Hallo Micha,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Tut gut zu hören das man nicht allein auf weiter Flur steht... ;-)
Nächste Woche gehe ich für neurologische Untersuchungen ein paar Tage in die Klinik, beim Neurologen war der Duplex-Sono auffällig und es kommt jetzt noch ein V.a.Vaskulitis hinzu...
Danach werde ich mich dann mal nach einer Selbsthilfegruppe hier umschauen. Das ist eine gute Idee! Danke dafür!
Vielleicht kann man mir in der Klinik ja auch ein bischen bei der medikamentösen Therapie helfen. Ich habe jetzt auch gehört das Ibuprofen Schübe auslösen kann, deshalb nehme ich das Ibu nur wenn es gar nicht mehr geht. Leider hat mein Rheumatologe mir noch nix von einer Basistherapie erzählt. Es ist auch glaube ich schwer einen guten Rheumatologen zu finden. Und ich kann noch so gar nicht sagen ob meiner nun gut ist oder nicht... Aber vielleicht finde ich in der Selbsthilfegruppe darauf eine Antwort ;-)
Ganz liebe Grüße
Sonja
Lupus oder Mischkollagenose?
ReihenfolgeHallo Sobei78,
deine Geschichte kenne ich nur zur gut. Bei mir wurde ebenfalls vor 3 Jahren die Diagnose "Mischkollagenose" gestellt. Ein guten Tipp: Suche dir eine Selbsthilfegruppe, das hat mir gut getan. Die Ängste und vielen Fragen die verständlicherweise da sind, finden in einer Gruppe mit ähnlich oder gleich erkrankten Menschen, ein offenes Ohr. Die Rheumaliga bietet Selbsthilfegruppen für fast jede Rheumaerkrankung. Wenn du bei der Suche nach einer geeigneten Gruppe Hilfe benötigst, melde dich einfach nochmal.
Ich bin natürlich kein Arzt, meiner Einschätzung nach benötigst du neben dem Kortison auch eine sogenannte Basistherapie also spezielle Rheumamedikamente und nicht nur Ibuprofen.
Diese Rheumamedikamente wirken erst in nach Wochen oder sogar Monaten. Ich will dir auf jedenfall keine Angst machen. Ich war fast eineinhalb Jahre krankgeschrieben. Jetzt geht es mir wieder gut. Mir hat vor allem geholfen: Wenn die Medikamente helfen und Nebenwirkungen erträglich sind, ist es mir mittlerweile egal wie, und welche Werte hoch oder niedrig sind. Sonst konzentriert man sich nur noch auf Diagnose und Blutwerte.
Ich wünsche Dir auf jedenfall schnelle Besserung
Liebe Grüße aus Stuttgart
Micha
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Hallo, ich bin neu hier und mit meinen Symptomen und der fraglichen Diagnose ehrlich gesagt ein bischen überfordert.
Zu meiner Person, ich bin weiblich, 34 Jahre alt, Krankenschwester (was gerade auch nicht viel hilft) und mein Rheumatologe hat die Diagnose V.a. Mischkollagenose oder Lupus gestellt.
Ich kann so ziemlich viele Symptome aufweisen, habe allerdings "nur" erhöhte ANAs. Keine weiteren Entzündungszeichen. Außerdem besteht noch V.a. MS. Den Termin beim Neurologen habe ich nächste Woche.
Mir geht es jetzt seit ca. 7 Monaten immer schlechter. Seit 2 Wochen bin ich krank geschrieben, weil einfach nix mehr geht.
Meine Symptome sind: Nachtschweiß, Haarausfall, Gewichtsabnahme (1,78m 49kg und ich esse ohne Ende, seit kurzem versuche ich "Rheumaschlechte" Nahrungsmittel weg zu lassen), Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kraftlosigkeit, Gelenkschmerzen, Rücken- und Kopfschmerzen, trockene Schleimhäute und Augen, Eiweiß im Urin ( Laborergebnisse vom Nephrologen stehen noch aus), Raynaud-Syndrom (seit meinem 12.LJ.), Bindegewebsschwäche, vermehrt Besenreiser, Belastungsdyspnoe, Tachykardie, Sensibilitätsstörungen, Flush (Gesichtsrötung Nase und Wangen), Kribbelparästhesien im Gesicht, Muskelzittern, Kreislaufprobleme, Zonulin erhöht, LDH erhöht, basophile Granulozyten leicht erhöht. Seit ca. 1,5 Wochen bekomme ich Cortison, was bisher noch nicht geholfen hat. Anfangs 100mg, aktuell auf 30mg reduziert. Ausserdem nehme ich Ibuprofen.
Hat evtl. jemand eine Idee was das nun wirklich ist, Tipps wie ich damit umgehen kann und was ich tun sollte?!? Bin wirklich dankbar für jede Anregung!
Liebe Grüße Sobei78
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.