Hallo ihr beiden,

@ Wolfgang, wenn du teilweise sogar schon lebensmüde Gedanken hattest solltest
du vielleicht darüber nachdenken psychologische Hilfe in anspruch zu nehmen.
Es gibt wirklich gute Therapeuten die auf Schmerz spezialisiert sind.

Ich habe seit 4 Jahren täglich Schmerzen und werde aufgrund der vermutlichen Schädigung des Nervensystems wohl auch immer Schmerzen haben.

Am besten ist es sich täglich zu überlegen wie viel Glück man trotzdem im leben hat! ich tröste mich immer damit, dass ich überhaupt arbeiten gehen kann, dass es mir sonst relativ gut geht, ich freunde habe und vor allem, dass mein gehirn noch so gut funktioniert!

es ist aber auch sehr wichtig, dass man ein soziales umfeld hat, dass zu einem steht und von dem man unterstützt wird.

Zur Ablenkung hilft mir besonders gut FIlme zu schauen.

alles liebe von claudi

PS: bei mir wurde das rheuma auch mit 13 jahren diagnostiziert habe es aber seit dem ich 11 jahre alt bin

Hi,
ich habe auch seit dem 11. Lebensjahr Rheuma jetzt bin ich 43 Jahre. Jder Tag ist anders das fängt früh beim aufstehen an zur Arbeit gehen und soweiter.

Erst wars nur an den Fingern jetzt fast in allen Gelenken vom Körper jetzt ist es auch in den Schulterbereich Nacken es ist ein Krampf. Klar ist es schwierig mit der Situation um zu gehen und mit Schmerzen zu Leben.

Im inneren denk ich mir auch manchmal wenn mein Leben zuende wäre aber naja irgentwie finde ich mich damit ab. Ich mache auch viele Terapien nehme auch Medikamente.
Aber manchmal hilfts auch nicht. Am besten ist immer noch sich ablenken von Schmerzen einfacher gesagt als getan wenn der Schmerz einen überwältigt.

LG Wolfgang

HI,

erst einmal möchte ich dir Mut machen. Bei mir helfen leider auch die typischen Medikamente: MTX, Leflonumid, Sulfasalazin, Enbrel, Orencia, Cimzya, Roacthemra, Cortison, Azathripoin und diverse Schmerzmittel auch nicht.
bei mir ist jetzt der verdacht einen neurogenen Entzündung (einer schädigung des nervensystems durch das rheuma --> starke schmerzen, schwellungen, verfärbungen, keine erhöhten entzündungswerte).

das wichtigste ist, dass du dir Strategien zur Ablenkung aneignest und versuchst dich trotz der Schmerzen zu bewegen. Im Idealfall schwimmen, gymnastik und fahrrad fahren.

Denke täglch über die positiven Dinge in deinem Leben nach und Freude dich darüber, dass du überhaupt noch studieren kannst. Im STudium kannst du für einzelne prüfungen auch einen nachteilsausgleich beantragen, wenn du körperliche einschränkungen z.b. beim schreiben hast.

Außerdem solltest du über eine Behandlung in einer Schmerzklinik nachdenken und psychiologische Gespräche z.B. von Therapeuten die auf Schmerzen spezialisiert sind. Denn es ist wichtig, dass du lernst was dir gut tut, um Belastungen zu vermeiden.

Alles liebe und viel positive Energie
Claudi (26 Jahre)

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin 21 Jahre alt und habe seit knapp 2 Jahren Rheuma, die Diagnose seit einem guten halben Jahr und bin manchmal wirklich am Verzweifeln. Zu Beginn war es realtiv harmlos. Da ich zu Beginn der Schmerzen im Auslad gewesen bin, haben alle Ärzte natürlich erstmal vermutet, ich hätte mir eine Tropenkrankheit aus BRasilien eingefangen. Leider hat kein Arzt etwas gefunden. Von einem Arzt zum anderen gerannt, jeder hat irgendetwas anderes vermutet bis ich dann November 2012 mit dem Krankenwagen in die Klinik gefahren worden bin aufgrund heftigster Schmerzen in Knien, Ellebogen und Nacken. Da bin ich dann von hinten bis vorne durchgescheckt worden, wirklich alles ist gemacht worden. MRTs von allen erdenklichen Gelenken, Ultraschall, tausende Blutbilder, NErvenuntersuchungen, Psychologische Gespräche usw usw. so ging das Ganze dann weiter, musste meine Ausbildung zur Physiotherapeutin abbrechen und habe dann mehr duch Zufall während einer Reha die Diagnose bekommen Spondyloarthitis, also eine Art Wirbelsäulenrheuma. Seid der Reha geht es fast nur noch bergab. Medikamente habe ich von Arcoxia über Ibuprofen, Diclo, Cortison, Sulfasalazin alles ausprobiert, leider ohne Erfolg, da meine Entzündungswerte einfach nicht erhöht sind. Das Einzige was hilft ist Tramal in hoher Dosis, damit geht es einigermaßen, bin aber dann so neben der Spur, dass ich mich kaum konzentrieren kann und mich immer wie im Traum fühle. Ich habe jeden Tag Schmerzen, egal was ich mache. Ob es liegen sitzen oder gar laufen ist. Bei "hoher" Belastung, sprich, einen ganzen Tag an der Uni zu verbringen, kann man mich für die nächsten Stunden auf der Couch parken weil ich mich nicht mehr bewegen kann. Diese Phasen sind zum Glück nicht immer. Kehren aber alle paar Wochen zurück und bleiben 2-8 Wochen (sehr unterschiedlich).
Jetzt meine Frage an euch. Wie schafft ihr es euch jeden Tag zu motivieren wieder aufzustehen, an die Uni/Arbeit zu gehen. Ständig mitzubekommen das andere ihre Urlaub/Aktivitäten planen und genau zu wissen, dass man selbst nicht mitmachen kann aufgrund der Schmerzen.?
Manchmal lässt es sich ja wirklich gut ertragen, aber es gibt Tage, da könnte ich nahezu verzweifeln.
Freue mich natürlich über jeden kleinen Tipp und ihr dürft mich auch gerne persönlich anschreiben.

Ganz liebe Grüße, Jaane