Hallo Tianee,

Ich wohne ca. 70km südlich von Würzburg. Gerne würde ich mich persönlich austauschen - das ist sicherlich effizienter als hier hin und her zu schreiben.

Zwecks Kontakt, schreibe mir doch bitte eine E-Mail an wolf@wettringen.live - ich möchte meine anderen Kontaktdaten nicht gerne hier veröffentlichen.

Danke & Gruß,
Wolf

Hallo Wolf,

Also auch eine multiple Organbeteiligung. Dass die Krankheit erst dann diagnostiziert wird, wenn die Lieder anschwellen, ist irgendwo der Klassiker. Bei mir haben sie auch erst gesucht, als ich aufgrund meiner Tränendrüse fast erblindet wäre. Und dann plötzlich untersuchen sie meine Pankreas.

Ich bin 29 - also wenn die Krankheit ausgebrochen ist, war ich um die 16. Diagnose habe ich mit 25 bekommen.

Und es tut mir auch echt Leid, wenn ich viel deiner Nachricht grade ignoriere - aber Würzburg? Du bist aus der Gegend? Ich bin auch an der Uni Würzburg und hatte gedacht dort wird auch kein weiterer Fall behandelt. Falls du wirklich aus der Gegend bist, hättest du Lust, dich mal persönlich auszutauschen? Ist vielleicht einfacher, als hier über die Beiträge.

Aber falls nicht, ist natürlich auch okay.

Hallo Tianee,

ich bin 54 Jahre alt. Bei mir waren 2020 Raumforderungen in der Lunge, an den Lymphknoten außerhalb der Lunge und am Rückgrat festgestellt worden. Geäußert hatte sich daß nur durch stechende Schmerzen beim Liegen. Dann kamen dicke Augenlider dazu. Daraufhin ging ich zum Hausarzt und das ganze nahm seinen Lauf. 2x Biopsie - beim ersten mal wurde ein Lymphom diagnostiziert, aber dann durch die Labore wieder verworfen. Beim zweiten Mal zunächst Morbus Castleman, dann durch Labore & Arzt korrigiert auf IgG4 assozierte Erkrankung.

Das Prednisolon (hochdosiert, anfänglich 200mg) wirkt bei mir sofort. Innerhalb eines Tages lindern sich die Symptome extrem, nach 2-3 Tagen bin ich mehr oder weniger beschwerdefrei. Ich hatte sowohl das MTX, als auch nun das Rituximab (heute meine 6. Infusion) sehr gut vertragen - für mich glücklicherweise keine Nebenwirkungen, die ich mit den Medikamenten in Bezug bringen kann. Außer jetzt mit dem Rituximab - ist ja ein Suppressiva - bin ich bedeutend empfänglicher für Infektionen. Aber das geht einigermaßen und jetzt in der warmen Zeit macht das so gut wie nix mehr aus.

Nebenwirkungen vom Prednisolon (aus der hochdosierten Phase) habe ich Muskelschwund - aber der ist reversibel. Bei einer leichten Corona-Erkrankung im letzten September habe ich mir wohl Long-Covid eingefangen und bin seither körperlich bei Belastung extrem eingeschränkt. Aber auch das ist wohl mit etwas Training reversibel.

Ach ja, 2020 kam im Frühsommer auch noch eine Pankreatitis hinzu - die war aber durch Behandlung im Krankenhaus nach einer Woche wieder weg - danach noch einige Zeit entsprechende Ernährung, seither ist da glücklicherweise Ruhe.

Die Pankreatitis bei Dir könnte sehr gut von dem Azathioprin stammen. Bei der Liste der Nebenwirkungen - speziell bei der prozentualen Wahrscheinlichkeit von einigen Nebenwirkungen - wird mir ganz schlecht und mit Deiner Aussage "...Lebensqualität konnte man das nicht mehr nennen" fühl ich mich mit meinen Bedenken schon etwas bestätigt. Deshalb mit ich mit diesem Medikament als Folgebehandlung auch nicht wirklich einverstanden. Dieser Therapievorschlag, nach 8 Rituximab-Infusionen auf Azathioprin umzusteigen, kam von den Ärtzten im Uniklinikum Würzburg - dort bin ich seither in Behandlung. Ich werde beim nächsten Routine-Termin mit der Ärztin dort sprechen und nach Alternativen fragen.

Mit 5mg Prednisolon bist Du unter der Cushing-Schwelle. Angeblich kann man 5mg und weniger ohne Bedenken und ohne weitere Nebenwirkungen einnehmen. Ich nehme aber trotzdem, seitdem ich Prednisolon einnehme, nebenbei Vitamin D3 (20000 l.E.) einmal wöchtentlich und Calcium 600mg täglich. Um hier einfach den möglichen Begleiterscheinungen wie z.B. Osteoporose entgegenzuwirken.

Könntest Du mir Deine Nebenwirkungen während der Einnahme von Azathioprin näher beschreiben?

Ich wünsch' Dir ein frohes Osterfest!

Liebe Grüße,
Wolf

Hallo Wolf und erst einmal vielen Dank für deine Antwort!
Es ist interessant mal zu lesen, wie andere mit der Krankheit behandelt werden.

Darf ich fragen, welche Organe bei dir betroffen sind? Und wie alt du bist? Und wie es dir gerade damit geht, auch wenn du im großen und Ganzen symptomfrei zu sein scheinst? Irgendwelche Nebenwirkungen oder Einschränkungen, die diese Krankheit bei dir hinterlassen hat?

Ich habe bis 2022 nur Prednisolon bekommen und bin selbst auf der Kortison-Dosis nicht symptomfrei gewesen. März 2022 war der erste Versuch einer Basistherapie Azathioprin. Das hat leider gar nicht funktioniert. Mir war durchgängig schlecht und Lebensqualität konnte man das nicht mehr nennen. Im Juli sind die Probleme dann eskaliert und ich bin wegen einer akuten Pankreatitis ins Krankenhaus eingeliefert worden. Man weiß bis heute nicht genau warum - es könnte aber eine Nebenwirkung des Azathioprins gewesen sein.

Seit Oktober 2022 bin ich nun auf 15mg MTX und durfte Prednisolon auf 5mg reduzieren. Zwar geht es mir damit recht gut, aber mein IGG4-Wert ist trotz fehlender Akutsymptome erhöht. Meine behandelnde Rheumatologin will unter diesen Umständen nicht weiter reduzieren. Laut ihr wäre meine nächste Alternative auch Rutiximab.

Du sagtest, du müsstest das absetzen und auf Azathioprin wechseln? Darf man Rutiximab denn nicht dauerhaft nehmen?

Hallo Tianee,

mir wurde 2020 - nach anfänglichen, sehr abenteuerlichen Diagnosen - ebenfalls eine IgG4 assoziierte Erkrankung bescheinigt. Ich wurde zuerst mit Prednisolon und MTX behandelt - aber nachdem ich im Herbst 2022 das Prednisolon ausgeschlichen hatte, war nur einen Monat später die Krankheit mit einer Raumforderung in der Niere zurück. Daraufhin wurde die Prednisolon Dosis wieder hochgesetzt und das MTX wurde komplett abgesetzt. Seit 2023 bekomme ich nun Rituximab-Infusionen bei derzeit noch 2mg Prednisolon. Ab 2025 soll dann Rituximab durch Azathioprin abgelöst werden - aber damit kann ich mich im Augenblick überhaupt nicht anfreunden.

Sehr gerne würde ich mich einem Erfahrungsaustausch anschließen...

Kontakt via wolf@wettringen.live

Viele Grüße,
Wolf

Hallo zusammen

Ich habe anscheinend die rheumatische Lotterie gewonnen und bin vor ca. 3 Jahren mit der IGG4-assoziierten Autoimmunerkrankung diagnostiziert worden. Nachdem ich mich 10 Jahre undiagnostiziert und mit einer sehr schmerzhaften Pankreas-Beteiligung durchs Leben gequält habe, hat mir die Diagnose auf eine gewissen Weise die Augen geöffnet.

Nachdem ich nun aber drei Jahre mit dem Spaß lebe und mich immer wieder neue Informationen darüber bekomme, die meine Ärzte vorher nicht für wichtig erachtet haben, möchte ich mir gerne Kontakt zu anderen Betroffenen suchen.

Ist hier jemand mit IGG4 daran interessiert seine Erfahrungen zu teilen und vielleicht auch in dauerhaftem Kontakt zu bleiben? So sehr mich mein Umfeld unterstützt - es wäre richtig schön, sich mal mit jemand Betroffenem austauschen zu können.