Hallo, wenn Quensyl bei einer undifferenzierten Kollagenose nicht mehr reicht, kommt ein stärkeres Mittel in Betracht. In Ihrem Falle wären das MTX oder Azathioprin. Da Sie bereits Probleme mit den Schleimhäuten haben, würde ich persönlich eher auf Azathioprin umstellen. Das sollte aber eine Entscheidung Ihres Rheumatologen, gemeinsam mit Ihnen sein.Es ist dann trotzdem gut, zusätzlich das Quensyl beizubehalten, obwohl es zu dieser Frage keine klinischen Studien gibt, das ist einfach nur meine eigene langjährige Erfahrung als Rheumatologin.
Alles Gute für Sie
Prof. Gromnica-Ihle

Hallo,
ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und nehme seit Jahren Quensyl. Seit 2 Jahren komme ich aber ohne zusätzliches Prednisolon nicht aus und auch die Schübe häufen sich. Meine Probleme liegen besonders im Bereich der Sehnen und Gelenke, Raynaud und trockenen Schleimhäuten.
Nun frage ich mich, ob es eine Alternative wäre, die Medikamente umzustellen. Würde gerne vom ständigen Predni weg kommen. Bislang wurde immer gesagt, die Behandlung solle so weiter laufen und würde ausreichend wirken. Leider geben die Entzündungswerte bei mir keinen Anhalt, denn die sind auch im Schub (bei dicken, heißen Gelenken) normal.
Welche Möglichkeiten gibt es noch?
viele Grüße Elin

Hallo Elin,

ich bin zwar kein Experte aber ich habe die selbe Frage wie du.
Ich habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose und nehme Quensyl. Wie bei dir habe ich nie, wirklich niemals erhöhte Entzündungszeichen aber trotzdem geht es mir immer schlechter und die Befunde häufen sich. Im Moment bin auch wieder bei 10 mg Kortison.
Ich frage mich auch ob ich einfach damit abfinden muss das es mir immer schlechter geht, nur weil ich keine Entzündungszeichen vorzuweisen habe? Muss ich wirklich erst warten bis wichtige Organe nachweislich geschädigt sind? Im Moment sind Leber und Niere Gott sei Dank noch in Ordnung. Betroffen sind Herz, Haut, Muskeln, Sehnen, Verdauungstrakt und Gefäße, auch im Gehirn.
Tja, auf der anderen Seite habe ich aber auch Angst vor stärkeren Medikamenten, es ist wirklich ein zweischneidiges Schwert.
Eine Antwort würde mich also auch sehr interessieren <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> .
Liebe Grüße,
Kaylani

Guten Tag Prof. Gromnica-Ihle,

vielen Dank für ihre Antwort aber woran wird bestimmt ob ein Medikament, in meinem Fall Quensyl, nicht mehr ausreicht? Nur an den Blutwerten? Was macht man denn wenn niemals Entzündungszeichen im Blut vorhanden sind?
In meinem Fall zum Beispiel verschlechtert sich mein Zustand stetig, meine Muskeln schwinden immer mehr und auch meine Mikrostomie mit den Falten über der Oberlippe ist deutlich fortgeschritten. Das aber sind die einzig sichtbaren Zeichen.

Für mich kommt übrigens weder MTX in Betracht ( habe Probleme mit Magen und Speiseröhre und MTX verschlimmert bestehende Probleme des Verdauungstraktes ) noch Azathioprin. Azathioprin habe ich schon einmal genommen aber meine Leberwerte waren darunter dermaßen erhöht das ich es absetzen musste.
Was würde dann in Betracht kommen?
Liebe Grüße,
Kaylani

Guten Abend!

Herzlichen Dank für Ihre Antwort, Frau Prof. Gromnica-Ihle!

Der Frage von Kaylani schließe ich mich an, denn sie betrifft mich ebenso. Neben den immer wiederkehrenden Schüben mit Gelenk- und Sehenentzündungen sind Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Gewichtabnahme und nachlassende Kraft die einzigen sichtbaren Zeichen von Aktivität. Die Blutwerte geben nichts her. Es ist nur immer deutlich, dass eine Erhöhung des Prednisolons hilft.
Ich werde mit meinem Rheumatologen noch mal die Frage der Medikationsänderung ansprechen und hoffe auf Gehör.

Hallo Kaylani,

da geht es uns ähnlich und es ist wirklich nicht immer einfach, wenn Blutwerte als einziges Kriterium herangezogen werden und man selbst ganz genau merkt, dass die nicht mir dem eigenen Befinden zusammenpassen. Und das ist nicht immer leicht anderen zu vermitteln.

Viele Grüße Elin

Hallo, Sie Beide, wenn MTX und Azathioprin nicht vertragen werden, ist das schon einmal nicht möglich. Noch stärkere Medikamente wird man sich gern für (noch) schwerere Organmanifestationen aufsparen wollen und kann ich somit nicht empfehlen. Meist bleibt dann, so es wirkt, nur eine ganz kurzfristige Erhöhung mit dem Kortison oder bei Gelenksymptomen auch einmal ein kortisonfreies Rheumamittel. Wir Ärzte müssen gerade bei allen Formen der Kollagenosen immer wieder abwägen, wenn man ein stärkeres Medikament nimmt, richtet man dann nicht noch mehr Schaden als Nutzen an. Das ist das Problem.Alle Medikamente haben auch Nebenwirkungen und man muss immer Nutzen und Schaden berücksichtigen. Hinzu kommt, dass bei Kollagenosen nicht so klar wie zum Beispiel bei der Rheumatoiden Arthritis die Entzündungsparameter mit der Krankheitsaktivität einhergehen. Außer den Antikörpern helfen bei manchen Kranken die Blutwerte auch nicht so richtig weiter. Sie sollten trotzdem mit Ihren Ärzten besprechen, wie schlecht Sie sich fühlen, damit diese individuelle Lösungen für Sie finden.
Alles Gute für Sie
Prof. ERika Gromnica-Ihle