Hallooooo erstmal!

Tja, uns hat es auch eingeholt.... meine Tochter wird im September 2 Jahre alt und es wurde kürzlich durch einen Zufall Rheuma festgestellt. Sie ist aus einem Sitzsack gefallen bei uns zu Hause, erst war nix. Dann fing Sie an zu humpeln und mochte nicht mehr auftreten. Wir dachten, oh mist, was verstaucht oder gar angebrochen. Dann das volle Programm. Gibs, Krankenhaus, Röntgen, MRT mit Vollnarkose hat alles nix gebracht. Der rechte Fußknöchel was so groß wie ein Tennisball. Sie läßt sich nur noch von uns rumtragen oder robbt auf dem Hintern rum (was sie mittlerweile perfektioniert hat). Da ich zu dem Zeitpunkt gerade hochschwanger war eine ungeheure Belastung, ich bin so froh das mein Mann das alles so gut im Griff hatte mit uns <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->
Dem Kinderarzt kam das alles komisch vor, er sagte dann wir machen mal einen Bluttest. Und bingo.... horrende Blutwerte, eindeutig Rheuma. Tja... das hat mich umgehauen. Rheuma mit 2????? Toller Witz. Wo kommt das her? Erblich?

Ich bin so aufgelöst, es belastet mich total. Was nun ? Wie geht es weiter? Sie läuft jetzt schon seit fast 10 Wochen nicht mehr, kann Sie irgendwann wieder laufen? Und dann hab ich gerade einen Sohn geboren....... was wenn er das auch bekommt?

Ich wußte mir nicht mehr zu helfen, der Kinderarzt ist zwar gut, aber ich will Fortschritte.
Sie bekommt zur Zeit Tabletten Naproxen 250 Hexal. Ich finde aber das es nicht wirklich hilft. Betroffen sind der rechte Fuß am Sprunggelenk, beide Knie und ich glaube 2 Zehe.
Der Arzt meint die Schwellung muß erstmal raus, wenn es nicht besser wird soll Sie eine Spritze ins Gelenk bekommen.

Ich hab Heute In Bad Bramstedt angerufen...Rheumaklinik. Endlich jemand der mir genaueres sagen kann, wir dürfen jetzt am Montag gleich kommen und da bleiben. Ich hab echt Angst um Sie... aber ich bin froh, das es Euer Forum gibt und was Ihr so an Erfahrungen reinschreibt. Das hilft schon ein wenig.

Vielen Dank dafür
Liebe Grüße Sandra und Mia

Hallo und guten Abend!
Mein Sohn (2 Jahre ) hat seit einem halben Jahr rheumatoide Arthritis. Hauptsächlich betroffen sind die Knie, Handgelenke und Sprunggelenke. Wir haben schon sieben Wochen Krankenaufenthalt hinter uns. Seit Ausbruch der Krankheit bin ich mit ihm zu Hause. Habe vor zwei Wochen versucht, wieder zu arbeiten. Der Kleine geht wieder in die Kita (Oder versucht es zumindest). Das ist im Moment kein Zustand. Ständig ist man in Gedanken bei ihm. <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: --> Morgens geht es gar nicht. Die übliche Morgensteife, Fieber und Müdigkeit. Ich bin am Überlegen meine Arbeit aufzugeben und zu Hause zu bleiben.
Hat jemand Erfahrung mit evtl. Beantragung von Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis und sonstigen sozialen Vergünstigungen?

Ich bin dankbar über jegliche Infos und Erfahrungen.
Vielen Dank im Vorraus!!

Guten Tag!
Meine Tochter ist auch 2 Jahre alt und hat Oligoartritis!
Wurde vor fünfWochen festgestellt entlich !!(Gelaufen von einem zum andren Arzt bin ich 12 Wochen)
Was haben sie für eine Behandlung bekommen?
Warum ist es den noch so schlimm bei ihm?
Nach der Punktation und der gabe von MTX ist es bei uns super gut!
Wir müssen nur im Feb.2005 wieder in die klinik zur Kontrolle!
Wo waren Sie in der Klinik?
Rheumaklinik?

HALLO!

Danke für Ihre Nachricht. Im April 2004 wurde ich mit meinem Sohn ins Krankenhaus eingeliefert. Er hatte hohes Fieber wollte nicht laufen und auch sonst war sein Allgemeinzustand nicht gut. Man legte einen Tropf, gab Fiebermittel und Antibiotikum.
Aber genau sagen was er hat, konnte mir keiner. Das ging 3 Wochen so. Ich bin dann auf eigenen Wunsch nach Hause. Es gin ihm verhältnismäßig gut, bis nach 4 Wochen wohl ein neuer Schub kam. Dann sind wir nach Schwerin ins Klinikum. Dort wurde dann die Diagnose gestellt. Nach 3 Wochen Krankenhaus sind wir wieder nach Hause. Seit Juli macht er eine Cortisontherapie, die erstmal ein halbes Jahr dauert. Wenn er gerade keinen Schub hat, geht es ihm gut.
Aber das ist auch nicht die Lösung. Von einer Punktion war nie die Rede. Was ist das genau? Wird dabei Gelenkwasser abgesaugt? Was ist MXT, ein Medikament?
Gehen sie arbeiten? Wie gestalten sich bei Ihnen die Schübe und was genau kann man außerdem noch machen?
Viele Grüße

Guten mdrankt er ,es ist Rheuma und ich bin allen froh die mir gesagt und mich georgen!
Man hat ihr bei der Putktation ein wenig Wasser entnommen und dan genau ins Gelenk Cortison gespritzt ( einfach spitze) .Nach einem Tag ging es ihr schon wieder gut!
MTX ist ein Medikament was erst nach längerer einnahme wirkt.Es fährt das Imunsystem runter , da es bei Rheuma zu viel arbeitet. Proxen ist ein Saft (Antirheumatikum).Warum gehen sie denn nicht auch mal in eine Rheumaklinik für kinder? Glauben sie mir das ist super da und die helfen einem !Ich hätte das nie geglaubt ,ich war schon am aufgeben weil mir keiner weiter helfen konnte und dann hat mir einer von hier gesagt das ich mal nach Sendenhorst fahren sollte !Na ja erst habe ich gedacht warum mein Kind hat kein Rheuma meins doch nicht ,nun ja jetzt wissen wir es ab das es Rheuma ist und ich bin allen froh und Dankbar die mich gedrenck haben in die Klinik zu gehen!
Schöne Grüße undKopf hoch
Vanesseria

Hallo und guten Abend!

Wir sind wieder nächste Woche im Krankenhaus zur Kontrolle.Ich werde die Punktion einfach mal ansprechen. Es ist ja so, das man heutzutage um alles betteln und ständig nachfragen muß. Von allein kommt keiner.
Ich mach mich mal schlau wegen der Klinik in Sendenhorst. Das ist aber gar nicht so einfach mit einem Klinikaufenthalt. Ich bin alleinstehend mit 2 Kindern und da muß ich schauen, wo ich den Großen unterbringe.

Ich danke Ihnen für Ihre Hilfe und wünsche Alles Gute!!

Lieber Marc,
Ihrem Bericht nach sind bei Ihrem Sohn relativ viele Gelenke betroffen. Leider schreiben Sie nichts über die Therapie außer Cortison (wie viel?). Insgesamt haben Sie in Schwerin offensichtlich wenig Infos über das Krankheitsbild erhalten können. Ich möchte Ihnen raten, Ihren Sohn in einem Kinderrheumatologischen Zentrum vorzustellen. Die dortigen Kinderärzte sind auf Rheuma spezialisiert und können eine genaue Diagnose stellen und die notwendige Therapie einleiten. Da Sie in Schwerin oder in der Nähe wohnen, könnten Sie nach Bad Bramstedt in die Kinderabteilkung der Rheumaklink gehen. Informieren Sie sich unter <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-zentrum.de">www.rheuma-zentrum.de</a><!-- w --> von dort Pädiatrie ansehen. In Bad Bramstedt könnten Sie mit aufgenommen werden und das Geschwisterkind je nach Alter auch (Vorschulalte)
Bei Befall vieler Gelenke wird in der Regel mit einem nichtsteroidalen Antirheumatikum (ein entzündungshemmendes Schmerzmittel) wie z.B. Proxen behandelt. Hinzu kommt dann eine sog. Basistherapie, die in das Immungeschehen eingreift. Man geht ja davon aus, dass Rheuma eine Autoimmunerkrankung ist, sich also das Immunsystem gegen das körpereigene Gewebe wehrt. Mit einer Basistherapie wie dem
von Vanesseria erwähnten MTX wird das Immunsystem sozusagen "runtergefahren" und das Krankheitsgeshen in vielen Fällen zur Ruhe gebracht. Da die Wirkung des MTX erst nach 8-12 Wochen einsetzt, überbrückt man die Zeit oft mit Cortison. Sobald das MTX wirkt, sollte versucht werden, das Cortison langsam auszuschleichen und schließlich ganz abzusetzen. Die Cortisoneinspritzung in das Gelenk eignet sich dann, wenn wenige Gelenke betroffen sind, oder von virelen Gelenken wenige Gelenke besonders stark betroffen sind. Man kann dann das Cortison direkt ins Gelenk spritzen, und die Entzündung sehr schnell eindämmen ohne das Cortison durch den ganzen Körper schicken zu müssen. Eine wirklich gute Therapie, aber man muss immer den Gesamtbefall ansehen. Bei Kleinkidern wir Ihrem Sohn, macht man das übrigens in einer Kurznarkose.
Bezüglich der Müdigkeit, hier könnte ein Eisenmangel vorliegen, aber natürlich macht auch die Krankheit an sich die Kinder oft sehr müde und wenig leistungsfähig.
Wichtig zur Therapie wäre auch noch die Krankengymnastik, bekommt er die?
Zur Frage Schwerbehinderung und Pflegegeld: Beides ist theoretisch möglich, das Pflegegeld läßt sich zumeist aber kaum durchsetzen, da ein 2-Jähriger Gesunder auch noch viel Pflege benötigt , und das Pflegegeld nur bei einem höheren Aufwand zum Tragen kommt. Das ist leider meist schwer nachzuweisen. Inwieweit eine Schwerbehinderung beantagt werden sollte, kann ich so nicht beurteilen. Grundsätzlich rate ich eher davon ab, zumindest bei Krankheitsbeginn. Man weiß ja nie wie es weitergeht und zum Glück geht wes oft gut aus, sodass die Kinder keinerlei Beschwerden mehr haben. Aber sie bleiben dann eben schwerbehindert. Auch wenn es noch lange hin ist für die Ausbildungist das eher negativ. Also erst einmal die genauze Diagnose etc. abwarten. Das Gleiche gilt für das Niederlegen Ihrer Arbeit. Zumeist normalisiert sich mit einer guten Theapie das Leben wieder, auch wenn es z.Zt. mit 2 Kinder sicherlich unendlich schwierig ist.
Dieser ganze Themenbereich würde hier Seiten fülle
n, aber die Rheuma-Liga hat auch dazu Imfomaterial.
Insgesamt rate ich Ihnen als Mutter einer rheumakranken Tochter:
Gehen Sie in ein Kinderrheumatologischen Zentrum
Lassen Sie dort eine genaue Diagnose stellen
Beginnen Sie dort mit einen effektiven Therapie
Wenden Sie sich wegen des Infomaterial an Ihren Landesverband und/oder einen Elternkreis der Deutschen RHeuma-Liga. Adressen finden Sie auf der Homepage. Sie können auch eine Eltern Rheumafoonerin anrufen oder selbstverständlich auch mich (040-4807860). Ich denke, dass man Ihre umfangreichen Anliegen persönlich exakter und eingehender besprechen kann. Das Infomaterial sende ich Ihen ggfls. auch gerne.
Erst einmal alles Gute
Ihre Claudia Grave

Liebe Frau Grave!

Vielen Dank für Ihre ausführlichen Tips.
Vielleicht ist es auch einfach so, das ich etwas zu ungeduldig bin. Es ist ja auch erst ein halbes Jahr her, das die Diagnose gestellt wurde. Es ist mir schon bewußt, das die Krankheit nicht von heute auf morgen zu besiegen ist. Aber wenn man das Kind dann leiden sieht und nichts dagegen tun kann, ist man doch schon sehr ratlos und es tut einem sehr weh. Da wir ja in einer Woche wieder einen Termin in Schwerin haben, werde ich das Rheumazentrum und auch sonst andere Behandlungsmethoden ansprechen. Die jetzige Cortisontherapie dauert ja noch bis Dezember. Eigentlich wurde mir der dortige behandelnde Arzt als fachlich sehr kompetent empfohlen und auch bei unserem Klinikaufenthalt haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt. Aber vielleicht ist das nicht alles.
Vielen Dank nochmal!
(p.s. Cortison 9 mg am Tag, 3x Nurofensaft und 1x Ranitidin)

Lieber Marc,
ich finde nicht, dass Sie ungeduldig sind. Alle Eltern würden sich Sorgen machen, wenn ein halbes Jahr nach der Diagnose, kein richtiger Erfolg eingetreten ist oder wenigstens weitere Schritte ins Auge gefasst sind, falls eine derzeitige Therapie nicht greifen sollte. Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole. Ich würde wirklich schnell in ein Kinderrheumatologisches Zentrum gehen. Eigentlich ist das nichts anderes als bei anderen Erkrankungen. Man würde doch z.B. auch mit Herzerkrankungen immer zum Spezialisten gehen. Ich möchte Sie weder verunsichern, geschweige Ihnen Angst machen, aber eine Dosis von 9mg Cortison ist schon recht hoch für ein 2-Jähriges Kind. Ich hatte es ja geschrieben- normalerweise wird das Cortison stetig reduziert, während gleichzeitig eine andere Therapie begonnen wird. Es gibt da natürlich auch Ausnahmen, weil einige Kinder nicht ohne Cortison auskommen, aber der Versuch sollte gemacht werden! Cortison darf auch niemals sofort abgesetzt werden, sondern immer nur in kleinen Schritten in der Dosis erniedrigt werden z.B. indem man pro Monat um 1mg reduziert, es dauert also ziemlich lange bis es ganz abgestzt ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Schweriner Krankenhaus Sie mit Ihrer Kleinen in ein Kinder Rheumazentrum schickt- das ist einfach unsere Erfahrung. Das hätte die Klinik dann schon lange gemacht bzw. meiner Meinung nach lange machen sollen. Ich weiß, das klingt jetzt ziemlich hart, aber ich habe zu viele Kinder gesehen, die erst spät in spezialisierte Behandlung gekommen sind. Und kindliches Rheuma kann heut zum Glück in sehr, sehr vielen Fällen zur Ruhe gebracht werden und nur selten sind dafür 7 Wochen Krankenhaus nötig. Ich finde es schön, dass Sie sich eigentlich gut aufgehoben fühlen, das ist sehr, sehr wichtig, besonnders wenn Kinder chronisch krank sind. Trotzdem, das Wichtigste ist die zunächst Spezialisierung. Ein Kinderrheumatologisches Zentrum macht mehr oder minder nichts anderes als Rheuma, da ist es doch ganz klar, dass dort mehr Erfahrungen gesammelt werden. Was wir Eltern uns wünschen, wäre eine gute Zusammenarbeit mit einem Kinderazt oder einer Klinik am Wohnort mit dem KInderzentrum. Aber leider müssen sehr oft wir Eltern den ersten Schritt tun. Ich würde mir wünschen, dass auch Sie diesen Schritt in ein KInderrheumatologisches Zentrum schaffen. Es wäre doch schön, wenn Sie die Sicherheit hätten, dass Ihre Tochter in richtiger Betreuung ist- nutzen Sie die Möglichkeiten!

Besorge dir doch selber einen Termin in der Rheuma Klinik! Bei mir war es auch so das unsere Kinderklinik mich nicht nach Sendenhorst schiecken wollte ,sie wollte alles machen aber mich nicht überweisen .Wir sind auf eigener Faust aus der klinik gegangenund unsere Kinderärztin hat uns dann sofort nach Sendenhorsr überwiesen weil dasandere Knie auch anfing sowie das Sprunggelenk auch.Ich habe erst gedacht du übergehst ja die Ärzt damit und ich kann da nie wieder hingehen aber das ist mir jetzt egal meiner Tochter wurde geholfen und das ist sehr sehr wichtig.Glaube du mußt für dein Kind handeln und du hast ja auch gelesen das Frau Greve auch der Meinung ist das du handeln solltest.Ich drücke dir alle beide Daumen das es deinem Kurzen bald wieder gut geht! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->