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Dermatomyositis und Sjögren-Syndrom. Beschwerdefreiheit möglich
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.03.2014, 21:16
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo ein zusätzliches Muskeltraining sollten Sie ausprobieren. Sprechen Sie mit Ihrem Rheumatologen darüber.
Gruß
Prof. Dr. Gromnica-Ihle


Verfasst am: 06.03.2014, 16:26
Dabei seit: 16.03.2013
Beiträge: 40

Danke für die ausführlichen Antworten!

@ Frau Winter:
leider schreiben Sie, was ich bereits befürchtet habe. Damit muss ich mich jetzt wohl arrangieren.

@ Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle:
ich bin mir sehr sicher, dass es meistens Muskelschmerzen, besonders in einer Hand und den Oberschenkeln/Beinen sind. Die Gelenkschmerzen des Sjögren-Syndroms, die von einem Gelenk zum anderen springen, sind seit Quensyl zum Glück sehr selten geworden.
Ich gehe ein Mal in der Woche zum Funktionstraining im Wasser und ein Mal in der Woche zum Yoga. Denken Sie, dass das genug Muskeltraining ist oder ist es für mich sinnvoll, mir zusätzliches Muskeltraining / Physiotherapie verschreiben zu lassen?
Bezüglich anderen Medikamenten als Alternative zum MTX bin ich in der glücklichen Lage meinem Rheumatologen sehr zu vertrauen. Wir werden schon noch etwas finden ;-).

Viele Grüße!
Üte


Verfasst am: 06.03.2014, 14:50
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo Üte,
sind es Muskelschmerzen oder Gelenkschmerzen. Bei Muskelschmerzen der Dermatomyositis gibt es bei zu starken Nebenwirkungen von MTX bei Ihnen auch noch weitere Medikamente, die Krankheitsaktivität herabzusetzen. In jedem Falle ist aber ein an die Krankheitsaktivität angepasstes vorsichtiges Muskeltraining sehr wichtig. Also durch den Physiotherapeuten angeleitetes Muskeltraining. Haben Sie jedoch allgemeine Schmerzen überall im Körper bei einem Sjögren-Syndrom, so kann ein begleitendes Fibromyalgie-Syndrom vorliegen, das wiederum eine ganz andere Therapie erfordert. Die Unterscheidung der Ursache Ihrer Schmerzen wird Ihr Rheumatologe vornehmen müssen, der Sie untersucht und auch Ihre Laborwerte kennt.
Viele Grüße
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 06.03.2014, 06:41
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,
nach meiner Erfahrung ist völlige Beschwerdefreiheit nicht wirklich zu erwarten, weil die Krankheit ja auch in Wellen und Schüben verläuft. Aber eine deutliche Besserung und Stsabilisierung ist schon möglich und das hilft sehr, dann kann man auch wieder planen und Entscheidungen treffen in anderen Bereichen.
Winter


Verfasst am: 04.03.2014, 21:09
Dabei seit: 16.03.2013
Beiträge: 40

Hallo!
Ich habe seit Frühjahr 2013 die Diagnose Dermatomyositis und primäres Sjögren-Syndrom. Im Moment nehme ich Quensyl und Prednisolon. Dazu fast täglich Arcoxia 60 mg gegen die Schmerzen.
Methotrexat wurde im Januar wegen zu starker Nebenwirkungen und zu geringer positiver Wirkung abgesetzt.
Ich bin im Moment dabei Prednisolon auszuschleichen. Je nachdem wie es mir dabei geht wird ein anderes Basismedikament ausprobiert, im April habe ich den nächsten Termin beim Rheumatologen.
Im Moment bin ich ziemlich genervt und frage mich, ob eine Beschwerdefreiheit überhaupt möglich ist. Was sagen die Experten dazu?

Danke für eine Antwort!
Üte




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