hallo ihr lieben!
mensch bin ich froh, dieses forum gefunden zu haben. hab mich erst mal ohne anmeldung ein bisschen durchgeklickt und mir fiel gleich der freundliche, mitfühlende und solidarische ton auf, in dem hier "gesprochen" wird . daher dachte ich, ich wag es mal und meld mich an.
ich bin die julia, werd im september 22 und hab im april mein operngesangsstudium ad acta legen müssen wg meiner gesundheit - bzw eben wegen meiner nicht vorhandenen gesundheit. mittlerweile hab ichs verwunden, ab herbst werd ich ev. theologie studieren und ich glaube da gehöre ich sowieso eher hin .
ich versuch mich mal an ner kurzfassung: mit 13 hatte ich nen bandscheibenvorfall mit schwäche im linken bein und starken schmerzen, der konservativ behandelt wurde - damals wusste man nicht wieso und ich blieb ziemlich in der schwebe, bis es dann ende des 1. semesters (mit 19) knüppeldick kam: krasse rückenschmerzen mit ausfallerscheinungen, bein knickte weg, fußheber gelähmt - 1. op dann im märz 2010. der spinalkanal wurde geweitet und ein stück vom wirbel abgetragen. das brachte allerdings genau nichts, weshalb dann im mai 2010 der hammer kam: versteifung L4/5 mit cageimplantation, weil die bandscheibe nur noch ein schwarzer bröckliger haufen war^^.
seitdem laut diagnose der zweiten reha "stark chronifiziertes therapieresistentes schmerzsyndrom" - das hört man doch gerne.
nach und nach kamen dann lähmungen und schmerzen in den händen und fingern dazu, ellenbogen, ganze wirbelsäule, schlüsselbeine, ilio-sacral-gelenke und jetzt akut knie. herzlichen glückwunsch.
im mai diagnostizierte mir ein arzt das hypermobilitätssyndrom: gelenke und bänder sind zu flexibel und instabil, mehrmals täglich luxiert was, klemmt nen nerv, knackt halt ständig wie hölle (daher mein username ) und meist ist danach irgendwas im ar***.
ein orthopäde machte im frühjahr einen rheumaschnelltest, der schwach positiv war. wurde aber nicht weiter verfolgt.
jetzt grade stehts mir aber ganz oben und meine hausärztin versteht mich gott sei dank und macht am MO ein großes blutbild im hinblick auf rheuma, borrelien etc, was es halt alles so gibt.
ich hoffe so sehr, dass ich endlich mal eine befriedigende diagnose bekomme ... befriedigend im sinne von: ich weiß was es ist, die ärzte kennen es und nehmen es ernst, man kann mir helfen und v.a. ICH kann mir helfen.
gibts hier leute, die auch unter dem hypermobilitätssyndrom leiden oder unter formen von weichteilrheuma? denn das wird ja bei mir vermutet..
ich freu mich über kontakte, hoffe, ich habe jetzt nicht zu lange geschwafelt !
alles liebe,
julia alias cracklin_rosie