Hallo ihr lieben Leidensgenossen,
bevor ich Euch mit Fragen bombardiere, möchte mich zunächst einmal vorstellen: ich heiße Susanne, bin 45 Jahre alt und allein erziehende Mutter von vier Kindern.
Nun aber zu meinem Anliegen, dass mich hierher geführt hat, weil mich so Einiges zur Verzweiflung bringt und ich nicht mehr weiter weiß.
Erstmal der Hintergrund: in meiner Jugend vom 11 bzw. 18 Lebensjahr CP. Es fing in der rechten Hand an und in Folge waren dann verschiedene andere Gelenke befallen. Wobei ich allerdings heute nicht mehr benennen könnte, welche es alle waren. Ich weiß nur noch, dass ich phasenweise überhaupt nicht mehr laufen konnte, weil die Knie-, Fuß- und Zehengelenke geschwollen und schmerzten ( was ich ja vermutlich keinem von Euch erklären muss, weil ihr wisst wie sich das anfühlt ).
Da es damals leider noch die Zeit war, wo man die Gelenke „still legte“. Meine Hand ist dadurch kaum beweglich, was durch ein Röntgenbild vor zwei Jahren endlich mal belegt wurde. ( Zitat aus dem Bericht: „ Man sieht eine vollständige Destruktion im Bereich der Strukturen des Handwurzelknochens, die nicht mehr einzeln identifizierbar sind. Zusätzlich Zeichen einer Radiocarpalarthrose ). Seit 1981 wird mir ein GdB von 50% zugestanden. Wobei ich mit der Antragsstellung auf Grund meines Alters nicht viel zu tun und nicht weiß auf Grund welcher Gelenke das Versorgungsamt den Behinderungsgrad festgestellt hat.
Bis 1996 habe ich dann die Knochen Knochen sein lassen. Dann folgten immer mehr Beschwerden- vor allem im Bereich des Illiosakralgelenkes. So dass ich wieder mal eine Lebensphase hatte, in der ich kaum laufen konnte. Die Diagnose vom Rheumatologen: HLAB 27 assoziierte Spondarthropathie. Nebenbei steht in dem Bericht: Crepetation ( keine Ahnung was das ist ) Acromium-Clavicular-Gelenk rechts und im Sterno-Clavicular-Gelenk links. Ich wurde dann- nach der Aktubehandlung auf Orudis eingestellt und habe dann wieder ein Zeit lang damit umgehen können und irgendwann dann auch dieses Mittelchen abgesetzt und meine Knochen ignoriert.
2007 wurde die Beschwerden wieder extrem schlimm- vor allem was meine Wirbelsäule betrifft. Ich bin dann sowohl zum Orthopäden als auch zum Rheumatologen. MRT ergab keine Bechterew-typischen Veränderungen. Befunde: teilfixierte BWS, Hyperkyphose, Sakriolitis rechts, LWS: leichte Skoliose, Beckenaufnahme: vermehrte Sklerosierung, unregelmäßiger Gelenkspalt Ilioskaralgelenk links. Schober / Ott ( BWS ): 30/33 ( keine Ahnung wie der Wert sein muss ); Schober ( LWS ): 10/12, Hinterhaupt-Wandabstand ( Fleche ): 0cm, Atemweite 4 cm, Finger-Boden 0cm, Kinn-Sterniumabstand: 0cm, maximal 17 cm, Mundöffnung 5cm. Diagnose: Spondylitis ankylosans.
Naja, dann hatte ich mal wieder keine Lust auf Arztbesuche und habe wieder versucht, einfach nur „normal“ zu leben.
Seit ca. einem dreiviertel Jahr habe ich nun aber solche massiven Probleme, die mich kaum noch meinen Alltag bewältigen lassen, mit dem Illiosakralgelenk und anderen Bereichen der Wirbelsäule, dass ich doch mal wieder einen Orthopäden aufsuchte. Röntgen von der BWS und LWS ergaben: Arthrose ISG beidseitig und eine Osteochondrose der BWS. Blutbild war bis auf HLAB 27 in Ordnung. Was mich auch nicht verwunderte, denn es ist ein anderer Schmerz als bei einem neuen Schub. Dann wurde eine Ganzkörperskelettszinthigraphie gemacht, die aber leider in Bezug auf die Stelle, die mir derzeit am meisten zu schaffen machen, nichts aussagt. Befund: Degenerative Veränderungen der HWS, vermehrte Aktivitätsspeicherungen in beiden Schultern, im linken ACG und in der rechten Fußwurzel. Betonung in sämtlichen Zehengelenken. IGS-Ratio_ L/ Sakrum 1,3; R/ Sakrum 1,14; normal <1,2.Kein Verdacht auf Morbus Bechterew, Gesamtbefall ist vereinbar mit CP.
Der Orthopäde hat mich dann mit der Diagnose: chronisches Lumbalsyndrom, Spondylarthropathie, ISG-Arthrose „entlassen“ und mir Akupuktur, Naturmoor, ET, KG und Reha-Sport verordnet. Auf meine Frage, was ich denn sonst noch so gegen die Schmerzen und Steife machen könnte, meinte er: „ das ist halt so und wird auch so bleiben.“
Jetzt bin ich wieder genauso schlau wie vorher, und weiß nicht, was ich denn nun wirklich habe. Irgendwie fühle ich mich wie ein Hypochonder. Irgendwie brauche ich es für mich, dass „das Kind einen Namen hat“ und auch dass irgendwo steht, welche Stelle alle betroffen sind. Aber ganz ehrlich habe ich mich z.B. bei dem letzten Versuch Hilfe von einem Arzt zu bekommen, auch nicht getraut alles, wo es zippelt aufzuzählen. Andersherum ist aber auch so, dass ich nach 35 Jahren in denen ich Probleme mit den Knochen habe auch nicht mehr wirklich weiß, was normal ist.
Neben diesen ganzen Problemen mit den Knochen habe ich noch Asthma, diverse Allergien und nehme seit einiger Zeit Betablocker, weil meine Pumpe irgendwie aus dem Rhythmus geraten ist.
Ganz nebenbei möchte ich eigentlich auch endliche eine berufliche Perspektive für mich entwickeln und habe mich letzte Woche gefreut als meine Betreuerin von der ARGE anrief und mir eine Maßnahme anbot. Leider hatte sie nicht erwähnt, dass es sich dabei um die Tätigkeit des „ Helfers in der Holzbe- und Verarbeitung“ handelt. Bei dem Träger der Tätigkeit habe ich letztendlich erfahren, dass ich dabei stricken, irgendwelche Holzteile anmalen etc. soll. Mein amtsärztliches Gutachten von vor 2 Jahren besagt, dass ich nur für leichte Tätigkeiten einzusetzen bin und dabei Staub, Rauch, Gase, Dämpfe, häufiges Bücken und Heben, Zwangshaltung auszuschließen sind.
Ganz ehrlich habe ich Angst davor, dass ich meinem Rücken mit 4 Stunden basteln ( Stricken kann ich mit meiner Hand komplett knicken ) am Stück zu viel zumute und dass das was derzeit ohnehin schon schlimm ist, anschließend noch schlimmer wird. Im Moment arbeiten eigentlich Therapeuten und Ärzte daran, dass ich lerne zu sagen, was ich nicht mehr machen kann und mir Hilfe hole…. Eine ärztliche Bescheinigung will ich mir aber jetzt nicht dafür holen, da käme ich mir feige vor. Ich will arbeiten- aber etwas, was sich mit meinem körperlichen Zustand vereinbaren lässt.
Die vom Orthopäden angeordneten Therapien kann ich jetzt ohnehin nicht mehr wahrnehmen, weil ich das zeitlich nicht schaffe. Die Termine hatte ich mir alle in den Vormittagsbereich gelegt, weil ich nachmittags meine Kinder betreuen muss.
Im Grunde genommen blicke ich derzeit nicht mehr ganz durch und weiß nicht mehr so recht, was ich machen soll. Ich bin dauernd k.o. und müde, habe Schmerzen hier und da. Hab' wie in vielen Lebensbereichen, wenn ich mal den Mut hatte, um Hilfe zu bitten, das Gefühl mein Gegenüber denkt: "Ach DIE schafft das schon."
Etwas verzweifelte Grüße und einen schönen Sonntag für alle
Susanne