An Alle, die mehr über Alkaptonurie wissen möchten,
die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) ist mittlerweile ein eingetragener Verein und hat inzwischen auch eine eigene Webseite mit vielen Informationen über Alkaptonurie:
http://www.dsaku.de
Bei weiterem Interesse können außerdem noch Flyer per Post geschickt werden. Einfach eine Anfrage über info@dsaku.de senden.
viele liebe Grüße
Leona Wagner
(Vorsitzende DSAKU)

Alkaptonurie (AKU) ist eine sehr seltene autosomal-rezessive Erbkrankheit des Tyrosin-Stoffwechsels. Alkaptonuriepatienten haben eine 2.000-fache höhere Anreicherung des Zwischenproduktes Homogentisinsäure (HGA). Folgen sind: Dunkelfärbung des Urins an der Luft, grau-blaue Färbung der Skleren und der Ohrmuscheln (Ochronose) und eine invalidisierende Erkrankung der axialen und peripheren Gelenke (ochronotische Arthropathie), die durch Knorpelabbau verursacht wird.

Wir haben am 18.2.2012 eine Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie für den deutschsprachigen Raum unter dem Namen DSAKU gegründet und werden demnächst als eingetragener Verein tätig sein. Ziel unseres zukünftigen Verein ist Betroffene zu beraten und eine Austauschmöglichkeit zu bieten, um die Isolation aufzuheben. Wir stehen im engen Kontakt mit dem Stoffwechselzentrum der Charité und der AKU-Society in England. Informationsmaterial für Betroffene und Ärzte steht zur Verfügung. Es ist geplant einmal jährlich einen Workshop zu veranstalten, damit Betroffene sich austauschen können, die neusten Informationen der AKU-Forschung erfahren und Hilfestellungen zu AKU-spezifischen Problemen erhalten.

Interessierte können sich bei mir unter folgender E-Mail melden: leona.wagner@t-online.de

Viele liebe Grüße
Leona Wagner
Vorsitzende von DSAKU