Hallo Nienchen! Kann ich irgendwie Kontakt zu dir aufnehmen? Mir gehts genau wie dir!!! (
Fibromyalgie und Lipomatosis dolorosa!!!
ReihenfolgeHallo Simone79,
bist du hier noch aktiv? Ich habe ebenfalls Lipomatosis dolorosa, in derselben Variante wie du. Mittlerweile sind bei mit schon Hunderte Tumore entfernt worden. Wir hatten vor Jahren schon mal Kontakt und ich würde mich riesig freuen, von dir zu hören. Derzeit suche ich im Internet Betroffene zum Austausch. Es ist erschreckend, wie wenig fundierte Informationen zu unserer Erkrankung vorliegen und dass kein Arzt zu finden ist, der sich der Erkrankung wirklich annimmt, geschweige denn, schon mal in seiner Praxis damit zu tun hatte. Du kanntest mich unter dem Namen Boller. Bitte melde dich!
Natürlich freue ich mich über jeden Betroffenen, der das hier liest und sich meldet.
Danke vorab!
Hallo,
ich bin neu hier. Ich heiße Simone und bin 28 jahre alt. Ich leide seit etwa 3 Jahren an Fibromyalgie und Lipomatosis dolorosa. ich hoffe sehr, dass ich hier Erfahrungen sammeln kann.
Liebe Grüße
Simone
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden !!!
Hallo Simone,
habe eine Frage was genau ist Lipomatosis dolorosa?
Viele Grüße MarionP.
Hallo,
Bei der Lipomatosis dolorosa hat man mehrere Lipome am/im ganzen Körper die sehr schmerzhaft sind. Leider gibt es dafür keine geeignete Therapie. Ich habe zahlreiche Lipome die nach innen wachsen. Bei mir liegen sie meist auf Nerven.
LG Simone
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Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.