 40 und zum ersten Mal in ihrem Leben hat sie Rückenschmerzen.

Zitiert von: Lillyyy

Gesunde Ernährung, Bewegung, wenig Alkohol und möglichstt kein Nikotin, auch ein kleiner Tip.


Damit haben wir kein Problem.
schönen Tag noch
Bär


Verfasst am: 29.10.2014, 08:20
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Hallo Bär,
versuche mal, Dir ein wenig weiter zu helfen.
Arthropathie ist die Bezeichnung für Gelenkerkrankung allgemein, Arthritis bezeichnet eine entzündliche Gelenkerkrankung.
Habe selber auch eine seronegative Spondarthritis (bin fast 46 und habe die Erkrankung seit 18 Jahren) und noch andere Gelenk-Rücken-Baustellen. In den meisten Fällen verlaufen seroneg. Erkrankungen milder, als die positiven.
Rheuma hat so viele unterschiedliche Unterarten, ist aber bei einer Behandlung nicht so wichtig, da die sehr ähnlich bis gleich erfolgt.
Der weitere Verlauf kann sehr gut sein, wenn früh erkannt und früh eine Medikation erfolgt. Ich habe direkt zu Beginn der Erkrankung ein Immunsupressivum bekommen, erst MTX, dann Leflunomid. Die Beipackzettel klingen nach Horror, aber schlimmer, als es ist. Ich vertrage es wirklich recht gut.
Wie alt ist Deine Frau? Schwierig ist bei einer solchen Behandlung, wenn noch Kinderwunsch besteht.
Gesunde Ernährung, Bewegung, wenig Alkohol und möglichstt kein Nikotin, auch ein kleiner Tip.
Wenn noch Fragen, schieb rüber...
Grüßle
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.




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