Liebe Eva,
die Administatorin wird Ihnen an Ihre email-Adresse meine Kontaktdaten zusenden.

Viele Grüße
Erika Gromnica-Ihle

Zuerst möchte ich mich bei Ihnen bedanken, dass Sie mir geantwortet haben.
Ich würde gerne mit Ihnen einen Telefontermin ausmachen um einmal eine andere ärztliche Meinung zu hören. Mein Hausarzt meinte letztens das zu viele Fachärzte an mir herumdoctoren. Leider haben sich meine Ärzte auch noch nie unterhalten oder ähnliches. Wenn ich ihnen nicht jeden Bericht mit bringen würde, wäre es ihnen glaube ich egal.

Wie kann ich einen Telefontermin mit Ihnen ausmachen? Dann mehr.

Mit freundlichen Grüßen

Eve

Hallo, ich kann Ihnen während des Forums keinen Rat geben, da es offenbar sehr schwierig ist, Ihre Symptome alle richtig einzuordnen. Epilepsie kann bei einem Lupus eine Nervensystem-Manifestation sein. Selten kann auch durch ein bestimmtes Medikament ein positiver ANA bei einer Epilepsie ausgelöst werden. Auch eine Depression kann entweder allein stehen oder auch eine Manifestation des SLE sein. Somit ist es ganz schwierig, Ihnen im Forum einen ärztlichen Rat zu geben. Man muss in diesen Zusammenhang alle Ihre Befunde kennen und Sie auch direkt befragen und untersuchen. Im Forum können nur immer allgemeine Ratschläge gegeben werden. Medizin ist viel zu schwierig, um bestimmte Diagnosen in einem Forum sicher zu stellen. Sie brauchen einen Rheumatologen Ihres Vertrauens, der sich auch mit Ihrem Neurologen zusammensetzt und eine gemeinsame Behandlungsstrategie festlegt.
Es ist für Sie nicht zielführend, wenn ich mir Ihre Befunde ansehe und Sie dann doch nicht untersuchen kann, da ich keine ärztliche Praxis mehr betreibe. Wenn Sie es wünschen, können wir auch gern einen Telefontermin ausmachen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle

Könnte sich Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle meine Sachen anschauen?

Hallo Borgi,

danke das Sie mir trotzdem soweit geholfen haben einiges zu verstehen.

Den guten ärztlichen Rat den werde ich mir noch suchen müssen.

Vielen Lieben Dank

Eve

Hallo Eve,

da kommt ja plötzlich ganz viel anderes dazu und ich damit ich leider wirklich an meine Grenze. Ich denke, da ist nun ärztlicher Rat gefragt, der hier kompetenter antworten kann als ich.

Liebe Grüße Borgi

Hallo,

danke für die Antwort. Leider ist es so, das ich noch keinen ANA Wert unter 1:320 hatte. Eher 1:640 und 1:1280. Was ANA-Fluoreszenzmuster und ANA-Mitose ist weiß ich leider auch nicht ist zumindestens bei mir zum einen homogen und zum anderen positiv mit einem +. Und mit vielen anderen Werten bei den Laborbefunden kann ich auch nichts anfangen.

Ich nehme das Quensyl schon seid Januar 2012. Leider kann ich zur Zeit nicht sagen das es mir unter Quensyl besser geht. Es wird leider zur Zeit immer schlimmer.

Ich muss dazu sagen, das ich noch anderweitig krank bin (Epilepsie, Morbus Meniere, Restless Legs, Depression, Refluxösophagitis Grad A, Laktoseintoleranz, Tinnitus, Schwerhörig, usw.). Aus all den Gründen habe ich bereits 90 %. Allerdings hatte ich einen Erhöhungsantrag gestellt und da hat man mir gesagt, da kein SLE mehr bestehen würde könnte ich keine erhöhung bekommen.

Mir geht es jetzt mehr darum, das ich sicherheit in der Diagnose habe und auch ein paar Werte verstehe. Bislang habe ich mich immer auf die Ärzte verlassen und ich habe das Gefühl da wird eine Diagnose gestellt und dann wird Sie wieder zurück genommen weil es gerade so passt. Und das ärgert mich.

Ich habe einen DiaA4 Ordner voll Laborbefunde und Arztberichte und eigentlich hilft es mir nicht weiter, weil auf jedem Bericht steht eine andere Diagnose. Weiß auch nicht mehr weiter.

Liebe Grüße

Eve

Hallo Eve,

Quensyl senkt die Krankheitsaktivität, wirkt besonders gut gegen Haut- und Gelenkschmerzen, hilft Schübe zu verhindern und erhöht die Lebensdauer, um nur einige Eigenschaften zu nennen.

Wenn Sie Quensyl absetzen, werden die Folgen erst nach längerer Zeit sichtbar, denn so wie es in der Regel einige Zeit dauert, bis es wirkt, so wirkt es auch nach dem Absetzen noch nach. Dann aber riskieren Sie einen neuen Schub, was nicht anzuraten wäre.

Grenzwertige Werte bei Lupus wäre ein ANA mit bzw. unter 1:160. Sowie ds-DNA-Werte, bei denen der Wert allerdings von der Messmethode abhängt. Es klingt aber bei Ihnen so, dass ein grenzwertiger bzw. leichter Verlauf vorliegt, evtl..zusammen mit Fibromylgie, der unter Therapie dann evtl. nicht mehr in Werten "sichtbar" ist.

Da Sie Quensyl erst seit Januar nehmen, kann es aber auch sein, dass seine volle Wirkung noch nicht da ist (wegen der noch vorhandenen Schmerzen).

Von daher bliebe der Rat, es evtl. mit etwas mehr Bewegung zu versuchen.

Ein GdB würde bei Ihren Daten kaum über 30% liegen, so dass eine Veränderung dieses Wertes nicht besonders relevant wäre.

Liebe Grüße
Borgi Winkler-Rohlfing

Danke Frau Borgi Winkler-Rohlfing,

genau diese Antwort habe ich erwartet. Aber nun folgen natürlich die nächsten Fragen. Wie kann dann der Rheumatologe die Diagnose SLE zurück nehmen und sagen das es sich nicht mehr um ein SLE handelt und deshalb wie gesagt die Diagnose entfernen (was sich negativ auf GdB usw. auswirkt)? Was würde passieren, wenn ich das Quensyl absetzte? Jemand hat mich gefragt wie das Quensyl mir hilft - ich wußte doch tatsächlich nichts darauf zu antworten. Vielleicht kann mir hier jemand eine Antwort darauf geben was das Quensyl tatsächlich im Körper bewirkt? Und was es gegen den SLE bewirkt?

Und welche Werte können denn beim SLE grenzwertig sein?

Liebe Grüße

Eve

Hallo Rote Zora,

gut, dass Du Dich durchringst, Fragen zu stellen!!!
Schließlich will jede wissen, was mit ihr los ist.

Zu Deinen Fragen:
Quensyl ist super bei Lupus und kann alle Werte bessern.
Ich könnte mit vorstellen, dass Deine Werte grenzwertig waren und nun unter der Therapie so gut sind, dass man "nichts" mehr sieht.

Das beantwortet aber auch schon fast Deine zweite Frage: ist Lupus heilbar? Nein, leider (noch) nicht. Aber er kann zur Ruhe kommen, wenn man die richtigen Medikamente nimmt. Dann kann man ihn manchmal sogar vergessen. Du klagst über Lichtempfindlichkeit, das haben leider fast alles Lupis - da hilft nur Sonnenschutz!
Und die Schmerzen, da solltest Du mit Deinen Arzt reden. Oft hilft einfach mehr Bewegung, so paradox das klingt- versuch es doch einmal damit.

Hoffe, das hilft Dir weiter- sonst melde Dich nochmal

Borgi Winkler-Rohlfing