Sehr geehrte Damen und Herren,

in der aktuellen Ausgabe der "mobil" baten Sie Ihre LeserInnen, Ihnen Erfahrungen zur den neuen Regelungen der Gesundheitsreform mitzuteilen.
Vielleicht kann ich mit diesem Schreiben einen Beitrag leisten, obwohl ich ihn nicht in der besten Laune geschrieben habe.
Ich bin 34 und sitze wegen einer cP, die im Kindesalter nicht erkannt wurde, im Rollstuhl. Meine Krankheit begann, als ich 2 Jahre alt war und wurde erst diagnostiziert, als ich 11 war und wegen der nicht erfolgten Behandlung schon an gravierenden
Gelenkversteifungen in allen Gelenken litt. Das ich seitdem nicht mehr an die Schulmedizin glaube, ist eine weitere Folge.

Der entzündliche Krankheitsverlauf ist "ausgebrannt" und eine medikamentöse Therapie ist deshalb sinnlos. Gelenkersatz wäre ebenfalls ohne praktischen Nutzen,
da alle Gelenke betroffen sind.
Die Ärzte, die ich in den letzten Jahren aufgesucht habe, stehen diesem Problem eher hilflos gegenüber, da sie auf eine Akutmedizin hin ausgebildet sind. Ich
gerate meist an Ärzte, die meinen Zustand nicht verstehen und in blinden Aktionismus verfallen.
Da ich trotzdem mit dieser Krankheit leben muss, habe ich mir eigene Wege gesucht. Ich habe z.B. eine Heilpraktikerin gefunden, die selbst einmal an Rheuma
gelitten hat, die Krankheit also von innen kennt, und die mich mit der "Balancing- Methode" (eine Massagemethode) behandelt. Durch diese Methode wird
meine Beweglichkeit erhalten und sie hilft sehr gut gegen Schmerzen, ohne das ich Medikamente nehmen muss.
Ich möchte keine Schmerzmittel nehmen, weil ich mit dem Schmerz arbeite, ich betrachte ihn als Körpersprache und ich weiß dann, wo ich mich überanstrengt habe, und wie ich mein Leben zu gestalten habe. Außerdem war ich bisher in einem Gesundheitszentrum,
wo ich an Geräten und mit Hilfe von Krankengymnasten Muskelaufbau und -erhalt betreiben konnte. Das hilft auch gegen Osteoporose, die man ja zwangslaufig
bekommt, wenn man im Rollstuhl sitzt. Beide Maßnahmen, die für mich die beste Mischung waren, habe ich selbst bezahlen müssen, rund 100 Euro im Monat.

Da mein gesundheitlicher Zustand damit auf einem erträglichen Level bleibt, muss ich nicht einmal im Quartal zum Arzt, sondern höchstens zweimal im Jahr. Obwohl ich einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen aG und H habe, und Pflegegeld der höchsten Stufe erhalte, gelte ich also nicht als chronisch krank - was ich eigentlich nur als zynisch betrachten kann.

Dazu kommt noch ein weiteres Problem: ich bin zur Zeit arbeitslos und hier haben mich noch andere Sparmaßnahmen der Bundesregierung betroffen. Im November 02 konnte ich als Diplom-Sozialarbeiterin im Rahmen einer AB-Maßnahme in einem
Arbeitslosenzentrum anfangen. In Münster wurden AB-Maßnahmen nur an Schwerbehinderte vergeben. Eigentlich sollte ich heute noch in dieser Maßnahme
sein. Im Rahmen der Arbeitsmarktreform sind AB-Maßnahmen jedoch auf höchstens neun Monate befristet worden, damit die Betroffenen keinen neuen
Anspruch auf Arbeitslosengeld erhalten. So war es auch bei mir und ich erhalte jetzt Arbeitslosenhilfe. Da ich als Sozialarbeiterin im Rollstuhl (Sozialarbeit
wird in allen Bereichen gekürzt), wahrscheinlich keine Arbeit finden werde, kann ich damit rechnen, im nächsten Jahr zu den ALG II - Empfängerinnen zu gehören und mit 345 Euro auskommen oder in einen Niedriglohn-Job ausweichen zu müssen.
Ich habe inzwischen meine Mitgliedschaft im Gesundheitstreff gekündigt und besuche meine Heilpraktikerin nicht mehr so oft.

Ich gehöre eigentlich nicht zu den Menschen, die gleich aufgeben, aber bei der Situation in Deutschland, in der überall an Sozialleistungen gekürzt werden, auf die ich aufgrund meiner Benachteiligung als Frau im Rollstuhl angewiesen bin, gehen mir die Ideen aus.

Wenn Menschen, die wegen ihrer Krankheit nicht zu den Top-Leistungserbringern gehören können, arm gemacht werden, ist das ganz sicher ein Thema für die
Rheumaliga. Rheuma hat eben wirklich viele Gesichter!

Es wäre außerdem schön, wenn in diesem Zusammenhang auch die Ideen von attac einmal unter die Lupe genommen würden.

Aber ich habe auch viel Lob an die mobil-redaktion,
toll, wie Sie über die Krankheit und Therapiemethoden
informieren. Aber es ist mir manchmal zu medizinisch
und zu wenig sozialkritisch.

Hallo,

habe gerade zu meiner Überraschung mein eigenes Schreiben an die mobil entdeckt - ich hatte ganz vergessen, dass es von der Redaktion ins Forum gestellt worden ist. Vielen Dank für die Antworten.
Das man sein Leben in die Hand nehmen muss, ist klar, sonst wird nichts draus. Allerdingst finde ich, dass die andere Seite der Medaille von Selbstbestimmung und Selbstverwirklichung die Solidarität und die Gemeinschaft mit anderen ist. Ich hatte das Privileg, für drei Monate in Tanzania arbeiten zu dürfen. Obwohl die Umgebung dort wirklich das Gegenteil von barrierefrei ist, habe ich meinen Rollstuhl überhaupt nicht gemerkt. Mir ist aufgefallen, dass die notwendige Hilfe ganz selbstverständlich und nebenbei kam, und zwar von allen. Ich habe mir das so erkärt, dass es zur Kultur dort gehört und dass man es nicht erträgt, wenn jemand einzeln oder ausgeschlossen ist. Dafür tut man sehr viel, dass das nicht passiert, auch, wenn man selbst mehr Mühe hat. Wir sollten in Deutschland vielleicht nicht immer nach Amerika schielen, was das Miteinander angeht, haben andere Kulturen als die westlichen, industrialisieren wirklich mehr zu bieten.
Jedenfalls habe ich inzwischen die Entscheidung getroffen, in die Erwerbsminderungsrente zu gehen. Und einen Kinderwunsch gibt es da ja auch noch.

Gruss aus Münster
Elke

Hallo,

mir gings so ähnlich wie Dir. Mit 13 wurde ich krank. Gelenkschmerzen, Streckhemmung, Rückenschmerzen, lahme Finger usw.

Meine Ärzte haben nichts gefunden (ich war bei 4 Stück). Angeblich hatte ich kein Rheuma und war bis auf unerklärliche Entzündungen, kerngesund.

Heute weis ich immer noch nicht was ich hatte, aber ich habe trotzdem meine Krankheit besiegt. Ich habe kaum noch schmerzen und kann wieder alles tun was ich will. Ich fühle mich richtig wohl. Heute bin ich 23. und es hat nur 1 Jahr gedauert.

Das Gesundheitssystem ist echt lachhaft. Wenn ein Arzt nichts findet, warum muss dann der Patient erst einmal selbts auf die Suche gehen was ihm fehlt?

Meine Mutter und ich hatten im Internet recherchiert. Wir trafen auf zwei Wunderbare Menschen (aber erst nach dem wir viel gedönse über Wundermittelchen durchgemacht hatten), die uns wirklich halfen. Es war das erste mal, dass sich jemand mit so viel Herzlichkeit um uns gekümmert hatte. Sie kamen uns besuchen (fuhren über 400km 2x für uns) und erklärten uns alles. Sie öffneten uns die Augen über die Pharmaindustrie und Ärzte. Sie stellten uns ein neues Präparat vor, welches wir zuerst mit skepsis bestellten, denn wir waren eigentlich von Pillen aus dem Ausland gesättigt.

Aber einer sagte mal zu mir: nie Aufgeben. Ich kürze etwas ab: Ich weis nur dass es mir heute, 1 Jahr nachdem ich angefangen habe, das Präparat zu nehmen, sehr gut geht. Eigentlich ging es mir nie besser.

Ich verdanke diesen beiden Menschen mein "neues Leben" und möchte mich bei diesen Meschen bedanken.

Oft sind es Freunde, die einem Helfen, Ärzte wollen nur Dein Geld. Diese Beiden Menschen haben mir gezeigt wie ich meinem Leben dieses gewisse "Plus" gebe.

Jetzt bin ich gesund, und muss mir um finazielles keine Sorgen mehr machen.

Danke Sigrid und Stefan! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Ich habe seit meinem 25 Lebensjahr chronische Poli und jetzt bin ich 32 und nehme seit fast drei Jahren verschiedene Basismediakamente und diverse andere Pillen. Bei mir ist damals auch erst als es zu spät war die Diagnose gestellt worden...mein vertrauen in die schulmedizin ist stark lädiert, mir geht es zwar besser mit den Pillen, aber wenn es nach den Medizineren geht..hier spritzen, da operieren. Ich bin es echt leid!! Ich bin trotz vieler Hürden auch auf dem Weg Sozialpädagogin zu werden, 05 bin ich fertig. Es ist schon fast zynisch, dass dieser Bereich auch abgebaut wird...Ich denke immer mehr, dass man sein Leben wieder mehr und mehr selbst in die hand nehmen muss, klar ist das immer vom eigenen Umfeld abhängig und vom Gesundheitszustand. Die Nachricht von dem von Rheuma geheilten oben, freut mich zwar für ihn/sie, aber macht mich auch stutzig und nachdenklich! Ich habe schon so viele Heilungs- und Verzweiflungsgeschichten gehört....Sicher ist , dass man mit wachen Augen in die Welt sehen muss und sich von niemanden sagen lassen soll wer, oder was man ist!!! Gruss aus Stuttgart Chrispin

So was habe ich leider auch schon erlebt, dass man nicht für foll genommen wird, wenn die Schmerzen auftraten !

Das war vor fast 20 Jahren, wo ich die ersten Symphome vom Rheima zeigte. Immer wenn ich längere Strecken gelaufen bin, fingen meine Füsse an zu Schmerzen, sodass ich dachte, sie fielen vom Schmerz ab.
Dann bin ich vom Hausarzt zum Krankenhaus überwiesen worden. Dort röntgenten sie meine Füsse und fanden nichts. Komisch war nur, dass der Schmerz nach einer kurzen Zeit sitzend wie von selber fort ging und ich meinen Spaziergang vortführen konnte.
Damals kannte man sich wohl mit Rheuma noch nicht so gut aus und bei Jugendlichen erstrecht nicht. Der Arzt Damals gab mir irgendwelche Salbe und meinte, das wird wieder ! Doch der Schmerz ging einfach nicht weg, er wurde immer schlimmer. Da musste ich stationär ins Khs. Und die Ärzte überwiesen mich zum Psychologen, weil ich mir angeblich diesen starken Schmerz nur einbildete.

Zu meiner Vorgeschichte muss ich dabei erwähnen, ich bin schwere Asthmatikerin und nehme seid meinem 14 oder 16 Lebensjahr Kortison ein. Zuerst nur als Spritzen oder Tabletten, später als Spray und Pulver. Durch die Dauerterapie mit dem Kortison bekam ich mit den Jahren Knochenverschleiss und Schwund. Doch davon wusste man Früher nochnichts. Man nahm meine Schmerzen erst ernst, als ich durch den Scanner musste (die Röhre) und als man ein Osteogramm durchführte. Da kam ich das erste mal nach Duisburg in einer Spezialklinik für Knochenerkrankungen. Da war ich za. 18 Jahre alt.

Kurz darauf zog ich aus gesundheitlichen Gründen mit den Eltern nach Spanien und ein Wunder geschah ! Durch das Salzwasser gingen die Schmerzen in den Füssen weg. Das war ein Gefühl.... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> Meinem Asthma ging es so einigermassen. Leider war das mit dem Füssen nur die ersten Symphtome, sowie mir die Ärzte es in Spanien erzählten. Denn der Schmerz in den Füssen wanderte in Richtung Hüfte. Als ich die Schmerzen so richtig wahr genommen habe, war es leider zu spät für die rechte Hüfte. Ich brauchte dringends ein künstliches Hüftgelenk. In Spanien bekam ich anschliessend Schmerzbomben, Morphium und Dolantin gespritzt und als Tabletten. Ich lag zuletzt nur noch im Bett und musste von meinen Eltern betreut werden, weil ich nicht mehr bis zur Toilette laufen konnte. So erging es mir fast 2 Jahre, ich bekam einfach keinen Termin für die OP. Die Ärzte trauten sich nicht mich mit Asthma zu operieren. Also litt ich ziemlich unter dem Druck der Tabletten und Spritzen. Am Ende war ich soweit, das die Ärzte mich zuerst in die Psychiatrie einweisen wollten, doch Schuld waren sie, sie gaben mir doch die Drogen, sie wollten mich doch nicht operieren !

Meine Eltern sprachen dann mit verschieden privat Ambulanzen, die Patienten aus dem Ausland nach Deutschland holten. Da ich nicht Rücktransportversichert war, bezahlten meine Eltern sehr viel Geld für einen Krankenwagen von Spanien in Richtung Niederrhein nach Geldern. Dort kam ich sofort ins Khs. auf der Intensiv Station, weil sich nebenbei auf dem Transport mein Asthma verschlechtert hatte.

Danach fand ich in Deutschland immer noch kein Arzt, der an mich dran wollte. Ich sollte nach Kamp Lindtfort, doch die Ärzte lehnten eine OP bei einer Asthmatikerin ab !
Dann hörte ich von einer lieben Freundin, deren Oma an der Hüfte operiert wurde, dass ich mal in Emmerich anfragen sollte. Sie übernahmen mich ! Zuerst lag ich dort noch auf der Lungenstation und anschliessend Intensiv und von der Intensivstation aus wurde ich entlich operiert. Wärend der OP stellte man noch einen Oberschenkelhalsbruch fest. Den bekam ich warscheinlich durch der Physiotherapie in Geldern. Dort musste ich im Bett Rad fahren. *Unmöglich*!!! Nachdem ich operiert wurde und ein künstliches Hüftgelenk in Emmerich bekam, erfuhr ich, dass meine linke Hüfte auch zerfressen vom Kortison sei.
Irgendwann muss ich dort auch ein künstliches Hüftgelenk bekommen...nur wann ?
In der Reha in Bad Salzuflen lernte ich langsam das Laufen an Gehhilfen. Das wäre alles ohne deutsche Hilfe nicht geschehen.

Mein grösstes Problem ist nun die linke Hüfte und dass ich in Deutschland nicht mehr versichert bin. Ich hoffe, dass ich irgendwann in Spanien so gut operiert werde, wie sie es in Emmerich taten...Man kann sie nur loben !!!! DANKE EMMERICH !
Jetzt bin ich 36 Jahre alt und fühle mich in meinem Körper, wie mindestens 50 Jahre alt !

Alles Gute,
Sythie <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->