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Hat jemand einen Psychosomatikratgeber bei JIA aufgesucht?
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.02.2017, 09:40
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 87

Hallo,

also ich selbst habe Rheumatoide Arthritis mit schwerem Verlauf an der HWS und von den hohen Cortisondosen zu Beginn nun auch noch einen Diabetes.

Autoimmunerkrankungen sind nicht!!! psychisch bedingt, sondern genetisch und Umweltfaktoren spielen auch eine große Rolle.

Ich habe mir, als ich nur noch am Grübeln war Hilfe bei einer Psychotherapeutin geholt. Das kann jeder!!!, Termin vereinbaren und wie beim normalen Arzt mit der Versichertenkarte hingehen, dann wird über die KK eine Psychotherapie beantragt.
Dies habe ich gemacht und habe seitdem immer noch, bei Bedarf, Nachsorgetermine.
Also einfach selbst tätig werden, wenn das Kind das braucht. Ich finde es wichtig, wenn man sehr schwer erkrankt ist, sich fachliche Unterstützung zu holen, auch als Eltern!

Liebe Grüße und Gute Besserung!
Leontina


Verfasst am: 08.02.2017, 15:59
Dabei seit: 07.02.2017
Beiträge: 2

Hallo,

Meine Geschichte kannst du aktuell ganz oben lesen.

Ich habe genau dasselbe "Problem" wie ihr. Ich hatte bereits vor einem Jahr, als meine Tochter ihren ersten großen Schub hatte um Unterstützung von einem Psychologen gebeten. Dies wurde aber nicht befürwortet. Danach schlug das Enbrel an und das Thema war erst einmal vom Tisch. Jetzt haben wir den 2. Schub seit Dezember und dieses Mal habe ich darauf bestanden. Werden jetzt unsere Tochter von einem Psychologen anschauen lassen. Ich finde die Komponente sehr wichtig. Die Kinder sind damit ja total überfordert - vor allem wenn ihnen ihre Krankheit das erste mal richtig bewusst wird. Dies ist bei uns der Fall. Es komnt natürlich immer auch auf das Kind an aber es sollte doch immer mit zur Therapie gehören, dass der Patient wenigstens einmal "angeschaut" wird. Ich würde an deiner Stelle darauf bestehen, denn unser Bauchgefühl ist meistens richtig. Alles Gute


Verfasst am: 14.07.2013, 16:54
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Lina,
Du hast recht, dass die Psyche bei einer JIA eine Rolle spielt. Psychische Faktoren sind auch häufig die Auslöser für das Rheuma oder einen neuen Rheumaschub.Bei den meisten Kindern kommt es aber in dem Augenblick, in dem sie eine gute Behandlung erhalten, schmerzfrei sind und an den gewohnten Aktivitäten relativ "normal" teilnehmen können, zu einer Stabilisierung. Wir wissen das ja alle, unter Schmerzen, kommt es zu depressiven Zuständen, geht es uns gut, sind wir auch guter Stimmung. Insofern ist auch die symptomatische Behandlung der JIA sehr sinnvoll. Darüber hinaus verhindert diese Behandlung ja auch weitere Folgeschaden wie Knorpel- und Knochenzerstörung, Organschäden durch eine hohe Entzündungsaktivität oder eine Sehbehinderung z.B. bei Augenbeteiligung. Sehr häufig kommt es unter den Medikamenten dann zu einem völlig symptomfreien Verlauf und damit zur Remission. Oft bleibt diese Remission auch ohne Medikamente (oder mit einer Medikamentenreduktion). In Abhängigkeit von der Form der JIA (z.B. Oligo, Poly) dauert es nicht immer Jahre. Die heutige Rheumatherapie - im Vergleich zu früher - führt nur eher selten zu schweren Funktionseinbußen. Insofern ist die Hoffnung auf eine Verbesserung sehr realistisch.
Die psychosomatischen Beschwerden treten aus meiner Erfahrung am ehesten dann auf, wenn die Lebenssituation ungünstig ist. Dann führt oft der Krankheitswert dazu, dass die "unangenehmen" Situationen vermieden werden können. Z.B. nicht in die Schule gehen, weil man dort gemobbt wird. In diesen Fällen ist eine psychotherapeutische Mitbehandlung sehr wichtig. Insofern denke, ich es sollte stets individuell entschieden werden, und wir Eltern sollten uns auch psychischen Ursachen gegenüber offen verhalten. Es ist ja keine Schande oder Krankheit zweiter Klasse, aber sie muss anders angepackt werden, damit der Schmerz sich nicht verselbstständigt. Claudia


Verfasst am: 04.08.2012, 23:38
Dabei seit: 04.08.2012
Beiträge: 2

Ja, mir schwirren gerade so einige Fragen durch den Kopf, da die Diagnose für unsere Tochter noch sehr frisch ist.
Unter anderem stört es mich daran, dass bei dieser Krankheit lediglich die SYMPTOME und nicht die Ursachen behandelt werden können.
Darüber hinaus können die Symptome auch lediglich "in Schach gehalten" werden, und wenn überhaupt, erst nach Jahren verschwinden.
Ich habe generell den Eindruck, dass viel zu wenig auf die psychosomatische Ebene geschaut wird bei der Behandlung von JIA-Patienten. (wir haben mit insgesamt 4 Ärzten zu tun gehabt). Wie kann man also nicht nur die physischen Beschwerden behandeln, sondern auch dafür sorgen, dass es dem Kind gut geht und es sich wohl fühlt trotz Beschwerden? Natürlich habe ich als Mutter am ehesten ein Gespür dafür, aber müsste man nicht gerade weil es eine Autoimmunerkrankung ist, schauen, wie man dem Kind professionell psychologisch helfen kann, damit es auch im Kopf und im Herzen die Kraft hat, die Krankheit zu besiegen?
Hat jemand dazu Erfahrungen gemacht bzw. einen Psychosomatikratgeber aufgesucht?




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