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Hallo bin neu hier,...
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.04.2013, 20:55
Dabei seit: 05.04.2013
Beiträge: 6

Hallo Lena,
ich nehme 24 Std. nach der MTX-Einnahme 5 mg Folsäure. Meine Blutwerte sind im Moment in Ordnung bis auf den leidigen CRP. Aber das ist ja Normalzustand. Die Nebenwirkungen sind trotz der Folsäure da, aber man versucht damit klar zu kommen. Ist für mich halt neu, das mir andauernd schlecht ist, diese Müdigkeit kenn ich ja schon. Die hatte ich die ganzen Jahre über ja schon wenn ich einen Schub hatte. Der Arzt hat mir dann halt jedesmal erklärt, das ich Depressionen hätte und wollt mir ein paar Happy-Pillen andrehen. Auch damit hab ich schon gelernt umzugehen. Ich gönne mir mittags ( sofern ich nicht in der Arbeit bin) 2 Stunden Ruhe, dann schaff ich es einigermaßen über den Tag und abends ab neun, merk ich halt dann auch langsam, das mir die Lichter ausgehen. Vielleicht wird das ja auch mal besser. Wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt. Einen Schönen Abend noch
lg Katha


Verfasst am: 07.04.2013, 18:36
Dabei seit: 06.03.2013
Beiträge: 73

Hey Katha,
Ich nehme auch das MTX und bin dann auch schlapp und zu nichts zu gebrauchen fragt doch mal dein Arzt ob du für die Nebenwirkungen Folsäure bekommen könntest die nehm ich auch an allen Tagen an denen ich das MTX nicht nehme und ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen mehr.
Und zu dem Behindertenausweis ich hab so einen auch wir mussten auch einen Antrag stellen und ich habe 60% Behinderung im Ausweis stehen und für meine Eltern sind (noch), also solange ich noch keine 18 Jahre bin, die Steuern für das Auto frei weil das Auto auf meinen Namen läuft vielleicht funktioniert das bei dir auch.
lg lena


Verfasst am: 06.04.2013, 22:03
Dabei seit: 05.04.2013
Beiträge: 6

Hallo Saskia, Hallo Chris
danke für Eure Antwort. Also ich nehm im Moment einmal in der Woche 15 mg MTX und dazu noch 7,5 mg Cortison, der Arzt versucht das Cortison ausschleichen zu lassen, aber leider muss ich sagen sind diese 7,5 mg zu wenig, die Schmerzen treten wieder auf. Jetzt hoff ich nur, das die Wirkung des MTX bald eintritt.
Mein Mitgliedsantrag für die Rheuma-Liga ist schon verschickt. Warte jetzt eigentlich nur auf die Bestätigung. Musste warten bis die Bestätigung vom DPB kommt. Der Arzt meinte ich muss ca. ein halbes Jahr warten, bis ich einen Antrag stellen kann, wegen Dauermedikation usw. Außerdem musste ich ja auch noch den Hausarzt wechseln, da dauerts jetzt ja auch, bis der alle Unterlagen hat. Aber mir geht's einfach nur um einen besseren Arbeitsschutz, weil wenns dir mal echt dreckig geht, musst dich dann halt nicht mehr in die Arbeit schleppen, sondern kannst auch mal krank sein. Tja, ich denke ich werde vielleicht wenn ich Glück habe, grad mal so die 50 Prozent schaffen. Rheuma, Psoriasis, Schilddrüse, Hautkrebs, und ein PCO werden dafür hoffentlich reichen. Wenn nicht hau ich ne psychische Störung auch noch rein. Denn weit davon entfernt is man ja eigentlich nicht. Schon mal allein wegen dem ganzen Gift was man da so in sich reinschluckt. Ich kenne Leute die haben 80 Prozent und denen gehts super. Wie die des machen is mir echt ein Rätsel. Habe mich hier auch angemeldet, weil ich mir eben erhofft hatte, das man mit Gleichgesinnten sich auch besser darüber unterhalten kann, wie es einem geht. Denn ich denke, nur wer das alles selber erlebt, kann verstehen wie ein anderer sich gerade fühlt. Ein gesunder Mensch kann nicht verstehen wie es ist, jeden Tag mit Schmerzen aufzustehen, mit Schnerzen durch den Tag gehen und Abends mit ihnen ins Bett zu gehen. Nach zwei Wochen Cortison war ich das erste Mal seit sieben Jahren fast schmerzfrei, da war ein tolles und unbeschreibliches Gefühl. Schade, das es im Moment wieder vorbei ist, aber vielleicht werde ich es ja bald wieder haben. Mit meinen Kindern Fahrrad fahren, oder ins Schwimmbad gehen und mit ihnen auf die Wasserrutschen, oder einfach nur mit ihnen Fussball spielen. Das wäre schon der Himmel für mich. So genug gejammert, Einen schönen Sonntag euch
lg
Katha


Verfasst am: 05.04.2013, 17:35
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Hi Katha,

hatte früher auch das MTX in Spritzenform und in Tabletten nur hat mein Kopf das mit Übelkeit verbunden. Das heißt sobald ich nun so gelbe Tabletten sehe denke ich sofort an MTX und mir ist schlecht ^^. Momentan bekomm ich ganz heftige sachen aber immerhin helfen sie mir.

Wegen dem Verständnis ist das sehr schade, denn ich denke normalerweise müsste man bei sowas Verständnis zeigen. Und das mit der frage wie es einem geht ist immer so ne sache bei uns ^^. Ich sage mittlerweile nur noch mir gehts gut zu denen Leuten auf die ich nicht klar komme um nicht immer darüber reden zu müssen. Bei Leuten denen ich mich wohl fühle sage ich dann schonmal wenn es mir "nicht so gut" geht.

Wegen dem Ausweis kann ich dir nur sagen, dass das ziemlich unterschiedlich ist. Ich z.B. habe 2 chronische Krankheiten, aber nur 60% Schwerbehinderung während andere da schon 70-80% bekommen haben. Letztes Jahr hatte ich eine Darm-OP und obwohl mir nun ein Stück vom Darm fehlt habe ich kein Anspruch auf mehr Prozent im Gegenteil das Landratsamt möchte mir noch Prozente abziehen. Kann ich nicht nachvollziehen aber solang ich meine Prozente behalte ist alles gut.

Wenn noch etwas ist kannst dich gerne melden. Schau hier öfters mal vorbei auch wenn nicht soviel los ist ^^.

Lg Chris


Verfasst am: 05.04.2013, 16:23
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

@ Lena: Ja das kenne ich. Brauch oft lange bis ich jemanden wirklich vertraue....
Ich hoffe das die Ärzte dir bald wieder besser helfen können. Und wenn du mal alles von der Seele reden möchtest, dann schreib uns einfach hier
Bist du schon in der Rheumaliga? Da gibt es auch viele Seminare oder Treffen.
@ Katha:
Hallo Katha, na da hast ja gleich mal "tolle" Medikamente bekommen. Kortison ist zwar wirklich genial, aber klar, die Nebenwirkungen sind blöd. Bin auch seit einigen Jahren ein absoluter Kortison-Gegner geworden. Jedoch klappt es leider in einer Schubsituation ohne Kortison schlecht. Hab ich selbst schon bemerkt. Ich nehme auch MTX und kenne auch die Nebenwirkungen. Das Gelb kann man irgendwann nicht mehr nehmen und einem ist durchgehend übel. Muss das MTX einmal die Woche nehmen. Wie oft musst du es nehmen und wie viel? Sicher ist es im Moment sehr hoch gesetzt. Kann dir nur den Tipp geben, mal MCP-Tropfen einzunehmen. Die bekommst du bestimmt von deinem Arzt. Ohne MCP Tropfen gegen die Übelkeit würde ich es gar nicht packen. Das darf nie leer gehen. Wenn das nichts mehr hilft gibt es Vomacur, aber da wird man sehr sehr müde. Kann Vomacur nur abends vorm schlafen nehmen.
Das du so wenig Verständis bekommst ist sehr schade.... Aber kann dir auch nur den Tipp geben, dich mal bei der Rheuma-Liga anzumelden und ein paar Seminare zu besuchen. So lernt man neue Leute kennen, die das gleiche Leiden haben. Man fühlt sich echt gut, wenn man mal nur unter Gleichgesinnten ist.
Also ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 50 Prozent. Aber wie das mit den Prozenten geregelt ist, weiß ich leider nicht. Ist jedoch sehr gut den zu haben, da man einen besseren Kündigungsschutz hat. Und noch ein paar Sachen, die aber auf die Prozentzahl ankommt.
Liebe Grüße
Saskia


Verfasst am: 05.04.2013, 14:49
Dabei seit: 05.04.2013
Beiträge: 6

Hallo, Ich bin auch neu hier. Ich bin 33 Jahre alt und habe jetzt endlich nach 7 Jahre Ärzte-Odysee eine Diagnose bekommen. Psoriasisarthritis. Habe jetzt erst 5 Wochen Cortison genommen und jetzt muss ich MTX nehmen. Komme mit diesen Nebenwirkungen kaum klar, habe zwei Kinder und hab manchmal nicht mal die Kraft meinen Haushalt zu wuppen. Verständnis aus der Familie oder von meinem Mann kommt kaum rüber. Wenn ich sage mir geht's nicht gut, dann lass ich mich hängen. Wenn ich auf die Frage "Wie geht's dir?" die Wahrheit sage, wie es mir gerade geht, dann heißt es ich würde zu negativ denken. Aber eigentlich bin ich ein sehr positiver, aber auch realistischer Mensch. Und wenn es mir nicht gut geht, dann geht es mir einfach nicht gut. Würde mich interessieren, wie das bei euch so ist, ob ihr auch solche Probleme mit eurem Umfeld habt. Oder auch so starke Nebenwirkungen auf das MTX. Mir ist dauernd übel, ich habe Herzrasen und so eine innere Unruhe, Schweißausbrüche und mein Mund brennt ständig. Außerdem schmeckt alles auf einmal gleich. Außerdem würde mich interessieren, wie es mit Prozenten auf Schwerbehinderung aussieht, weil ich eigentlich da schon einen Antrag einreichen möchte, um wenigstens beruflich ein bischen abgesichert zu sein. LG
Katha


Verfasst am: 01.04.2013, 20:01
Dabei seit: 06.03.2013
Beiträge: 73

Hey Saskia,
bei mir ist es wahrscheinlich ziemlich kompliziert mit den Freundinnen. Ich hab schon eine beste Freundin hab aber die wohnt etwas wieter weg und deswegen können wir uns nicht so oft sehen. Und durch das mobbing in der Schule bin ich sehr zurückhaltend was das angeht.
Ich vertraue auch seit dem nicht mehr vielen Menschen weil sie mich nur wegen meiner Krankheit fertig gemacht haben und immer noch machen.
Also ich habe seit meinem 8. Lebensjahr Rheuma aber es wird immer schlimmer anstatt besser und deswegen muss ich öffter ins Krankenhaus.
lg lena


Verfasst am: 31.03.2013, 15:16
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Ja hab aber ne neue ICQ Nummer sry. Meine neue Nummer ist : 694626966 kannst dich gerne dort melden. Würde mich gern wieder unterhalten und mit dir treffen um sich auszutauschen.

LG Chris


Verfasst am: 31.03.2013, 11:58
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Ja habe noch icq. Hab dir auch nochmal geschrieben gehabt, aber hast gar nicht mehr geantwortet Deswegen bin ich schon vom schlimmsten ausgegangen. Hab mich echt gefreut, dich hier wieder zu finden. Hast du noch deinen Account in icq?
Ja wohne noch in Mannheim.
Grüße Saskia


Verfasst am: 31.03.2013, 09:59
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Na hallo ^^,

Wie es mir geht kannste aus meinem Thema entnehmen ^^. Schreibe hier als unterstützung für lena.

Wenn du aus Mannheim kommst könnten wir uns mal treffen zum quatschen ? Oder haste ICQ oder sowas ? Ich sags gleich Facebook gibts bei mir nicht ^^.

Euch auch ein schönes Osterfest.

Lg Chris




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