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Sjögren-Syndrom festgestellt
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 7

schon 2003. Hallo Expertenforum. Ich bin total verzweifelt. Bei mir zeigen sich nicht nur Auswirkungen auf die Augen, die Ohrspeicheldrüse und Intimbereich. Inzwischen habe ich eine sehr schwere chron. Pankreatitis. Bei Surfen in der vergangenen Woche fand ich nun den Hinweis. daß man inzwischen herausgefunden hat, daß die Pankreatitis durchaus eine Folge des Sjögrensyndrom ist. Die normalen Mediziner nehmen das Sjögren-Syndrom hier in Lübeck auch in der Uniklinik leider nicht ernst, nach dem Motto, naja, das kriegen Frauen ab 50 aber man kann nichts machen. Der Rheumatologe hielt mich gar für eine Patientin, die nur seine Zeit stehlen wolle. Ich weiß nicht weiter, zumal die Schmerzen immer schlimmer werden und ich gerade seit 1 Woche einen wahnsinnigen Rheumaschub habe. Wo kann ich Hilfe finden? Ich werde 60, habe auch eine genetisch bedingte Diabetes und so einiges andere. Ich bekomme schon fast 60 tabletten täglich. Aber es muß doch was gegen meine schrumpfende Pankreas geben? Wer kann mir einen Ratgeber nennen?

Danke, ich bin total verzweifelt
Kikut


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 4

Hallo Kikut,

das hört sich bei Dir ja alles gar nicht gut an <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->

Ich komme auch aus Lübeck und habe auch das Sjörgren- Syndrom, bei welchem Arzt warst Du denn?? Viel
In Bad Bramstedt haben wir die nächste Rheumaklinik ,vielleicht solltest Du Dich da mal vorstellen!?

Ich kann Deine Verzweiflung vollkommen verstehen!!

Gruß Jana


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.03.2011
Beiträge: 14

Die Situation ist in Ihrem Fall komplex. In einem Forum dieser Art lässt sich die Situation sicher nicht klären. Eine Pancreatitis kommt selten vor bei Sjögren-Syndrom und ist selten derart ausgeprägt, dass die Organfunktion gestört ist. Die Behandlung kann unterschiedlich, in der Regel ersetzt man die Bauchspeicheldrüsenenzym medikamentös (z.B. Kreon zum Essen). Alle weiteren Maßnahmen sind individuell zu gestalten. Ein Magen-Darm-Spezialist (Gastroenterologe) könnte Ihnen evtl. auch weiterhelfen.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 7

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
genau das ist die Antwort, die mir leider gar nicht weiterhilft. Wegen der Bauchspeicheldrüse selbst bin ich in Hamburg in Behandlung. Aber es sind ja die vielen zusätzlichen Beschwerden. Wie die Schreiberin nach mir erzählt, auch ich kenne diese wahnsinnigen Ohrspeicheldrüsenbeschwerden. Geschwollen ist die rechte Seite immer- das kann ich auch vertragen. Aber wenn wie momentan ein Schub da ist, dann habe auch ich das Gefühl das ich eine Mittelohrentzündung, Kieferentzündung, dazu Heiserkeit habe. So wie heute bekomme ich den Mund kaum auf, trinke also mit Strohhalm und eß einen Eiweißdrink, weil das Schlucken schwer fällt. Gibt es im Raum Lübeck keine Spezialisten, die das Syndrom ernst nehmen? Wie gesagt, auch ich kenne diese Kommentare (und habe wirklich eine Odyssee an Ärzten hinter mir, bevor das Sjögren-'Syndrom erkannt wurde). Natürlich "lebe" ich mit den Schmerzen -- nur Ibuprofen 800 hat bei mir zum Nierenversagen geführt, darf es also nur in allergrößter Schmerznot nehmen. Meine Hoffnung ist nun einmal dieses Forum (habe für Augen und Nase auch einen guten Tipp gefunden und bin heute gleich in die Apotheke, um die Salben zu holen). So selten bin ich dann ja offenbar nicht -- nur halt die Bauchspeicheldrüse, was ich im Internet fand, ja eine recht seltene Folge ist -.-- aber es ist eine Folge und genmäßig bedingt, wie wohl auch das Sjögren-Syndrom. Tut mir leid, daß ich als Neue soviele Fragen habe, sri, kikut


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 7

kurz zu Ihnen Jana, es tröstet, wenn man "Mitbetroffene" hat. In Bad Bramstedt war ich zur Kur und im Rahmen der Kur wurde ich in die Rheuma-Klinik gebracht und auch die Synopsie durchgeführt mit eindeutigem Befund. Ich hatte nur gehofft, nicht so weit fahren zu müssen, da andere Erkrankungen mir dieses erschwerden. Aber danke für Ihre Antwort, Kikut




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