Hallo zusammen,
ich bin Mutter einer 21 jährigen Tochter bei der im Januar 2014 die Diagnose unspezif. Kollagenose gestellt wurde. Die Tendenz geht zur SLE.
Sie nimmt seit Januar folgende Medikamente:
20 mg MTX Spritzen und Folsäure
400 mg Quensyl
Cortison schwankt je nach Krankheitsverlauf zwischen 7,5 und 20 mg.
Schmerzmittel je nach Bedarf.
Anfangs besserten sich die Blutwerte recht schnell und auch das Allgemeinbefinden steigerte sich wieder. Sie ging sogar wieder arbeiten.
Seit 3 Wochen hat sie den totalen Rückfall. Sie schläft den ganzen Tag und ist total kraftlos. Ihre Arme und Beine schmerzen auch im Ruhezustand. Ihre Füße tun ihr unendlich weh und Treppen laufen ist der reinste Horror für sie. An Autofahren oder spazieren gehen ist überhaupt nicht zu denken.
Seltsamer Weise sind ihre Blutwerte normal. Der ANA-Wert ist von 2500 auf 320 gesunken. Keinerlei Entzündungszeichen im Blut feststellbar. Organe sind nicht befallen.
Sie war jetzt stationär in MZ Würselen in der Rheumaabteilung. Dort teilte man uns mit, dass sie medikamentös bestens eingestellt sei. Sie müsse lernen mit der Erkrankung zu Leben und ihre Beschwerden könnten nur psychosomatisch sein. !!!
Ich bin wütend und hilflos und suche Erfahrungsaustausch mit Betroffenen.
Wir haben jetzt noch 3 ambulante MRT´s anstehen. 2 der Füße, da beim Röntgen eine Athrose festgestellt wurde und 1 am Kopf, da sie seit ihrem 9.Lebensjahr an Epilepsie leidet. Hierzu nimmt sie Valprorat seit Jahren und verträgt es gut und anfallsfrei. Weiterhin haben wir einen Termin beim Neurologen zur Nervenmessung vereinbart. Leider lange Wartezeiten....
Dazu sollte ich noch sagen, dass meine Tochter seit ihrem 2. Lebensjahr unter einer Oligoathritis litt. Diese hat sich im 8.Lebensjahr schlafen gelegt und seitdem hatte sie keine Schübe mehr.
Die Kollagenose ist wohl eine Art der Neuerkrankung.
Sorry, wenn das hier alles etwas durcheinander ist, aber ich bin total verzweifelt.
Zu sehen, wie das Kind obwohl es will, nicht auf die Beine kommt... nur schläft und Schmerzen hat ist für mich eine Katastrophe. Wenn dann der Oberarzt im KH einen nicht ernst nimmt, zieht es einem den Boden unter den Füßen weg.
Hat jemand Erfahrungen mit Nebenwirkungen MTX etc. Können die Muskelschmerzen davon ausgelöst werden ?
Bin generell an Kontakten auch für meine Tochter interessiert. Ich bin mir sicher, dass ein Austausch mit Gleichgesinnten gut tun würde. Sie wohnt im Raum Heinsberg.
