• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Polychondritis und PSA
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.10.2005
Beiträge: 4

Hallo,

ich habe seit ca 1996 diagnostizierte PSA und dazu seit ca 2 Jahren diagnostizierte Polychondritis mit sehr schmerzhaften Ohrenschmerzen meist nur ein Ohr manchmal auch beide.Im akuten Schub hilft nur 50 mg -100 mg Kortison da sind die Schmerzen einigermaßen auszuhalten. Seit November 08 spritze ich MTX angefangen mit 10 mg dann hab ich eine Zeit lang Ruhe und dann geht es wieder los das Mtx muß immer gesteigert werden bin jetzt aktuell seit Dez.09 bei 25 mg. Zusätzlich nehme ich ebenfalls Ciclosporin 100 mg und seit Dez.09 10 mg Kortison täglich da ich einen Schub hatte dem nicht anders beizukommen war.

Hatte ca 2007 für 1 Jahr lang Humira was anfangs gut auf die PSA wirkte aber ich hatte das Gefühl meine Ohren schmerzten mehr. Wurde dann abgesetzt weil die Wirkung nach ließ. Anfang 2008 bekam ich Enbrel was nach 8 Wochen abgesetzt wurde weil es nicht gewirkt hat.
Zu den Ohrenschmerzen hab ich auch immer Atemprobleme so das ich das Gefühl habe schlecht atmen zu können schwer zu beschreiben. Mein Rheumatologe weiss auch nicht wirklich weiter und ich war auch des öfteren in der Uniklinik wo aber auch nicht wirklich was gemacht wird. Könnte mir eventuell ein Lungenfacharzt helfen z.B. beim röntgen würde man was sehen wegen der Polychondritis ????

Aktuell gehts mir im Moment ganz gut ausser der ständigen ISG Schmerzen aber ich habe auch immer noch den Kopf voller Schuppenflechte sowie vereinzelte Stellen am Körper man sieht also meiner Meinung nach immer noch nicht optimal da ich denke mit MTX , Ciclosporin und Kortison müßten doch auch die Schuppis weggehen.
Vielleicht können Sie mir einen Rat geben was ich machen kann oder ob es eventuell einen Spezialisten in Deutschland gibt.
Vielen Dank im vorraus es grüßt Manuela


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.10.2005
Beiträge: 4

Hallo Frau Dr. Eva Reinhold-Keller,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung.
Die Atemprobleme habe ich nur wenn es bei den Ohren losgeht ein paar Tage vorher und nachher sonst eigentlich nicht. Wie kann man denn feststellen ob mit dem Knorpeln der Atemwege alles in Ordnung ist oder auch nicht?
Ich bin ja bei einen Rheumatologen in Behandlung aber er weiß auch nicht was er tun soll und ich erst recht nicht deswegen dachte ich ja Sie haben vielleicht eine Idee. Es war schon ein Kampf das ich überhaupt Biologicals bekam. Naja vielleicht kann ich Ihn ja überreden mal was anderes zu probieren.

Danke nochmals es grüßt Manuela


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Simplyhoffi,

mit fällt da eine Parellele zu meinem eigenen Krankheitsverlauf auf:
Ich leide auch an Psoriasisarthritis, und hatte vor etwas mehr als zwei Jahren auch immer wieder vermeindlich anhaltende Ohrenschmerzen. Eines Tages war die geamte Gesichtshälfte geschwollen und auch etwas gerötet. Das war dann der Anlaß die Mund- Kiefer- Gesichtschirurgische Abteilung (MKG) unserer hiesigen Zahnklinik aufzusuchen. Und tatsächlich hatte ich nichts mit dem Ohr, sondern eine satte Kiefergelenksentzündung, die dann leider bereits Schäden am Gelenk verursacht hatte. Ich wurde operiert, es wurde all die entzündete, und stark wuchernde Gelenkinnenhaut entfernt, und ein sogenanntes Interponat (Silastic- Sheeting) eingesetzt. Zwar ist mein Gelenk jetzt nicht mehr wie vorher, aber die Schmerzen sind vollkommen weg, und mit dem Kauen komme ich auch ganz gut zurecht. Ich trage jetzt nachts eine Schiene, damit der Druck auf das geschädigte Kiefergelenk abgemildert wird. Aber daran gewöhnt man sich.

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 16

Hallo,

ich würde dieses problem entweder von einem HNO, oder einen zahnarzt abklären lassen, denn man kann immer wieder lesen, dass sowohl das gehör,
wie auch die kiefergelenke mit in leidenschaft gezogen werden können, bei einer arthritis.

lg. elke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 85

Hallo Manuela,
eine Polychondritis, hier glaube ich auch, dass möglicherweise eine Beteiligung der Knorpel der Atemwege vorliegt, kann isoliert auftreten, aber auch in Verbindung mit vielen anderen Erkrankungen, wenngleich ein Auftreten bei einer PSA schon ungewöhnlich ist. MTX 25mg pro Woche (hoffentlich gespritzt!!!) sind eine normale Erwachsenendosis. Aber offenbar (+ CyA + Cortison) ist die Erkrankung nicht ausreichend unter Kontrolle. Ich glaube aber nicht, dass Humira die Polychondritis verschlechtert hat...Eine mögliche Alternative wäre noch Infliximab (=Remicade), was eben für beide Erkrankungen in aller Regel gut hilft, bei PSA vermutlich auch besser als Enbrel.
Sie fragen nach einem Spezialisten...es sollte in jedem Fall ein internistischer Rheumatologe sein.
Alles Gute!
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller




Portalinfo:
Das Forum hat 16.250 registrierte Benutzer und 5.497 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!