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Kollagenose mit lipophagozytischer Pannikulitis u. Myositis
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.02.2012
Beiträge: 2

Zitiert von: Winter

Hallo Silke,

bei jeder Kollagenose bilden sich sog. Autoantikörper, d.h. das Immunsystem hat "verlernt", das eigene Körpergewebe von Krankheitserregern zu unterscheiden und bekämpft deshalb Zellen des eigenen Körpers. Das nennt man deshalb auch Autoimmunerkrankung.#Bei Deinem Sohn richten sich nun solche Autoantikörper gegen das Fettgewebe und es besteht die Gefahr, dass sie es zerstören. Und weil Fett auch zur Funktion der Muskeln gehört, bildet sich in der Folge auch eine Entzündung der Muskeln (Myositis).
Du hast nun das Cortison abgesetzt und siehst nach 3 Wochen keine Veränderung. Das sagt leider nichts, denn die Krankheit verläuft ja erstens schubweise und zweitens reduziert Cortison ja die Funktion des Immunsystems und es dauert eine Weile, bis es wieder zu einer überschießenden Reaktion kommen kann.
Ich hab da Fragen dazu: Wer hat denn die Diagnose gestellt? Durch welche Symptome bist Du denn auf die Idee gekommen, ihn einem Rheumnatogen vorzustellen?
M. E. gehört eine so seltene Erkrankung in die Hände eine Uniklinik, dort ist am ehesten gewährleistet, dass die Ärzte immerhin ein paar Patienten gesehen haben
Mein Rat: Behalte ihn im Auge und reagiere sofort, wenn er über Schmerzen klagt. Bei Kollagenosen ist im Grunde nicht so sehr der Schmerz das Problem, sondern dass diese Entzündungen Gewebe zerstören können, also auch Dauerschäden entstehen können. Der Schmez ist lediglich ein Hinweis darauf, dass die Krankheit aktiv ist.
Ich werde regelmäßig in dieses Forum schauen und mich auch umhören, vielleicht kann ich mehr erfahren.
Alles Gute
Ingrid

hallo,

ich habe ca. seit 1 Jahr ebenfalls Myositis und Morbus Bechterew. Gibt es gleichgesinnte mit Erfahrungen ?

gruss
wiggi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo!

Wer kann mir helfen?
Was soll das s.o. für ein Krankheit sein?

Bei meinem Stiefsohn 8J. wurde diese Diagnose vor einigen Jahren gestellt.
Man sagt es soll eine sehr sehr seltene Rheumaart sein mit Fettabbau. Er bekommt Corison welches den Fettabbau stoppen soll. Seit bestimmt zwei Jahren hat er keinen dieser "Schübe"mehr also keine Schmerzen.
Ich habe ihm zur Probe jetzt seit ca. drei Wochen kein Cortison gegeben und es verändert sich nichts.
Wir müssen regelmäßig in die MHH zur Kontrolle mit Blutabnahme u. Urin wo die dann immer irgendwelche Schwankungen feststellen.
Auf Fragen wird nur unzureichend bis gar nicht geantwortet sowas ist da unerwünscht denn es ist ja die allwissende MHH.
Mittlerweile zweifel ich an dieser Diagnose!!!
Vor ein paar Tagen wurde bei ihm nun endlich FAS diagnostiziert
welches den Fettabbau auch als eines der Symtome aufweist.

Wo bekomme ich eine Fachmännische Zweitmeinung her????
Wer kann mir diese Rheumaart oder was es sein mag erklären???

LG Silke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.11.2009
Beiträge: 1

Hallo,
FAS würde mit fetalem Alkohol-Problem übersetzt. Aber nicht jede Abkürzung muss die gleich Bedeutung aufweisen. Oder beteht hier der Zusammenhang?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo Silke,

bei jeder Kollagenose bilden sich sog. Autoantikörper, d.h. das Immunsystem hat "verlernt", das eigene Körpergewebe von Krankheitserregern zu unterscheiden und bekämpft deshalb Zellen des eigenen Körpers. Das nennt man deshalb auch Autoimmunerkrankung.#Bei Deinem Sohn richten sich nun solche Autoantikörper gegen das Fettgewebe und es besteht die Gefahr, dass sie es zerstören. Und weil Fett auch zur Funktion der Muskeln gehört, bildet sich in der Folge auch eine Entzündung der Muskeln (Myositis).
Du hast nun das Cortison abgesetzt und siehst nach 3 Wochen keine Veränderung. Das sagt leider nichts, denn die Krankheit verläuft ja erstens schubweise und zweitens reduziert Cortison ja die Funktion des Immunsystems und es dauert eine Weile, bis es wieder zu einer überschießenden Reaktion kommen kann.
Ich hab da Fragen dazu: Wer hat denn die Diagnose gestellt? Durch welche Symptome bist Du denn auf die Idee gekommen, ihn einem Rheumnatogen vorzustellen?
M. E. gehört eine so seltene Erkrankung in die Hände eine Uniklinik, dort ist am ehesten gewährleistet, dass die Ärzte immerhin ein paar Patienten gesehen haben
Mein Rat: Behalte ihn im Auge und reagiere sofort, wenn er über Schmerzen klagt. Bei Kollagenosen ist im Grunde nicht so sehr der Schmerz das Problem, sondern dass diese Entzündungen Gewebe zerstören können, also auch Dauerschäden entstehen können. Der Schmez ist lediglich ein Hinweis darauf, dass die Krankheit aktiv ist.
Ich werde regelmäßig in dieses Forum schauen und mich auch umhören, vielleicht kann ich mehr erfahren.
Alles Gute
Ingrid




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