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Stelle mich dann auch mal vor, obwohl...
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.06.2010
Beiträge: 9

Stelle mich auch mal vor, obwohl ich gleich so drauflosgeschrieben habe.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet , keine Kinder.

Habe derzeit einen Gesamt GdB von 40 ( Verschlimmerungsantrag läuft )

Einzel GdBs : -Wirbelsäulenleiden ( 20 )
- Migräne ( 20 )
- Behinderung der Mundöffnung ( 20 )
- Funktionseinschränkung des rechten Großzehengrundgelenks ( 10 )

Habe den Antrag auf Schwerbehinderung eigentlich als " Vesuchsballon " gestellt und musste doch feststellen, dass doch im Laufe von Jahren so einige Erkrankungen " erworben " wurden.

War im letztes Jahr bei einem Rheumatologen in Emden .Dort wurde " nur " eine Polyarthrose festgestellt.
Die Probleme wurden aber dann heftiger. Nach einer Großzehen-OP verdickte sich das Großzehnengelenk immer mehr und es war kaum noch möglich längere Strecken zu laufen. Jetzt im Frühjahr OP im UKE-Hamburg ( Großzehengrundgelenkarthrose ) . Durchgeführt wurde eine Arthrodese . Zum Glück bin ich zumindest bei diesem Gelenk jetzt schmerzfrei.

Das linke Großzehngelenk knackt jetzt auch schon ....mir schwant schon was....!
Zufälligerweise wurde auch noch ein Problem mit der linken Hüfte festgestellt ( Beckenschiefstand und das Knacken). Ein Impigmentsyndrom .

Mal sehen was der " Verschlimmerungsantrag " und der neue Befundschein beim Versorgungsamt bewirkt.

Meine Frau hat zwar kein Problem mit Rheuma, aber dafür durfte sie schon mehrfach unters Messer ( Hypophysentumore 3x ) , jetzt Bestrahlungmarathon über sechs Wochen.
Oberschenkeltumor und große OP. Derzeitiger Gesamt GdB 70.

Den Glauben an bestimmte Ärzte haben wir auch schon verloren. Aber wir haben uns schon damit abgefunden nur noch nach Hamburg zu fahren, weil hier auf dem Lande eine vernünftige medizinische Behandlung nicht gewährleistet werden kann, schade eigentlich.

Zu meiner Person :Ich bin Bundesbeamter und dort seit 30 Jahren im mittleren Dienst tätig.
Unregelmäßiger Wechselschichtdienst ( Tag und Nachtschichten ) haben
ihre Spuren hinterlassen.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 09.06.2010
Beiträge: 44

Ja, auch ich bin neu.
Wohne in Baden-Württemberg, bin verheiratet, habe 3 Kinder und leide seit vielen Jahren an Fibro, die jedoch erst im Frühjahr 2002 diagnostiziert wurde.
Von der Rheumatologin erhielt ich Amitryptillin und Tramal, was dann 12.2002 in der Reha in Bad Säckingen erhöht wurde. Amitryptillin setzte ich allerdings recht früh ab, da ich trotz geringster Dosierung auch tagsüber nur noch schlief und nichts mehr auf die Reihe kriegte.
Im Frühjahr 2006 ging es mir sehr sehr schlecht. Die Leberwerte waren sehr hoch und so war der Zeitpunkt für mich gekommen, dass was anderes passieren musste. Ich suchte im Internet, wurde fündig, fand eine Therapie bei der ich keine Nebenwirkungen habe und innerhalb weniger Monate Tramal absetzen konnte.
Heute geht es mir um vieles besser und ich konnte im März sogar anfangen 2 halbe Tage zu arbeiten.
Dies hätte ich nicht mal zu träumen gewagt.
Ich hoffe es bleibt so.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.05.2010
Beiträge: 5

Hallo Nordstern,

kann mich gut in Dich einfühlen-also nicht was Deine Erkrankungen betrifft- aber das Du das Vertrauen in die Ärzte verloren hast. Ich wohne auch auf dem Land und kenne die Problematik mit den ortsansässigen
Ärzten nur "zu gut". Ich gehe nur zum Arzt, wenn ich eine Behandlung wirklich benötige. Aber anscheinend muss man "Stammgast" sein, um auch ernst genommen zu werden. Über 3 Monate habe ich um ein Blutbild gebettelt, wegen schmerzenden und geschwollenen Gelenken. Vom Hausarzt hätte ich es bis heute nicht! Ein Termin beim ortsansässigen Internisten (mit Kassenzulassung) wurde mir verwehrt, mit der Auskunft, sie nähmen keine Patienten mehr, auch keine Überweisungspatienten. In der Nähe meines Arbeitsplatzes hatte ich mehr Erfolg. Hier erhielt ich spontan einen Termin beim Internisten (über 40km von meinem Wohnort entfernt), der auch gleich eine umfassende Blutuntersuchung veranlasste. Auch eine schnelle Überweisung bei einem Rheumatologen (hier fühlte ich mich abermals mißverstanden) konnte er bewirken. Fazit: ich leide noch immer unter Schmerzen, kann meine Finger kaum beugen, laufe humpelnd durch die Gegend und habe noch immer keine entsprechende Behandlung. Ich bin einfach total verzweifelt, weil ich nicht mehr leistungsfähig bin. Um nicht in eine Depri-Phase zu verfallen, halte ich mich mit Optimismus aufrecht <-- hoffe da noch genug Reserven zu haben:-)
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und gebe Euch gerne ein Quentchen Optimismus ab. Auch wenns noch so arg so kommt, sollten wir uns weder von Krankheiten noch von Ärzten unterkriegen lassen. Es gibt ja Gott sei Dank auch gute Ärzte- man muss sie leider nur finden und diese müssten dann auch bereit sein, Menschen adäquat zu behandeln. Scheint nur so, als suchte man nach der Nadel im Heuhaufen.
Alles Gute für Euch
wünscht Funny


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.06.2010
Beiträge: 9

Hallo Funny !

es ist doch in der Tat so, dass die Wirklichkeit von den in den Medien veröffentlichten Berichten stark abweicht.
Wenn ich da schon höre, dass wir in Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme haben sollen, dann schwillt mir der Kamm.

Würde man einen groß angelegten Test durchführen und die echten Zahlen veröffentlichen, dann dürften sich einige Gruppierungen und Verbände ganz heftig ins Zeug legen um das verloren gegangene Vertrauen wieder zu erlangen.

Aber daran besteht definitiv kein Interesse.
Schade eigentlich.

Wir dürfen uns am 21.6. wieder nach Hamburg begeben , um die Ergebnisse der Bestrahlung meiner Frau zu erfahren. Dann zeigt sich, ob alles so verlaufen ist, wie erhofft.
Da ist meine Erkrankung wohl nur ein Tropfen auf den heissen Stein.

Schade nur dass die Familienangehörigen es nicht verstanden haben und sich einfach " verabschiedet " haben.
Es ist nicht leicht mit kranken Menschen umzugehen, aber sie dann auch noch aus ihrem Leben zu streichen ist einfach unmenschlich.

Grüße von der Nordseeküste

Holger


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.05.2010
Beiträge: 5

Hallo Nordstern,

wenn Familienangehörige sich verabschieden, wenn man sie am nötigsten braucht, ist mehr als bedauerlich. Ich weiß, wie hilfreich gerade in diesen Momenten Unterstützung ist (hatte auch einen Tumor <-- stark rezitiv und sehr selten). Aber mal ehrlich: mit einer Erkrankung steht man immer irgendwie ganz allein da (also vor allem bei medizinischen Untersuchungen, Op´s usw.)
Ich finde es toll, dass Deine Frau und Du sich gegenseitig unterstützen und füreinander da sind. Ich wünsche Euch beiden ganz, ganz viel Kraft und vor allem zukünftig bessere Zeiten.
Zu unserem Gesundheitssystem fällt mir persönlich nicht mehr viel ein. Bin einfach mega enttäuscht und nun völlig ratlos. Cest la vie?! Habe nun endlich auch die letzten Blutwerte- aber... eine Basistherapie wurde vom Rheumatologen trotzdem nicht empfohlen. Wahrscheinlich wird mir erst Glauben an meine Schmerzen geschenkt, wenn die Erkrankung weit genug fortgeschritten ist und Glenke und Knochen schon kaputt sind.

Liebe Grüße Funny


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.06.2010
Beiträge: 9

Hallo Funny,

ich weiss nicht wie weit das nächste Uni-Klinikum von Dir entfernt liegt, aber dort findest Du eher den kompetenteren Ansprechpartner.
Gerade wenn man wie wir auf dem Lande wohnt und nur bestimmte Wald und Wiesenärzte zur Verfügung stehen, die eigentlich Dinge behandeln von denen sie eigentlich die Finger lassen sollten.




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