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Systemischer Lupus Erythematodes SLE
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.03.2011
Beiträge: 1

Hallo ich habe seit nun etwa zwei Jahren den Lupos <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( --> ich bekam ihn mit 18 Jahren.Momentan liege ch nun wieder im Krankenhaus weil ich einen Blutdruck von 191zu161 hatte am sonntag abend <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( --> jetzt haben die nach einem MRT festgestellt dass ich eine Herz-Muskel entzündung habe und mein Blutdruck verbessert sich auch nicht auf normal werte trotz Beta-Blockern <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->.. Ich nehme für mein Rheuma momentan eine Mtx tablette 15mg,und 20mg cortison,außerdem noch Quensil.Damals bekam ich die Mtx noch als spritze aber die vertrug ich nicht mir wurde übel als ich nur an sie dachte <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->.Nun bekomm ich diese ja als tablette ,nun ist meine große frage kann vielleicht einer meiner Tabletten an meinem Bluthochdruck schuld sein und an meiner herz-muskel-entzündung???Bitte antwortet mir möglichst bald.Hoffe ihr könnt weiter helfen <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->...


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo Benni,
eine Herzmuskelentzündung stellt eine ernste mögliche Organbeteiligung bei Lupus dar, die gut behandelt werden muss, damit sie vollständig ausheilt.
Vielleicht kann eine der Ärztinnen sagen, ob MTX sowas auslösen kann, ich hab davon noch nie gehört und denke, es ist eher ein Schub trotz Therapie, der ausheilen muss und man dann schauen muss, ob man Therapie evtl. etwas umstellt.

Wenn es Dir hilft, mal mit anderen Betroffenen Deines Alters zu reden, dann kannst Du Montag in der Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft anrufen. Wir haben dort eine Lupus-Patientin als Ansprechpartnerin, die ebenfalls ganz jung und schwer erkrankt ist, Du erreichst sie unter 0202 - 946 000 3.

Alles Gute Dir und gute Besserung

Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo kikuju,

ich denke auch, dass Deine Schwester schnellsten in sachkundige Behandlung sollte. Zu klären wäre allerdings zunächst, ob hier ein systemischer Lupus oder ein reiner Hautlupus vorliegt (manches klingt danach). Denn danach richtet sich, ob ein Dermatologe oder ein internistischer Rheumatologe weiterhelfen kann. Bitte melde Dich doch mal bei uns, wir können für beide Fälle mit Namen von Ärzten weiterhelfen (Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft unter 0202 - 496 87 97).

Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.04.2008
Beiträge: 1

Hallo,

also ich mache mir ganz große Sorgen um meine Schwester. Sie ist 38 Jahre alt und verzweifelt an ihrer Krankheit SLE.

Ihr Haut im Gsicht sieht schlim aus. Viele weiße Stellen und die dazu gehörenden Haare auch pikmentlos.

Schlimmer jedoch sind Ihre Hände und Füße. Die Haut ist aufgreissen, schmerzt furchtbar und unter den Nägeln bildet sich eine komische Haut. Ihre Hände und Füße schmerzen bei Kälte noch viel schlimmer als sonst. Manchmal kann sie vor Schmerzen nicht auftreten. Das Problem ist dazu ist Ihre Seele. Sie arbeitet in der Altenpflege und möcht nich in diesen jungen Jahren in Rente gehen müssen.

Sie wohnt im Süddeutschen Raum (Garmisch - München) und ich suche für Sie einen absoluten Spezialisten auf diesem Fachgebiet. Sie geht bisher zu ihrem Hautarzt. War auch schon 2x in der Uniklinik in München, doch der Professor, zu dem sie (mit Termin!) wollte, der war beide male nicht da und hat vorher auch nicht abgesagt. über 100 km also umsonst gefahren. Sie hat das Gefühl, mit Ihrem Problem nicht ernst genommen zu werden. Ihre Diagnose erhielt sie in Garmisch. Laut den Ärtzten dort, wäre meine Schwester schon seit Jahren tot. Das hat zur Folge, dass sie dort auch nicht mehr hin will.

Ihre Psyche baut massiv ab. Sie braucht dringend Hilfe. Wo kann ich sie hinschicken? Oder gibt es ein Nottelefon? Irgendwas?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,
Deine Schwester sollte stationär behandelt werden, bis die richtigen Medikamente gefunden sind. Da gibt es im süddeutschen Raum einige:
z.B. das Kreiskrankenhaus Plochingen, das Marienhospital Stuttgart, die Uniklinik Tübingen, Uniklinik Heidelberg, Uniklinik Erlangen

Ich bin ziemlich sicher, dass man sie dort ernst nimmt und ihr auch helfen kann

Alles Gute
Ingrid


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 70

Hallo, ich kann mich da nur Ingrid anschließen, sie hat schon die richtigen Anlaufstellen in Süddeutschland genannt. Es hat sich immer bewährt, dass man mal stationär "Grund rein bringt"......
Alles Gute
Priv-Doz Dr. Eva Reinhold-Keller




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