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seit der Rheuma-Diagnose kamen immer mehr andere Krankheiten
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2012
Beiträge: 12

Hallo Heike,
hatte Dir gerade einen laaangen Beitrag schicken wollen - und war gar nicht angemeldet. Nu isses wech, alles umsonst - Manno.
Habe erst vor ein paar Tagen Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen und stelle fest, wie wenig ich doch weiss. Über PSA habe ich einen Beitrag gefunden; Laborwerte unauffällig und Gelenke selten angeschwollen, aber trotzdem entzündet und richten Schaden an. Kein Wunder, dass Aussenstehende nichts an Dir feststellen, Du Arme. Du hast Deine Diagnose ein Jahrzent früher als ich erhalten (bin übrigens genau ein Jahrzehnt älter), gab es irgendwann mal einen Zeitpunkt an dem Du Dich selber nicht mehr leiden konntest mit Deinen gesundheitlichen Problemen? Das ist momentan bei mir der Fall, obwohl ich mir immer eingeredet habe, ich hätte die Krankheit/en akzeptiert.

Nun ist es wie eine Kurzfassung geworden, schade um meinen ersten Roman <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->(

Ägypten - bring ja keinen Sand im Getriebe mit und komm gut erholt und bescherdearm wieder!!

Mit Frühling, wie versprochen!! In 3 Wochen muss er da sein, denn es geht zum ersten Mal zur Kur, nach Bad Aibling ins Rheumazentrum.

Einen lieben Gruss sendet Dir Mariandl


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

O.K. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Psoriasis-Arthritis bei Rheuma abgekürzt PSA <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> und mit Psoriasis capitis heißt eine Schuppenflechte ausschließlich auf dem Kopf...viel später als das Rheuma gekommen...
Fatigue ist chronische Erschöpfung, inzwischen auch bei Rheuma anerkannt;
Sicca sind chronisch trockene Augen, immer schön "tröpfeln", vor allem bei trockener Heizungsluft;
ISG sind die Iliosakralgelenke, die Kreuz-Darmbeigelenke

Die ?? ein wenig gelichtet? <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Nein, ändern lässt es sich nicht, aber manchmal schwer zu akzeptieren, leider...
Außenstehende bemerken oft nicht, wie man sich fühlt ("sehen" tut man bei mir nämlich nichts)...

Bei uns steht in einer Woche Urlaub an... Ägypten zum Schnorcheln... und trockenes Wüstenklima tut den Gelenken gut... den Frühling bring ich mit...versprochen...

Lieben Gruß
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2012
Beiträge: 12

hallo Heike,

Danke für die Antwort. Es tut gut jemanden ansprechen zu können der weiss worum es geht. Ist natürlich nicht so schön für Dich und alle anderen.
Muss allerdings gestehen, dass durch Deine Angaben ein riesiges Fragezeichen über mir schwebt. Was ist z.B. PSA (googeln brachte mich zum Prostatakrebs) oder

Inzwischen habe ich den Verdacht evtl. eher PSA. ? Fatigue-Syndrom ?, ? Sicca-Syndrom ?, Myome hab ich auch. ? Psoriasis capitis ?, deshalb vermutlich PSA, aber labortechnisch unklar. Außerdem auch noch 3 LWS Bandscheibenvorwölbungen, Probleme mit den ? ISG ?...

Dass sich eine Liste der Weh-Wehchen auftut wenn man Rheuma hat... Aber Du hast recht, das eine ist wahrscheinlich wegen unserer Diagnose entstanden, anderes evtl. nicht. Ändern lässt es sich ja doch nicht.

Also - mal wieder Zähne zusammenbeissen und rein ins Leben. Draussen zwischern die Vögel, hoffentlich kommt bald der Frühling.

Einen lieben Gruss sendet Dir Mariandl


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2012
Beiträge: 12

hallo Heike,
seit 5 Monaten krankgeschrieben. Wegen der Bandscheibenvorfälle HWS bekam ich Schmerzen in beiden Armen, nach Krankengymnastik probierte ich es wieder (Vollzeit), aber mir schläft nach ein paar Minuten die rechte Hand ein (ist bis dato so), konnte die Maustaste nicht mehr fühlen und sitzen - nach 8 Stunden schmerzte ALLES - bis in die Zehenspitzen. Nahm dann vom Orthopäden verschriebene Novaminsulfontabl. ein, aber das geht ja nicht ständig...wegen ERHEBLICHER Nebenwirkungen. Nun kommt auch hinzu, dass RA stärker geworden ist. Hatte Gestern meinen üblichen Termin (sprach schon beim vorigen davon, aber es hatte ja erst angefangen) beim Rheumatologen er checkte mich gründlichst durch mit dem Ergebnis, dass ich ab Heute Prednisolon 20 mg einnehme, im vier-Tage-Rhythmus, dann wird reduziert. Es wird ein großes Blutbild gemacht, mal schauen was es zeigt. Ich kann nur immer wieder feststellen wie kompetent er ist. Muss mich nicht ellenlang über die nun größer gewordenen "Problemchen" auslassen, er sieht die Veränderungen und reagiert, einfach nur toll. Es stimmt die Chemie zwischen Arzt und Patient, er erzählt das Nötige, ich jammere nicht gerne rum. Nur beim Schreiben quillt es nur so aus den Fingern, als der Krebs kam begann ich im Krankenhaus alles aufzuschreiben. Zuerst um nichts zu vergessen wie z.B. Hinweise von Ärzten und Krankheits- und Behandlungsverlauf, dann aber wurde es meine eigene Psychotherapie. Schreibe selten, aber immer wenn ich mir den Kopf zermartere - und dann wirds besser.
Erklärt vielleicht auch, dass ich hier kein Ende finde...
Schwerbehinderung beantragen war bis vor einem halben Jahr nicht nötig, werde es in der Rheumaklinik ansprechen. Ob ich weiterhin arbeiten kann, bezweifle ich stark. Nach der Kur werde ich entscheiden, ob EU-Rente beantragt wird. Zur Rentenberatung war ich im November.
Nachts nicht schlafen können, oder wenn doch dann vor Schmerz wach werden, tagsüber nur durch die alltägliche Ablenkung durch den Tag kommen - an schlimmen Tagen geht es auch mir an die Substanz - bis ich wieder schreibe. Dein Urlaub steht ja direkt vor der Tür, komm gestärkt zurück. Lieben Gruß von Mariandl


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2012
Beiträge: 12

Hallo,
2007 kam die Diagnose Rheumatoide Arthritis, Basismedikation mit wöchentlicher MTX-Spritze 15mg plus täglicher Einnahme Leflunomid 20mg, hatte nach 4-5 Monaten eine SPÜRBARE Besserung.

Aaaber, seitdem kommen immer mehr andere Krankheiten dazu; Migräne, Neuroendokriner Tumor, Verwachsungen/Myome im Bauch (Totaloperation mit Komplikation + dauerhafter Schädigung eines Nerven), 3 Bandscheibenvorfälle HWS, Bluthochdruck und nun auch noch Glashautablösung am rechten Auge.

Ist das die Regel ? Nun hat man schon Schmerzen und Einschränkungen durch RA - ist der Körper geschwächt und andere Krankheiten bekommen die Oberhand? Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen`?

LG Mariandl


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Hallo,
ich habe vor ca. 15Jahren mit Verdacht RA seroneagtiv angefangen und MTX.
Vor etwa 8 Jahren auf Arava gewechselt. Seit 6 Monaten zusätzlich Arcoxia.
Du bekommst dauerhaft beides? Heftig...

Inzwischen habe ich den Verdacht evtl. eher PSA. Fatigue-Syndrom, Sicca-Syndrom, Myome hab ich auch.
Psoriasis capitis, deshalb vermutlich PSA, aber labortechnisch unklar. Außerdem auch noch 3 LWS Bandscheibenvorwölbungen, Probleme mit den ISG...

Du merkst, Du bist nicht allein... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->

Nun bin ich inzwischen 43 Jahre alt und mit zunehmenden Alter häufen sich die Weh-Wehchen...
Kommts nun alles vom Rheuma? Einiges sicher, ein Imunsuppresivum schwächt, aber nicht alles...

Lieben Gruß,
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Hallo Mariandl,

bist Du beruftstätig? Ich arbeite, zum Glück können wir uns das leisten, nur noch halbe Tage im öffentlichen Dienst. Habe übrigens einen GdB von 50 %.
Eine Kur habe ich bisher noch nicht gemacht, möchte nicht von zu Hause weg, von meinem Mann und unseren beiden Hunden.
Vielleicht magst Du mir ja mal berichten, ob es Dir gefallen und vor allem was gebracht hat.

Ich muss gestehen, dass ich momentan an so einem Punkt bin. Trotz der Medis habe ich ständig Schmerzen, die mich auch nachts quälen und das schlägt auf die Psyche. Bin ständig abgeschlagen und müde und nerve mich damit selber, dass mir eigentlich alles zu viel ist. Neudeutsch burn out, aber das Kind hat wohl eher den Namen depressive Verstimmung. Hoffe, dass ich nach dem Urlaub wieder etwas entspannter an den Alltag gehe...

Viele liebe Grüße
Heike


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