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Vaskulitis mit 21?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2010
Beiträge: 1

Guten Abend!,

Ich bin 21 Jahre alt und studiere Jura im 6. Semester. Bereits vor ca. 3 Jahren tauchten bei mir Hautveränderungen an den Zehen auf, die recht lapidar als Frostbeulen abgetan wurden..Diese Veränderungen in Form von juckenden, schmerzenden Beulen kam in unregelmäßigen Abständen immer wieder und hielten sich ca. 3 Wochen. Der jetzige Schub dauert jedoch schon mehrere Monate an und es kamen immer neue Symptome und Beschwerden dazu. Angefangen von einem Leberwert bei 130, extremen Muskel-und Gelenkschmerzen, unglaubliche Schmerzen in den Fingern, die es mir fast unmöglich machen noch eine Prüfung zu schreiben, über Kopfschmerzen, Kreislaufbeschwerden, Schlaflosigkeit bis hin zu irren Schmerzen im Herz. Dieser "Herzschmerz" wurde bereits kardiologisch untersucht. Es sind rhythmusstörungen zu erkennen, leider ist es hier sehr schwer einen Termin zu bekommen um eine Entzündung im Herzen im Rahmen eines Kernspins abzuklären...Dazu kommt, dass die Beschwerden schlimmer, bzw unerträglich werden sobald ein Temperaturwechsel von kalt nach warm stattfindet. Vor allem Duschen ist kaum auszuhalten..Kryogluboline & Kälteagglutinine waren negativ bzw Titer 1:4..Im Dezember 2009 wurde eine Biopsie der betroffenen Hautstelle am Zeh durchgeführt. Ergebnis: leukozytoklastische Vaskulitis. Jegliche Cortisonsalbe war erfolglos, auch jedes andere Medikament, das mir bis jetzt verschrieben wurde.Derzeit halte ich mich nur mit Schmerzmitteln wie Metamizol o. Katadolon über Wasser. So und nun zu meinen Fragen:

- Ich habe in den letzten Jahren absichtlich einiges an Gewicht verloren, bin dann aber in eine leichte Magersucht gerutscht, die ich aber durch psychologische Betreuung im Griff habe. Kann dieser Gewichtsverlust ( der aus medizinischer Sicht nicht zu schnell war ) Einfluss auf meine Krankheit gehabt haben?

- Welche Diagnostikmöglichkeiten und Therapiemöglichkeiten sind anzuraten um die Cortisongabe zu verhindern?

- Da Cortison laut Rheumatologen die Ergebnisse der diversen Tests, die wohl auf mich zukommen evtl verfälschen können, habe ich bis jetzt auf die Einnahme verzichtet. Cortison kann meines Wissens nicht heilen, nur lindern. Inwiefern ist die Einnahme von Cortison zu raten? da ich als Jurastudentin viel Arbeit habe, kann ich zwar einerseits die Schmerzen nicht gebrauchen, andererseits auch keine Nebenwirkungen die mich in meiner Arbeit einschränken

- Ich habe demnächst einen Termin im Friedrich Baur Institut in München. Auf der entsprechenden Homepage habe ich gelesen, dass zur definitiven Diagnose einer Vaskulitis eine Muskel-bzw Nervenbiopsie nötig ist. Inwiefern bringt mich das weiter? mit einer positiven Muskelbiopsie hätte das Kind dann zwar einen Namen, aber die Ursache bzw. Erkrankung die wiederum die Autoimmunerkrankung bedingt weiß ich davon ja nicht.

- meine Mutter leidet seit vielen Jahren an Fibromyalgie + Kälteallergie. Inwieweit kann meine Erkrankung genetisch bedingt sein?

- Kann eine Vaskulitis bzw. die Symptome, die ich habe stress-o psychisch bedingt sein? ich habe viel Stress und Druck, die psychische Belastung des Studiums und auch Privat ist derzeit äußerst hoch. Ich reagiere seit dem Kindesalter mit Bauch-o Kopfschmerzen auf solche Belastungssituationen. Dennoch widerstrebt es mir von einigen Ärzten auf die psychosomatische Schiene abgeschoben zu werden..

Vielen Dank fürs Lesen, über einige Tips, welchen Weg ich nun am besten beschreite wäre ich sehr dankbar..Die Schmerzen machen mich langsam mürbe, besonders da ich trotz Schmerzmittel einfach keinen Schlaf mehr finde..Und die Schmerzen im Herz tun ihr übriges dazu..

Liebe Grüße

-


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,
ich möchte gerne versuchen, Ihre Fragen ein bichen zu klären:
1. Alle Autoimmunerkrankungen haben eine enge mit Stress zu tun. Insofern ist es sicherlich ein wichtiger Gesichtspunkt, Stress abzubauen, so gut es eben gehen mag, bzw. Techniklen zur Stressbewältigung zu erlernen.
2. Vaskulitiden sind keine Erbkrankheiten, es wird jedoch eine erbliche Disposition vermutet, d.h. die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, ist gegenüber anderen erhöht, ohne zusätzliche Auslöser wird man aber nicht krank, wenn die Eltern krank sind.
3. Es stimmt schon, dass durch eine Biopsie zunächst nur das Kind einen Namen bekommt. Dieser Name kann aber sehr wichtig sein, weniger für die Patienten als für die Ärzte. Denn es gibt eine Vielzahl von Vaskulitiden, alle diese Erkrankungen müssen gut kontrolliert werden, um Dauerschäden zu vermeiden und auch um den Krankheitsverlauf verfolgen zu können und zu sehen, ob die Therapie genügend greift. Dazu ist es wichtig und hilfreich, durch eine Biopsie frühzeitig zu erfahren, welche Gefäße (kleine, mittelgroße oder große) betroffen sind.
4. Cortison ist das Mittel der Wahl bei autoimmun bedingten Entzündungen. Es verfälscht natürlich in der Tat Laborwerte, weil es ja eben Entzündungen unterdrückt und auch die Bildung von Autoantikörpern reduziert. Diese gewünschte Wirkung wird problematisch, wenn man zur Diagnose realistische Werte braucht. Ansonsten ist Cortison füpr Betroffene oft ein Segen, denn es hilft schnell und gut. Allerdings hat Cortison natürlich auch Nebenwirkungen, die sich meiner Erfahrung nach aber gut mit Studium und Beruf vereinbaren lassen. Über den Einsatz und die Dosierung von Cortison kann auf jeden Fall nur der Facharzt entscheiden. Cortison ist ja ein Hormon und man muss genau abwägen, inwieweit man da in einen Regelkreis eingreift. Oft muss ein Basismedikament dazu gegeben werden, damit die Cortisondosierung auf einem verträglichen Maß gehalten werden kann.

Ich hffe, dass ich ein bißchen weiter helfen konnte

Alles Gute und
Viele Grüße
Winter




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