Hallo Leute!

Hoffe, ihr könnt mir helfen. Ich bin neu in diesem Forum und hoffe, dass mein Beitrag hier richtig ist.
Möchte mich kurz vorstellen: Bin die Alex, 26 Jahre alt und habe zwei Kinder.
Vor 13 Jahren hatte ich acht mal eine Herzbeutelentzündung. Damals wurde schon vermutet, dass ich Rheuma habe, es konnte aber nie richtig diagnostiziert werden. Letztes Jahr hatte ich eine Gehirnentzündung und letzte Woche spielte mein Immunsystem am Auge verrückt, das heißt ich hatte eine recht schlimme Regenbogenhautenzündung. Durch meine Vorgeschichte und eben der Sache mit dem Auge sind sich die Ärzte nun einig, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, wobei das Wahrscheinlichste wohl Rheuma ist. Zwar sind auch im Blut Anzeichen dafür da (ANA ist erhöht), aber der Rheuma-Faktor war negativ. Muss dazu sagen, dass mir zwar ab und zu die Gelenke weh tun, aber die Schmerzen waren nie so schlimm, dass ich zum Arzt hätte gehen müssen. Seit zwei Tagen habe ich zwar extreme Hüftschmerzen, aber die sind bis jetzt immer von alleine weggegangen.
Nun meine Frage:
Hat jemand Erfahrung mit "Rheuma von Organen"? Kann ich Rheuma haben, obwohl der Rheuma-Faktor negativ ist?!? Gibt es einen Namen für diese Krankheit?

Es wäre echt toll, wen mir jemand weiterhelfen könnte. Seit 13 Jahren suchen die Ärzte nach der Ursache für meine Krankheiten, die scheinbar "aus dem Nichts" kommen... Da könnte man dem Kind endlich einen Namen geben (wäre natürlich froh, wenn ich kein Rheuma hätte...)

Viele Grüße und ich hoffe es meldet sich jemand!
Alex

Hallo Alex,

es ist bei den Autoimmunen Rheumaformen sogar eher selten, dass die Rheumafaktoren erhöht sind. Bei den Autoimmunerkrankungen stellt man die Diagnose anhand der Symptome und erhärtet bzw. bestätigt sie, wenn ganz spezifische Antikörper im Blut gefunden werden. Es könnte also sein, dass es sich um eine Kollagenose oder eine Vaskulitis handelt, es gibt aber darüber hinaus noch eine ganze Reihe seltener rheumatischer Erkrankungen, die die inneren organe angreifen.
Die Diagnose wird von Spezialisten gestellt und es ist auch sehr wichtig, dass man sich an diese Spezialisten wendet, denn es gehört sehr viel Erfahrung dazu und bei seltenen Erkrankungen ist es halt schwer, sich die Erfahrung anzueignen.
Diese Spezialisten sind: Internistische Rheumatologen und Fachkliniken mit einer Rheumatologischen Ambulanz und auch stationäre Rheumatologie.
Für Baden-Württem,berg verfüge ich über die Listen solcher Ärzte und Kliniken, für die anderen Bundesländer rate ich Dir, Dich an den entsprechenden Landesverband der Rheuma-Liga zu wenden. Die Adresse erfährst Du übers Internet. Du kannst über die Deutsche Rheuma-Liga die Fachverbände aufrufen.

Ich wünsche alles Gute, gute Besserung

I.Winter