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unbestätigte Arteriitis temporalis, starke Gelenkbeschwerden
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2011
Beiträge: 4

Hallo,
ich quäle mich seit drei Jahren mit einer nicht bestätigten (keine Gewebeentnahme) Arteriitis temporalis (Vaskulitis) mit sehr vielen Begleiterkrankungen herum. Nach einem Akutanfall, der stationär behandelt wurde, ist behandlungstechnisch nicht viel passiert. Es ist egal, ob ich starke Schmerzen in immer wieder unterschiedlichen Gelenken (Hände, Füße, Beinrückseite, Schultergürtel, Beckenbereich ) habe. Die Rheumatologen schauen nur auf das Blutbild und raten das Kortison (z. Zt. 7,5 mg) zu reduzieren. Ich nehme auch noch 20 mg MTX oral. Meine Polyneuropathie wird schlimmer, so dass ich schon Gefühlsstörungen in den Füßen habe. Ich habe immer wieder abwechselnd Probleme auch mit inneren Organen, Magen, Darm, Blase, Niere, Herz, Lunge. Bei Kontrollterminen beim Rheumatologen werden keine Untersuchungen gemacht und die Steuerung der Medikamente wurde mir jetzt auch übertragen. Da immer neue Probleme auftauchen, bin ich ratlos, wo ich überhaupt noch ansetzen soll. Der Orthopäde setzt ab und zu Kortisonspritzen, wenn ich es gar nicht aushalten kann. Die Gelenkprobleme könnten evtl. Arthrose sein - da ist man sich aber auch nicht sicher.
Seit mind. 4 Wochen habe ich ständig mit Atemnot, Pfeiffgeräuschen beim Atmen, Schläfenschmerzen, totaler Schwäche und Müdigeit, Wechsel zwischen extremen Frieren am Tag und Nachtschweiss zu kämpfen. Fieber besteht aber nicht. Mein Eisenspiegel fällt trotz Therapien immer wieder sehr schnell ab.
Was kann ich noch tun, denn meine Kräfte schwinden immer weiter?
Kann man sich in Bad Bramstedt auch stationär komplett durchchecken lassen, damit vielleicht mal die Ursachen für diese ganzen Probleme gefunden werden? Reicht hierfür eine Einweisung vom Hausarzt/Internist? Oder hat vielleicht noch jemand einen guten Rat für mich?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2012
Beiträge: 3

Hallo diver,

ich war letztes Jahr ein Woche stationär in Bad Bramstedt. Ich habe eine Überweisung vom Hausarzt bekommen. Dieser wiederrum ein Schreiben mit Empfehlung für eine stationäre Behandlung vom behandelnden Hautartz.
In der Woche wurden zahlreiche Test's gemacht um am Ende hatte ich eine Diagnose: Vaskulitis. Die Woche in Bad Bramstedt war sehr aufschlußreich und hat mir sehr geholfen. Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt und es wird sich auch Zeit für den Patienten genommen.
Ich kann es nur empfehlen!!

annehelene


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.01.2010
Beiträge: 2

Lieber diver,

Bei einer so vielfältigen Symptomatik würde ich mich auch einmal komplett " durchchecken" lassen. Es ist bestimmt eine gute Idee, sich nach Bad Bramstedt einweisen zu lassen. Dort kann man sicher feststellen, ob Sie tatsächlich eine Arteriitis temporalis haben und die entsprechende Therapie einleiten.
Dazu brauchen Sie einen Termin und eine Einweisung von Ihrem Arzt.
Wünsche Ihnen viel Erolg und Kraft bei der Suche nach der Ursache Ihrer Probleme.
Ute Garske


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2011
Beiträge: 4

Hallo Frau Prof. Grommnica-Ihle,
ich habe die Arteriitis temporalis seit meinem 48. Lebensjahr.Meine Mutter ist mit 60 Jahren daran erkrankt (nicht ausgeheilt). Ich habe bis jetzt einen sehr komplizierten Krankheitsverlauf mit häufigen Rezidiven hinter mir. Im ersten sehr akuten Schub wurde nachdem ich bereits eine Woche 60 mg Kortison bekommen hatte, eine MRT und eine Doppleruntersuchung der Kopfarterien durchgeführt. Beide wiesen Veränderungen auf. Eine Biopsie wollten mir die Ärzte nicht zumuten, da mein Gesundheitszustand sehr schlecht war. Deshalb ist bis heute die Diagnose nicht bestätigt. Während eines Schubs (meistens beim Versuch das Kortison zu senken) treten meistens wieder alle Probleme, wie beim ersten Schub auf - extremste Kopfschmerzen, Tachikardien, Herzrhythmusstörungen, Magen- und Darmkrämpfe, teilweise Nierenschmerzen und starkes Krankheitsgefühl.
Kann man nach so langer Kortisontherapie überhaupt noch eindeutig feststellen, ob es sich um Arteriitis temporalis handelt? In der Klinik wurde mir gesagt, dass eine Biopsie zur Bestätigung nur vor der Kortisongabe möglich ist. Ich habe auch den Eindruck, dass ich an mehreren Krankheiten leide aber die Ärzte kommen zu keiner Diagnose und schieben mich zwischen den Fachrichtungen hin und her und ich komme mit der Behandlung nicht voran. Es gibt immer wieder Rückschläge. Da ich noch berufstätig bin, ist es für mich ständig ein Kampf, meine Kräfte so weit zu mobilisieren, dass ich das Arbeitpensum noch schaffe. Eine Schmerzmittelunverträglichkeit erschwert mir das Tagesgeschehen noch zusätzlich.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, die Gesamtheit Ihrer Krankheitszeichen gehört nicht zur Arteriitis temporalis. Sie leiden entweder an mehreren Krankheiten oder eben an einer Erkrankung, die alles erklären könnte. Wichtig ist Ihr Alter, die Arteriitis temporalis bekommen nur ältere Menschen. Die Idee, sich in einer auf eine Vaskulitis spezialisierten Klinik diagnostizieren zu lassen, ist sicher gut.
Viel Glück.
Prof. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 77

Hallo Diver,
in der Tat ist es nach langer Cortisontherapie schwierig, die Diagnose Vaskulitis histologisch, also feingeweblich zu sichern. Aber es gibt heute durchaus auch andere Möglichkeiten, ziemlich sicher Aktivität der AT oder RZA festzustellen, z.B. das PET, eine nuklearmedizinischen Methode, die alle großen Gefäße des Körpers darstellt, bzw. Entzündung nac hweist, in aller Regel ist diese Untersuchung aus Abrechnungsgründen nur im Rahmen eines stationären Aufenthaltes möglich.
Alles Gute
Eva Reinhold-Keller


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo Diver, ich schließe mich der Meinung meiner verehrten Kollegin Reinhold-Keller voll an. Für eine endgültige Klärung ist ein Aufenthalt in einer Klinik, wie anfangs empfohlen, sicher richtig.
Alles Gute
Prof. Erika Gromnica-Ihle




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