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Meine Laufbahn... und nichts hilft!!!
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.10.2012, 13:04
Dabei seit: 12.02.2009
Beiträge: 9

Hallo Püppi,
ich habe mich für Dich extra - unter großen Schweirigkeiten - hier angemeldet. Blicke aber noch nicht ganz durch, z. B. ob ich Dir jetzt eine PN schicke oder ein neues Thema eröffne.
Jedenfalls, geht es mir wie Dir. Ich habe PsA seit 6 Jahren und n ichts hat bisher geholfen.
Ich wollte nun gerne Rituximab ausprobieren, bekomme es aber nicht aufgrund meiner Diagnose.
Du hast dieses Biological bekommen und deswegen schreibe ich Dir.
Was hast Du für eine Rheumakrankheit und wo kommst Du her?
Welcher Arzt hat sie Dir verordnet?
Sei so lieb und antworte mir! Viele Grüße Angi.


Verfasst am: 04.09.2012, 10:55
Dabei seit: 27.08.2012
Beiträge: 2

Hallo Püppi und Mariandl,
ich glaube das Problem liegt woanders.Ich leide auch schon über 12 Jahre an einer chronischen Polyarthritis.Habe genau mit Sulfa angefangen und mit Cimizia aufgehört.Jetzt ist wieder Cortison und Infusion gefragt.Wie sich die Fälle alle gleichen.
Ich bin Mitglied in der Rheuma-Liga und sehe das wie folgt.Hier wird nicht genügend Druck durch den Verband ausgeübt.Nur Worttiraden und heisse Luft.Wenn ein Verband so groß ist, kann man was bewegen.(z.B. Politisch, für eine Befreiung der Praxisgebühr)Es bringt doch nicht viel, dass man sich unter Mitgliedern austauscht.Der Rahmen muss stimmen.Und das ist hier nicht der Fall.Was ich in den letzten Monaten erleben musste, anhören musste berspricht jeder Beschreibung.Keine Entzündungswerte - Kein Rheuma.Hypochonder - dann Generika um ruhig zustellen.Die Liste ist lang.
Verstehen Sie, dass ich nur mal so einen Leidensweg eines älteren beschreiben möchte und wo die Reise hingehen kann, wenn man an falsche Ärzte in Sachen Rheuma gerät.Das wird ein Teufelskreis.
Ich will Sie nicht entmutigen und wünsche Ihnen alles Gute....


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2012
Beiträge: 12

hallo Püppi,
kenne die Schmerzen und ich ahne, wie unerträglich es ist wenn nichts hilft.
Nur MTX hat auch bei mir nichts bewirkt, erst mit Arava kam die Besserung, dauerte alles in allem ca. 5 Monate. Da beide Medikamente nicht zusammen eingenommen werden sollten, wurde die Blutkontrolle auf monatlich verkürzt. Und nach nun ca. 3 Jahren wirkt es immer noch, mal abgesehen von kurzzeitigen Schüben, die mit Kortison behandelt werden.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Retoximab endlich das richtige für Dich ist!!!
LG, Mariandl


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.12.2011
Beiträge: 10

Hey,
also ich bin echt gefrustet, seit 2009 mach ich jetzt rum mit Therapien und nichts hilft!!!
Ich hatte schon MTX,Enbrel,Roactemra,Cimzia und Arava,ich glaube das wars! Bis jetzt hat nichts sonderlich lange geholfen und somit musste ich immer mit Schmerzen leben,das ging so lange bis nichts mehr ging! Habe immer die Zähne zusammen gebissen und bin halt mit Schmerzen durch den Tag. Naja irgendwann war es dann soweit, dass mein Körper gestreikt hat, Kreislaufzusammenbruch mehrmals, die Schmerzen wurden immer stärker bis ich nichts mehr machen konnte(nicht mehr laufen, anziehen ging nicht,konnte nichts ohne Hilfe machen). War dann in einer Klinik und dort haben sie mich auf neue Medikamente eingestellt, das war Oktober`11, bekam dann Arava, Cimzia, Katadolon, Prednisolon. Diese Therapie hat nie wirklich angeschlagen.
Jetzt bekomme ich Retoximab Infusion, bin mal gespannt wie lange das gut geht!
Hat vielleicht jemand schon Erfahrung damit?
Lg




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