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Wie schluckt ein Kleinkind Tabletten?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 5

Hallo zusammen,
das Zerstoßen der MTX-Pille hat gut geklappt - jetzt gibt es also einmal in der Woche Fanta... Mal sehen wie es nächste Woche klappt. Vielen Dank für den Tipp und die vielen Infos.
Liebe Mama von Vanessa: Ich habe auch drei Kinder (4 / 2 / 0,5) und kann Deine Situation gut nachfühlen. Ich hoffe, dass Du viele Infos und viel Hilfe kriegst und Vanessa geht es bald wieder besser.
Beate


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 8

Hallo Beate Danke für deine Anteilnahme.
Vanessa bekommt jetzt seit 2 Wochen Enbrel gespritzt. Bis jetzt Gott sei Dank keine Nebenwirkungen ausser das sie etwas müder ist. Heute haben wir die erste Blutuntersuchung gemacht seid wir das neue Medi nehmen.Ich hoffe es kommt nichts dabei heraus. Wie geht es Luis? Klappt es noch immer gut mit den MTX-Tabl.?
Wie bekommt ihr das alles Familientechnisch hin.Ich glaube manchmal immer noch ich wache nach einem furchtbaren Albtraum auf, und alles ist wieder in Ordnung.
Aber das ist leider nur ein Wunschdenken ,meine Tochter tut mir so unendlich Leid.
Sie ist so tapfer,aber die Frage nach dem wieso ich,kann man so schwer beantworten.
Sie ist jetzt 5 Jahre und bekommt jetzt alles bewusster mit sie spricht kaum über Schmerzen .Sie haßt gerade alle Termine Medis Spritzen Handschien und mich,weil ich das alles mit ihr mache. Ach je, jetzt habe ich mich aber hinreißen lassen. So viel Gejammer wollte ich gar nicht schreiben.
Liebe Grüße von jmecki


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 5

Hallo jmecki,
Luis geht es eigentlich ganz gut, er hat im Moment keine Gelenkentzündungen, mit MTX haben wir jetzt 3 Wochen pausiert, weil er wieder eine hartnäckige Erkältung hat. Wir haben wiedermal festgestellt, dass es ihm psychisch besser geht, wenn er kein MTX nimmt, er spricht mehr, ist selbstständiger, ausgeglichener und hat vorallem seltener Wutanfälle. Dem Rest der Familie gehts auch gleich besser ohne sein Geschrei. Das bringt mich häufig an den Rand meiner Belastbarkeit. Im Moment bekomme ich den Familienalltag ganz gut hin, und die Hoffnung wächst jeden TAg, dass wir aus diesem Albtraum aufwachen dürfen. Es tut uns gut, wenn wir immer wieder die Krankheit ausblenden und etwas als Familie unternehmen (Schwimmen gehen, übern Rummelplatz...). Wenn etwas für die Kinder geboten ist und ich mich auch mal entspannen kann.
Geht Vanessa in den Kindergarten? Wie klappt das? Luis soll im September in den Kindergarten und ich kann mir nicht so recht vorstellen wie es klappen soll. Zumal ihm vom Entwicklungsstand her ein halbes Jahr fehlt.
Es gibt ein sehr schönes Bilderbuch, in dem es um "Behinderung" geht. Der kleine Spatz kann durch einen Blitzschlag nicht mehr fliegen; wie er mit seinem Schicksal hadert und dann wieder Lebensmut fasst und ihm seine Freundin hilft, ist sehr schön beschrieben und gezeichnet. Das Buch heißt "Lauf, kleiner Spatz" und ist gezeichnet von Julia Ginsbach, der Autor fällt mir jetzt nicht ein. Vielleicht hilft es bei der Frage nach dem Warum, diese ist nämlich wunderbar beantwortet in diesem Buch...
Ich hoffe Vanessas Blutwerte sind ok.
Und übrigens Jammern ist ganz in Ordnung, den Rest der Zeit sind wir Mamas immer so tapfer!
Liebe Grüße Beate


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.12.2006
Beiträge: 13

Meine 2 jährige Tochter schluckt die mtx tabletten freiwilig.Vorher hatte sie die auch nicht geschluckt,dann habe ich immer ihr gesagt wenn du sie nimmst kriegst du eine kleine Überraschnung (schokolade)und dann hat sie die freiwillig genommen


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 5

Hallo,
mein Sohn Luis (2 1/2 Jahre) nimmt seit Dezember 2005 MTX. Inzwischen weigert er sich, die Tablette zu schlucken, er isst keinen Joghurt, Fruchtzwerg, Pudding mehr, weil sich darin eine Tablette verstecken könnte. Wer kann uns mit ein paar Tipps helfen, diese Tablette runter zu bekommen - am besten ohne ihn in den "Schwitzkasten" zu nehmen... Vielen Dank
Beate


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 8

Hallo Beate
bin neu in diesem Forum.
Habe selber eine Tochter mit diesem Problem.Vanessa muss drei MTX-Tabl. schlucken.
Sie bekommt sie nicht runter, sie ekelt sich davor. Meine Idee war auch Fruchtzwerge und co. Seit ich sie zerstampfe mit einem Mörser, haben wir weniger Probleme damit.
Oder in Fanta das zerstampfte geben . Da unsere MTX-Tabl. gelblich sind ist ihr das nicht aufgefallen.
Mehr Ideen habe ich leider auch nicht.
Gruß jmecki


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Das Zermörsern ist schon mal eine Idee, die sich eigenet, um das MTX irgewndwo besser unter zu schmuggeln. Eine andere Möglichkeit wäre, sich die Ampullen verschreiben zu lassen, die eigentlich zur Injektion gedacht sind. Das ist sehr viel unauffälliger, wenn auch teurer! Wenn Deine Tochter z.B. Capri Sonne o.ä. trinkt, könntest Du mit einer feinen Kanüle (Insulinspritze) den Inhalt der Ampulle (bzw.die der Dosis entsprechende Menge) in die Packung spritzen. Das Loch ist so klein, dass nichts herausläuft. Sie kann dann die Packung selber öffnen und ist vielleicht nicht so skeptisch. Ich weiß nicht, ob sie Spritzen zuließe? Dann könntet Ihr natürlich auch auf die subcutane Injektion wechseln. Achtet darauf, dass Ihr ein Präparat verschrieben bekommt, das eine hohe Konzentration hat. Dann ist die zu spritzende Menge (oder auch die Menge, die in die Capri Sonne muss) nicht so groß. WEnn alles nicht geht, sprecht mit dem behandelnden Arzt, ob Alternativen zur Verfügung stünden. Der Ekel vor MTX ist eine leider häufige Nebenwirkung, ungefährlich, aber eben sehr belastend!
Icxh hoffe, das ist alles verständlich??
Gruß Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 8

Hallo Claudia und all die anderen
Danke für die Info
MTX spritzen möchte ich so lang es geht verhindern.Vanessa ist 5 Jahre und findet Spritzen furchtbar. Ich übrigens auch. Leider stehe ich wieder vor einem Problem.
Vanessa geht es im Moment schlechter und sollte recht schnell Etanercept 2mal pro Woche zusätzlich zu MTX-Tabl. 7,5mg/Woche und Naproxen 2mal 3ml/Tag bekommen.
Mir ist gar nicht wohl dabei. Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?
Ich habe so viele Fragen dazu: bekannte Nebenwirkungen, wie bekommt man das im Alltag hin, wie soll ich meine tapfere Tochter darauf vorbereiten,kann ich das über die Diakonie machen,beim Kinderarzt finde ich für meine Situation zu viel Zeitaufwand,da ich mit 3 Kindern unter chron. Zeitmangel stehe. Und ich im Moment nicht bereit bin meine Tochter selber zu spritzen. Der Arzt hat uns auch abgeraten in diesem Alter es bei Vanessa selber zu machen. Zur regelmäßigen Blutabnahme benutzen wir Emla kann ich das auch für Enbrel nehmen? Wie ist es wenn wir mal in den Urlaub fahren? Fragen, Gedanken alles schwirrt mir im Kopf herum.
Vieleicht eine kurze Geschichte über unseren Krankengeschichte.
Im Alter von zwei Jahren dachten wir das etwas nicht stimmte. Die verschiedenen Diagnosen der Ärzte waren von histerischer Mutter bis Knochenkrebs alles dabei.
Aber das ist ja leider bekannt. Vanessa wurde dann mit 3 Jahren Juvenile idiopathische polyartikuläre Verlaufsform diagnostiziert. Wie es uns dann ging muß ich wohl auch nicht näher beschreiben. Sie bekam dann wie oben beschrieben Naproxen und MTX, Kg
2mal pro Woche 1mal Ergo und ihre verhassten Handschienen die täglich einen neuen Kampf fordern.Sommer 2005 ging es Vanessa gar nicht schlecht. Wir dachten wenn es so bliebe könnten wir gut damit fertig werden.Doch der Schock kam jetzt.Alles wieder aktiv. Gruß von der frustierten jmecki


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo jmecki,
das alles ist nur zu verständlich. Man hofft so sehr auf einen Stillstand der ERkrankung, und dann bricht alles wieder los. Dann steht man da mit all seinen Fragewn. Genau das ist der Grund, warum sich Elternkreise gegründet haben. Ich weiß nicht, ob Du solche Hilfe schon in Anspruch genommen hast Wo liegt der Ort, in dem Ihr wohnt. Wo wird Vanessa behandelt. Ich halte es bei solchen Entscheidungen wie Enbrel für aiußerodentlich wichtig, dass das von einem spezialisierten Zentrum entschieden und eingeleitet wird.
Ansonsten haben wir bisher sehr gute Erfahrunen mit Enbrel, wenngleich die Langzeitwirkungen noch abgewartet werden müssen. Es gibt aber ein Register, in dem alle Kinder registriert werden, die Enbrel bekommen. Danach ist Enbrel gut verträglich und die gefürchteten Infektionen sind sehr, sehr selten. Wichtig ist, das man lernt, wie man mit den Medis umgehen muss, also wann absetzen usw. Das wäre im Forum zu lang, das alles zu erklären. Die Kinder akzeptieren übrigens das Spritzen oft sehr viel besser als wir Eltern. Ich kenne viele Kleinkinder, die MTX + Enbrel gespritzt bekommen, in der Regel von den Eltern. Aber Deine eigene Skepsis davor schafft natürlich keine gute Situation für Dich. Insofern ist es dann besser, zunächst spritzen zu lassen + Dich vielleicht heranzuführen. Das E. spritzt sich sehr gut und kann mamnchmal statt in den üblichen 2 Dosen á 12,5mg in einer wöchentlichen Dosis von 25mg verabreicht werden. Dies alles sind Gründe für eine gute Beratung im Zentrum. Welche Gelenke sind z.Zt. akut? Ist schon mal Cortison direkt in die Gelenke gespritzt worden? Du merkst es gibt viele Gedanken, die auch mir durch den Kopf gehen. Da ich am Freitag in Urlaub gehe, kann ich Dir nur noch anbieten, dass wir am Donnerstag telefonieren. Morgen schaffe ich es wahrscheinlich nicht. Wenn Du gerne mit mir sprechen möchtest, rufe mich an oder schreibe mir Deine Tel.nr. per Mail un d die Zeit in der Du errreichbar bist. Ansonsten wende Dich an die Rheumaliga in DEinem Bundesland, es gibt fast überall Eltern als Ansprechpartner. Oder rufe eine "Rheumafoonerin" an. Die Telnr. fidest Du auf der Seite der Rheumaliga. In jedem Fall wünsche ich Euch, dass es Euch gelingt einen guten WEg zu finden, auch wenn es manchmal sehr schwer ist.
Meine Telnr. 040-4807860, email: <!-- e --><a href="mailto:claudiagrave@gmx.de">claudiagrave@gmx.de</a><!-- e -->
Ach so, Du darfst auch heute noch sanrufen. Bin eine "Nachteule"
Viele Grüße Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.05.2006
Beiträge: 8

Hallo Claudia
Vielen Dank für dein Angebot, Das ich dich anrufen kann. Werde mich auf jeden Fall am Donnerstag melden.Irgendwie bekomme ich das alles nicht mehr auf die Reihe allein.
Kurz zu deinen Fragen: wir sind im Olgahospital Stuttgart Kinderrheumatologie.Habe eigendlich ein gutes Gefühl dabei. dagegen bei unserem heimischen Kinderarzt habe ich kein so gutes Gefühl. Ich denke er ist damit überfordert.
Zur Zeit sind beide Handgelenke,diverse Fingergel. Beide Kniegel. beideSprunggel. betroffen. Ellenbogen im Moment unauffälig. Cortison-Pulstherapie 3Tage hatten wir 2004 erfolglos hinter uns gebracht. Eine Woche Besserung nur. In die Gelenke spritzen war im Gespräch aber da so viele Gelenke betroffen sind viele kleine auch (Fingergel.)
ist dies Problematisch wohl, auch die entstehenden Narben davon. deswegen lieber gleich Enbrel laut Arzt. Ich melde mich bei dir.
Gruß jmecki




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