Hallo Bodojannasch,
Dein Bericht hört sich ja nicht gut an! Schwierig, da einen guten Rat zu geben!
Ich selber kenne es von meiner eigenen Erkrankung her, dass bisher alle Therapien, die anfangs sehr gut gewirkt haben, nach etwa zwei bis zweieinhalb Jahren in der Wirkung
nachließen, deshalb kann ich Dein Problem nur zu gut nachvollziehen!
Somit wäre Deine Erfahrung an sich ja ein Phänomen, das auch Deinem Rheumatologen geläufig sein müsste. Mit Enbrel und Remicade bist Du noch lange nicht "austherapiert", man könnte noch Humira einsetzen, oder das gerade neu zugelassene Rituximab. Ferner kommt im kommenden Jahr noch ein weiteres Medikament zur Zulassung: Abatacept.
Du bist also noch lange kein "Fall" zum "Aufgeben"! Allerdings kann ich nicht ganz verstehen, wieso man Dich bei Deiner hohen Krankheitsaktivität ohne Therapie, bzw. ausschließlich unter Tramal, also Opioidtherapie, lässt. Tramal ist ganz sicher keine "Langzeitlösung!" Bekommst Du denn kein Kortison, um diese Zeit zu überbrücken?
Ich würde an Deiner Stelle noch einmal das Gespräch mit dem Rheumatologen suchen, und ihm klar deutlich machen, dass Du ohne Therapie nicht zurecht kommst, und Gefahr läufst, durch die Unfähigkeit Deiner Berufstätigkeit, ins soziale Abseits zu geraten. Wenn er nicht auf Deine Beschwerden eingeht, dann würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Falls Du Terminprobleme bekommst, kann man das auch mal auf dem stationären Weg versuchen, dort bekommt man im Akutfall oft direkt einen Aufnahmetermin, und Du musst nicht monatelang warten, bis Du einen Termin bekommst, das ist in Deiner Situation ja nicht befriedigend.
In welcher Gegend wohnst Du? Du kannst mir auch gerne eine "pn" schicken, dann kann ich Dir vielleicht besser einen Tipp geben.
Ich wünsch Dir alles Gute, und "Kopf hoch", wenn Du Dich selber aufgibst, dann klappt nichts mehr!!!
Lieben Gruß,
gamü
