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Ich habe 2 rheuma Kranke Kinder und bin mit der Kraft am Ende
Reihenfolge 

Verfasst am: 29.08.2014, 16:37
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 2

Hallo Sabine,
Ich habe Juvenile idiopathische Arthritis (Kindliches Rheuma) schon seit geburt und kann dir vielleicht ein paar Tips geben.
Das Enbrel ist schonmal super, ich vertrage das auch sehr gut und es hilft auch wirklich. Zu dem MTX muss ich sagen, dass mir das garnicht gefällt, es treibt die Leber werte unglaublich in die höhe und wird offt mit übelkeit begleitet, also auf die werte immer besonders achten.

Ich bin jezt 23 und brauche eine synthetische Hüfte, da das "Hüftdach" völlig fehlt und von dem Rheuma zerfressen wurde, also würd ich sagen das die Hüfte regelmäßig untersucht werden sollte, es ist auch eins der schlimmsten stellen wenn sie vom Rheuma betroffen sind.

Der Kiefer sollte dann auch von einem Ortopäden untersucht werden, ich selbst habe einen sehr starken Überbiss und ich möchte nicht, dass Ihr Kind das mit machen muss, Sie wissen kinder können Grausam sein.

Der Rücken, durch fehlhalltungen wie humpeln oder schiefes gehn um die hüfte zu entlassten können starke rückenschmerzen auftreten. Am besten immer schön Krankengymnastig machen um den Rücken für die Zukunft vor zu bereiten.

Zum schluss die Finger,
Um Schiefe finger zur vermeiden am besten Zu ergotherapie, ich selbst habe sehr schiefe finger und es ist im alltag sehr anstrengen damit um zu gehn, also bitte dies so gut wie möglich vermeiden, vielleicht Handschienen oder Ähnliches.

Ansonsten einfach schon die medikamente nehmen und die Therapien machen. Ich hab dies frühr nicht ernst genommen und Bereuhe es heute, bitte bitte am Ball bleiben ich weis wie schwer es ist, aber was muss, dass muss


Verfasst am: 29.08.2014, 13:21
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 2

Hallo,

ich hoffe Ihr könnnt mir ein paar Tipps geben.

Zu uns Ich habe drei Kinder im alter von 5, 3 und 2 Jahren. Meine beiden Mädels (5 und 3 Jahr haben Rheuma.
Wir sind bei Herrn Dr. Jzaribachev in behandlucn und eigentlich sehr zu frieden.

Josy (5 J.) hat die Diagnose seit März diesen Jahres. Ihr Kiefer, HW, Hüfte und Knie sind befallen. Aber am meisten Sorge macht mir Ihr Unterkiefer. Der ist sehr stark nach rechts geneigt. Die Kieferköpfe sind auch schon angegriffen.
Sie bekommt einmal die Woche MTX 7,5 mg und 2 mal die Woche Enbrel 8 mg.

Leonie (3 J.) hat die Diagnose seit März 2012. Sie hat Problme Hüfte, HW, SG und Knie. Bei ihr ist das schlimmste die Hüfte.
Sie bekommt Enbrel 2 mal die Woche 7 mg. MTX hat sie nicht vertragen.

Ich habe heute den Antrag auf einen Schwerbehinderten Ausweis gestellt. Und die beim Sozialverband meinte ich sollte bei der Krankenkasse eine Pflegestufe beantragen. Hat das schon jemand von euch gemachct und wie sehen die Chancen aus das man es bekommt. Dann habt ihr Erfahrungen, wenn der Kiefer befallen ist das er wieder normal weiter wächst?

Ich arbeite und weiß manchmal garnicht wie ich die ganzen Arztermine und Krankengymnastiktermine schaffen soll. Euch geht es bestimmt ähnlich.

lg
Sabine




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