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Jugendliche will unbedingt Sport machen
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.02.2011
Beiträge: 2

Hallo zusammen,
heute kam meine Tochter aus der Klinik von einer Cortison-Stoß-Therapie. D.h. sie hing drei Tage jeweils eine Stunde an der Cortison-Infusion. Sie ist jetzt fast 14 Jahre alt. Die Diagnose "juvenile idiopathische Psoriassis-Arthritis" bekamen wir als Sie ein Jahr alt war. Meist waren Finger und Handgelenke betroffen. Seit kurzem nun auch ein Kniegelenk und die Kiefergelenke.

Sie betreibt den Sport "Rope Skipping" zu deutsch Seilhüpfen <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) --> mit besonderen Sprüngen und Figuren. Die Ärzte meinten heute, sie solle ihren Sport nicht mehr ausüben.
Er ist ja auch nicht gerade gelenkfreundlich. Nun sagt sie: Sie geht dort auf alle Fälle hin, bisher hat sie das ja auch gemacht und es ging. Die Schmerzen kann sie gut ertragen. Ich muss dazu sagen, dass sie es immer noch sehr gerne macht und eben dort auch alle ihre Freundinnen hat.
Es tut mir ja selbst weh, es ihr zu verbieten.

Was soll ich tun? <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: --> Ist das Rheuma dann doch nicht so schlimm? <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: --> Kann mir jemand einen Rat geben? <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: --> Was passiert eigentlich mit dem Gelenk, wenn es zu stark belastet wird? <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: -->
Auch wenn sie schon sehr lange Rheuma hat, die bisherigen betroffenen Gelenke wie Finger und Handgelenk schränken eben nicht so ein, wie das Kniegelenk.

Dazu kommt noch: Sie hat in der Klinik mit einer anderen Rheuma-Mutter gesprochen. Die sagte ihr, dass ihr Sohn auch immer Sport machen möchte, und sie ihn dann halt gehen lässt und ich soll das doch auch so machen!!

Würde mich sehr über eine Antwort freuen,
Rheuma-Mum


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.02.2011
Beiträge: 2

Hallo gamü,
vielen herzlichen Dank für die Antwort.<!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->
Die Cortison-Therapie wurde zum ersten Mal durchgeführt. Danke für die Hinweise der Nebenwirkungen. Beim Googeln fand ich meist, dass so eine Stoß-Therapie kaum Nebenwirkungen hat und besser ist als eine Dauerkortisongabe.
Die zunächst von den Ärzten angebotene Alternative war die Punktierung. Da aber wie gesagt vier Gelenke betroffen sind, wurden wir überredet diese CortisonTherapie anzuwenden. Meines Erachtens ist aber das Knie das Schlimmste und uns hätte gereicht, wenn dort eine Punktierung mit lokaler Cortisongabe erfolgt wäre.

Als wir sie von der Klinik abgeholt haben, wurde soeben ein Junge gleichen Alters eingeliefert, der zu einem ambulanten Termin hier war und dann gleich für die selbe Therapie hier bleiben sollte. Die Mutter war auch nicht so sicher, ob das nun richtig ist. Eigentlich weiß ich jetzt auch nicht mehr, ob dies in dieser Klinik gerade "Masche" ist. <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? -->

Die Aussage meiner Tochter lautet eben, bisher konnte ich den Sport doch auch machen. Ich persönlich denke, dass die Schmerzen dann nicht sooo schlimm sind. Oder ist sie hart im Nehmen oder es schon gewöhnt?

Ich freue mich über jede Antwort <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->,
rheuma-mum


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Rheuma-Mum,

ganz generell erschreckt es mich, dass bei einer Jungendlichen mit "Juveniler Psoriasisarthritis" eine Kortisonstoßtherapie vorgenommen wird. Denn: 1. Ist Kortison nicht das Mittel der Wahl bei einer Psoriasisarthritis, schon garnicht als i.v. Infusion, und 2. ist die Kortisongabe im Kindes- und Jugendlichenalter eher problematisch zu sehen, da Kortison als Nebenwirkung das Wachstum irreversibel stören kann. Und 3. stehen andere wirksame Therapien zur Verfügung, auch wenn sie nicht alle uneingeschränkt im Kindesalter zugelassen sind. Ich hoffe sehr, dass diese Therapie nur einmalig im Schub vorgenommen wurde und nicht als alleinige Dauertherapie gegeben wird. Und ich hoffe auch, dass diese Therapie durch einen erfahrenen Kinderrheumatologen erfolgt ist, der gerade um diese Nebenwirkungen weiß.??? Ansonsten ist das aus meiner Sicht zumindest sehr kritisch zu sehen.

Zum Sport: Natürlich gehört Rope- Skipping nicht unbedingt zu den für Rheumatiker empfehlenswerten Sportarten, da der permanante Stoß auf die Gelenke für die ohnehin evtl. schon teilweise geschädigten Gelenken eine zusätzliche Belastungssituation darstellt. Aber man darf über all dem nicht den Effekt der Lebensqualität Deiner Tochter vergessen. Wenn ihr diese Sportart so viel Spaß macht, und sie subjektiv keine Beschwerden dadurch erfährt, dann würde ich es ihr auch nicht verbieten. Wenn sie für sich einen spürbaren Schaden (z. B. Schmerzen oder eine Verschlechterung der Gelenksituation nach dem Rope- Skipping) davonträgt, dann glaube ich, ist sie für sie auch einsichtig und sie freundet sich vielleicht auf lange Sicht mit einer anderen Sportart an. Allerdings würde ich sie auch darüber aufklären, sie ist in einem Alter, in dem sie so verständig ist dass sie das für sich zumindest mitentscheiden kann.

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Rheuma-Mum,

so wie Du das schilderst, mit dem anderen Patienten, würde ich nochmal so kritisch sein! Ist das denn eine Klinik für Kinderrheuma? Wie Du schon beschreibst,wäre es vielleicht ausreichend gewesen, das Kniegelenk zu punktieren und das Kortison dort lokal zu spritzen, denn das hat keine systemischen Nebenwirkungen (also auf den gesamten Körper). Bei Kindern (und Jugendlichen, die noch im Wachstum sind) ist das die Methode der Wahl.
Zum Sport: Weißt du, es ist ja so, das was man gerne macht, das lässt man sich nur ungerne "wegnehmen", lieber nimmt man dafür einige Unannahmlichkeiten in Kauf, sicher kennen wir alle diese Reaktion. Aber Deine Tochter wird auf lange Sicht spüren, ob diese Sportart ihre Gelenke gefährdet oder nicht. Ich würde das Thema nochmal ganz in Ruhe mit ihr besprechen, und mit ihr gemeinsam überlegen, welche Sportart, die die Gelenke nicht so belastet, ihr vielleicht auch Spaß machen würde. Vielleicht schafft sie es so, vielleicht auch erst nach einiger Zeit, sich umzuorientieren. Verbieten würde ich es ihr allerdings wohl nicht. Aber Ratschläge aus der Ferne, ohne die Familienverhältnisse und die Jugendliche selber zu kennen, können immer nur "gut gemeint" sein.

Alles Gute und viele Grüße,

gamü




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