Hallo,

ich hoffe, in diesem Forum Betroffene anzutreffen, die sich leider auch mit der Diagnose CRMO abfinden müssen. Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch meine Schwiegermutter (64 Jahre). Nachdem wir uns anfangs hier bei uns im Saarland die Füße wundgelaufen hatten, weil kein Arzt weiter wußte, sind wir schließlich in Heidelberg gelandet, die uns endlich eine Diagnose stellen konnten.
Vorgeschichte meiner Schwiegermutter:
2003 Morbus-Hodgkin (nach Chemo- und Strahlentherapie wieder krebsfrei)
2006 hohes Fieber, das trotz Krankenhausaufenthalt kein Arzt diagnostizieren konnte, woher es kam.
2008 Hier fingen die Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich an. Mehrfache Aufnahmen von MRT über CT bis hin zum Knochenszintigramm (in dem dann die betroffenen Stellen alle HWK sichtbar wurden). Danach Gewebeentnahmen aus besagten HWK. Kein Ergebnis. Diese Prozedur wurde 2 mal gemacht.
Danach Entnahme von Knochenmark aus dem Beckenkamm, wegen Verdacht auf Rezidiv. Kein Ergebnis.
Blutwerte: Leberwerte erhöht, CRP erhöht.
Danach Vorstellung in Heidelberg. Dort seit August 2008. Zuerst Therapiebeginn mit MTX Spritzen. Danach zusätzlich 2 mal die Woche noch Enbrel. Keine richtige Besserung. Extreme Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Ebrel abgesetzt und Humira alle 14 Tage dazu. Jedoch unter Humira steigt seltsamerweise das CRP an. Mittlerweile wieder auf 35. Haben jetzt im Juni wieder Termin in Heidelberg, wissen jedoch langsam nicht mehr weiter, da keine Besserung in Sicht.
Hoffe, jemand hier zu finden, der Erfahrungen mit dieser Krankheit gemacht hat und mir eventuell weiterhelfen kann.

Hallo Biggi,

hast Du diese Internetseite schon mal gefunden: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.sapho-syndrom.de/html/therapie.html">http://www.sapho-syndrom.de/html/therapie.html</a><!-- m -->,
vielleicht bekommst Du da noch hilfreiche Informationen?

Viele Grüße,

gamü

Hallo Biggi nochmal,

..., ich habe noch einen interessanten Artikel entdeckt, zu diesem Krankheitsbild: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=40749">http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=40749</a><!-- m -->

Viele Grüße,

gamü

Hallo gamü,

vielen Dank für deinen Hinweis. Besonders der Artikel im Ärzteblatt ist wirklich super und könnte uns eventuell weiterhelfen.

Viele Grüße

Biggi73

Hallo Biggi,

..., das freut mich! Danke für die Rückmeldung.
Alles Gute und viele Grüße,

gamü

Hallo <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> ich habe die Krankheit selbst und bin am anfang kaum damit klargekommen . Ich lebe damit jetzt schon seit der Diagnose 2 Jahre, davor hat ( bei mir ist meistens nur der Fuß betroffen) mein Fuß aber auch schon weh getan jedoch wussten die Ärzte damals noch nicht um welche Krankheit es sich handelt. Nach gefühlten tausend CTs und MRTs und Knochencintigrammen haben wir auf eigene Faust weiterrecherchiert und sind auf eine Klinik gestoßen die in Bayern liegt und da die Symtome bei mir ähnlich wie bei Rheuma waren jedoch gewisse Unterschiede aufwiesen haben wir dort angerufen und die Ärzte dort haben mir gesagt ich solle für 3 wochen ersteinmal dorthin kommen.also sind wir hingefahren und haben da verschiedene Therapien gemacht. So das war erstmal so meine "Geschichte"

CRMO zu behandeln, ist schwierig weil es noch keine richtige Therapie gibt oder zumindest weiß ich von keiner, da die Krankheit ja ziemlich unerforscht ist. Aber die Ärzte in Bayern sagten mir ich solle den Fuß "ablenken". Dort gab es zum Beispiel sogenannte Linsen Bäder wo man eine Schüssel mit roten Linsen ( oder anderem , es gehen auch Erbsen, Reis ... ) gefüllt hat und dann den Fuß darin "gebadet" hat. Dies sollte dem Fuß andere Reize geben und er sollte sich sozusagen auf den Reiz der Linsen konzentrieren und nicht auf den Schmerz Reiz. Was auch hilft ist ein Salbenverband mit Beinwellcreme ( hat bei mri zumindest immer geholfen) oder Wachsbäder. Diese gehen aber nur, wenn sich die Entzündung an einer Stelle befindet, auf die man Wachs geben kann. Das selbst zu machen ist etwas schwer, aber es gibt bestimmte maschienen, die man auch kaufen kann, die das wachs schmilzen und man kann es dann anschließend auf z.b. die Hand etc geben. Allgemein sollte man die betroffenen Stellen vom Schmerz Reiz ablenken. Was ganz falsch ist, ist den Fuß ( oder die Hand oder sonstwas) einzugipsen, da das eher dazu führt dass die Entzündung schlimmer wird ( war bei mir so). Bei mir hilft auch Wärme , was bei Entzündungen eher ungewöhnlich ist. Man sollte den Fuß außerdem auch nicht zu sehr belasten, jedoch auch nicht zu ruhig stellen, man muss das mittelmaß finden. Badewanne hilft bei mir auch eigentlich fast immer.
Um den Schmerz zu lindern helfen bei mir eigentlich auch nur Medikamente, man muss evtl verschiedene ausprobieren um das richtige zu finden und auch immer wenn sie nicht anschlagen ein neues ausprobieren <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen, wenn mir noch etwas einfällt schreib ich es hierhin <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Lg Sina