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Unbekannte Krankheit
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 77

Sehr geehrter Herr Glück,
leider kann man das auf die Ferne nicht beurteilen, ob eine anderweitige seltene Krankheit hinter den Beschwerden Ihrer Frau steckt. Aus Ihren Schilderungen ist aber ein vordergründig neurologisches Krankheitsbild anzunehmen.
Alles alles Gute!
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo Herr Glück,

da es sich bei diesem Bild eher um eine neurologischer Erkrankung handelt, kann Ihnen evtl. die Beraterin der ACHSE weiterhelfen

Sie erreichen die Beraterin Elisabeth Watermeier:
030/ 330070821
Mo, Mi und Fr von 10.00 bis 13.00 Uhr
Do von 15.00 bis 18.00 Uhr
Sowie nach Vereinbarung
E-Mail: elisabeth.watermeier@achse-online.de

Sollte man so nicht weiterkommen, kann sich der[u:3eprgsea] behandelnde Arzt ggf.[/u:3eprgsea] auch an die ACHSE-Lotsin wenden.
Erreichbar ist die Beratungsstelle an der Charité von Montag bis Freitag zwischen 8.30 bis 13.30 Uhr unter der Telefonnummer:
030/ 450 566 567 oder
per Email: christine.mundlos@achse-online.de

Ich hoffe, das hilft etwas weiter.

Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
2. stell. Vorsitzende ACHSE


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.03.2011
Beiträge: 1

Sehr geehrte Damen und Herren,
meine Frau (geb. 30.4.1947) wird seit dem 26. August vergangenen Jahres zuhause gepflegt. Sie war insgesamt vier Monate mit Lungenentzündung, Harnwegsinfektion und neurologischen Problemen in Behandlung in der Uniklinik Bonn und danach in der Reha (Godeshöhe, Bonn): Verdacht auf ALS (amyotrophe Lateralsklerose). Auf ihre cerebralen Probleme gingen die Neurologen aber nicht ein. Doch diese waren der Anfang der Krankheitsgeschichte. Gleichwohl erbrachten zwei CTn keine Hinweise. Oft ist meine Frau aber wie im Wachkoma, sie reagiert nicht auf Ansprache. Außerdem verliert sie Unmengen an Speichel (Trachealkanülenausgang, Mund und zeitweise sogar Nase). Ihre Augen sind fast immer gerätet. Ihre Zunge ist gelähmt, Kauen funktioniert jetzt wieder, Schlucken ebenso. Ernährt wird sie jedoch nach wie vor über eine PEG-Sonde. Der linke Unteram ist gelähmt, die Beine sind sehr schwach nach dem langen Liegen. Sie benötigt Sauerstoffzufuhr, nachts wird sie maschinell beatmet. Gibt es dafür aus dem medizinischen Bereich der seltenen rheumatischen Erkrankungen Erklärungen?

Mit freundlichen Grüßen!
Michael Glück
mig Pressebüro
Görlitzer Weg 14
53340 Meckenheim
Tel. 02225 / 912960
Fax 02225 / 912961
E-Mail: Glueck-Meckenheim@t-online.de




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