Moin,
Das hört sich nicht so toll an.
Schau mal auf jungundrheuma.nrw da findet du unter Ansprechpartner meine Kontaktdaten.

Hallo Claudia,

Leider lässt das Forum hier keine privaten Nachrichten zu und meine Telefonnummer oder Email hinterlassen ist mir zu unsicher.

Ich bin ehrlich gesagt fast schon dran, mich in eine spezielle Rheumaklinik überweisen zu lassen. Aber ich warte erstmal, wie die neue Therapie mit Rinvoq wirkt. Bin zumindest froh, keine gekühlten Spritzen mehr zu benötigen. Das ist ätzend. Dafür täglich eine Tablette.

Das Rinvoq scheint auch irgendwie, vom ersten Tag an zu wirken. Aber komisch, Wirkungseintritt ist schon nach 30 min. Plötzlich bin ich richtig fit... aber nur für 5 Stunden. Hoffentlich steigert sich dass in den nächsten Wochen noch.

Aber ich drehe so langsam durch, mit den moderaten Schmerzen trotz hoher Tilidindosis. Zwei Psychologen bestätigen, dass ich eine Depression habe, der Psychiater ist da völlig anderer Meinung. Ohne sich mal meine Meinung anzuhören, stellt er sich hin und behauptet anhand meiner Befunde, dass das Tilidin daran Schuld ist, Kraft eigener Arroganz! Ich hab das Schmerzmitteln seit eineinhalb Jahren, noch nie Nebenwirkungen gehabt, zwischendurch andere Schmerzmittel probiert, die entweder wirkten und Nebenwirkungen hatten oder garnichts bewirkten. Die Bedarfsmedikation nehme ich auch nur wenn die Schmerzen mal deutlich stärker sind als sonst. Das klappt alles wunderbar, auch eine Reduzierung auf 150mg habe ich über drei Wochen probiert, ohne Entzugserscheinungen, nur leider haben die Schmerzen haben wieder zugenommen.
Ich verstehe einfach nicht, wie manche Ärzte sich absolut nicht auf ihre Patienten einlassen können um gemeinsam eine Lösung zu finden, sondern nur sturr nach Lehrbuch handeln. Da hat doch niemand was davon.

Jedenfalls muss man wegen solchen Menschen, die in meinen Augen als Ärzte ungeeignet sind, wieder Rückschritte hinnehmen um irgendwann mal in ein Schmerz- und Grübelfreies Leben zu erhalten. Und dass kann es doch echt nicht sein!

Moin Radium,
Mit dir würde ich mich gerne mal persönlich austauschen.

Ich bin mittlerweile bei einen neuen Rheumatologen leider keine Lösung für die nächsten 10/15/20 Jahre ,da der Dr. schon 84 ist, menschlich und Fachlich ein Traum.

Ich werde gerade auf Taltz eingestellt erste Spritze war vor einer Woche.

Aber du es hast vollkommen recht, viele haben von SpA keine Ahnung. In der Rheumaambulanz wo ich bis Februar war bekam ich jedesmal den Fragebogen für RA , jedesmal drauf hingewiesen das keine RA habe sondern eine axSpA mit Entheopathien, es wurde ignoriert. es würde auch immer nur die Hände gebogen, auf die Sehnenansätze Sehnenscheiden usw würde überhaupt nicht eingegangen.

Tja, mit den Rheumatologen ist dass so eine Sache, wie ich dass selbst erfahren musste. Die SpA bzw. der Bechterew ist irgendwie immer noch stiefmütterlich behandelt und irgendwie denken wohl viele, dass ist wie bei der Rheumatoiden Arthritis.
In Wahrheit ist Bechterew völlig anders! Keine Rheumafaktoren und andere Blutmarker wie CRP, BSG usw. in der Regel immer negativ. Wenn dein Rheumatologe behauptet, du hättest kein Rheuma mehr, dann hat er deine Krankheit nicht verstanden.
In einer kürzlich stattgefundenen Konferenz des DVMB (Bechterew.de) wurde über neue Erkenntnisse gesprochen. Hier ist der Auslöser für Schübe bei der SpA oft mechanischer Stress... also Überbelastung der Sehnen, Bänder und Muskeln. Mein Orthopäde sagt auch, dass im Gegensatz zur RA nicht die Gelenke betroffen sind und deportiert werden, sondern der Fokus auf den Knochab- und Umbau liegt. Also mehr eine Arthrose als Arthritis. Das wiederum zeigt mir, dass selbst die gewöhnlichen Ärzte (Hausärzte etc.) keine Ahnung haben. Ich habe in unzähligen Gesprächen immer wieder gesagt bekommen, "ach, die Arthrosen, die sie haben sind normal. Wenn man andere Menschen in ihrem Alter untersucht, haben die altersbedingt alle Arthrosen"... ? Was soll man dazu noch sagen. Warum ich aber seit ein paar Monaten im BWS deutlich mehr Schmerzen haben, das konnte er mir nicht erklären!
Ähnliches Beispiel, ich hatte ich Brustkorb starke Schmerzen, war im Krankenhaus und das einzige , woran die Mediziner dachten, war: Herz, Magen und Rippen! Ein halbes Jahr später Kontrolluntersuchung Thorax mit MRT sagt, "hey, da ist ein 11mm Rundherd, der war schon vor 1 Jahr dort. Bitte mit CT kontrollieren!" Ich also CT mit KM maxhenlassen jnd siehe da! Gleich 3 Rundherde gefunden. Aber alles Halb so schlimm, so die Ärzte. Die haben alle vergessen, dass die Brustschmerzen mit Atemnot einhergehen und immer noch zeitweise immer wieder auftreten.
Ich habe es mittlerweile aufgegeben. Für die Umstellung von Hyrimoz auf Rinvoq musste ich regelrecht auf Knien betteln, weil meine Rheumatologin meinte, man sieht ja keine aktiven Entzündungen, also wirkt dass ja auch. Ich sage, es wird schleichend schlimmer und breitet sich weiter aus. Und auch hier habe ich das Gefühl, dass sie die Unterschiede von RA und SpA nicht kennt.
Aber du brauchst einen Rheumatologen um die Therapie zu wechseln, den, dass ommt auch von der Bechterew Konferenz. Die Präperate funktionieren nicht bei allen SpA-Patienten gleich gut. Sie sind ja auch eher für die RA gemacht und dass sie unter Umständen bei der SpA wirken nun in Tests herausgefunden. Bei Frauen soll der TNF-Alpha Blocker wie Humira sogar deutlich weniger helfen als bei Männern.

Also, nicht aufgeben. Wechsel eventuell den Rheumatologen! Aber mehr als testen, welche Biologika oder Jak-Hemmer bei dir wirkt, kannst du nicht!

Moin Radium,
Danke für dein Beitrag.
Mittlerweile ist die Lage noch viel ätzender.
Habe nach einen Anaphylaktischen Schock weder biologika noch ein Rheumatologe. Nebenwirkungen nicht möglich nach 4 Jahren
Anaphylaktischen Schock nach 4 Jahren nicht möglich. Rheuma habe ich auch nicht mehr laut den Rheumatologen.
Täglich Schmerzen zwischen 4 und 7. Ich arrangiere mich mit.
Die Schmerzen machen viel mit einen, ich habe z.b eine generalisierte Angststörung entwickelt und auch so machen diese immer kehrende Schmerzen was mit uns.
Wegen den Schmerztherapeut gucke ich nochmal, Ich war 2017 bis 2019 bei einen. 2020 bekam ich humira und danach bräuchte ich Ihn nicht mehr. Da ich abgesehen von 2 bis 3 Schübe im Jahr nur bei 1 bus 2 war wenn überhaupt Und die Schmerzen kommen von den vorhandenem nicht mehr besser werdenen Schäden.

Hallo Claudia,

Vielleicht solltest du noch zu einem Schmerztherapeuten gehen. Meine Rheumatologin kümmert sich auch nur um die entzündlichen Bereiche und trifft Entscheidungen anhand vorliegenden Daten.
Ich habe auch eine SpA und es ist die Hölle! Keine Entzündungsanzeichen im Blut und in der Bildgebung nur selten aktive Entzündungen zusehen, eher postentzündlich, aber jede Menge Athrosen! Sie hat meine Therapie auch nur auf meinen Wunsch hin umgestellt, weil ich mir mehr davon erhoffe, gerade weil jetzt noch Hautausschlag, Schilddrüse, Lungenrundherde und die Schulterschmerzen dazugekommen sind. Aus ihrer Sicht macht das Hyrimoz und MTX was es soll, also das was die Datenlage hergibt, aber ich spüre, dass sich täglich etwas tut.

Bei einem Schmerztherapeuten kannst du zumindest deine Schmerzen adäquat behandeln lasten und der kann auch sicherer unterscheiden ob es Fibromyalgie oder chronisches Schmerzsyndrom ist. Und er kann es dir auch besser erklären, weil er als Anästhesist auch entsprechend besser geschult ist.

Ich habe auch eine psychosomatische Reha auf Empfehlung meiner Schmerztherapeutin gemacht, auch wenn ich anfangs nicht glaubte, das mir das überhaupt irgendwie hilft. Aber es war sehr aufschlussreich, nicht nur wegen reale Schmerzen oder Schmerzgedächnis, sondern insbesondere den psychischen Aspekt. Es zeigte sich nämlich, dass die Dauerschmerzen einen noch viel höheren Tribut eingefordert haben.

Ob es einen Unterschied zwischen einem chronischen Schmerzsyndrom und einer Fibromyalgie gibt, ist eine Frage der Definition beider Erkrankungen, die sehr viel Gemeinsamkeiten haben. Die Fibromyalgie ist ein mehr generalisiertes chronisches Schmerzsyndrom, das bedeutet, meist ist der gesamte Körper betroffen mit den Muskeln, Sehnenansätzen, Gelenken und Knochen, oft mit wechselndem Charakter (der Schmerz fließt durch den gesamten Körper) während ein chronisches Schmerzsyndrom vorwiegend eine bestimmte Region des Körpers betrifft. Letztlich sind das in meinen Augen aber keine so großen Unterschiede, weil beides ineinander übergehen kann. Es gibt aber viele Ärzte, die hier starke Unterschiede sehen, ich gehöre nicht dazu, da die Therapie die gleiche ist. Immer müssen sowohl psychische Faktoren, aber auch physische Faktoren (bekannte Veränderungen am Bewegungsapparat) und soziale Faktoren (Umgang mit Schmerzen, Schmerzbewältigung etc.) berücksichtigt und behandelt werden. Gerade die Psoriasis Arthritis (PsA) ist eine Erkrankung, die sehr leicht mit einer Fibromalgie/chronisches Schmerzsyndrom verwechselt werden kann, weil man oft wenig oder keine Entzündungsmarker im Blut findet, die üblichen Rheumatests negativ ausfallen. Allerdings müssen bei der PsA klare Entzündungen nachzuweisen sein (durch Bildgebung wie Röntgen oder Ultraschall oder Kernspintomographie und vor allem die klinische Untersuchung der Sehnenansätze und Gelenke).
Lassen Sie sich nicht verunsichern! Je nach Dauer der Beschwerden und je nach Nachweis der Entzündung muss bei einer PsA eine dauerhafte antientzündliche Therapie ohne Kortison zusätzlich zu den oben genannten Maßnahmen überlegt werden.
Alles Gute für Ihren weiteren Lebensweg!
S. Schewe

Sehr geehrte Damen und Herren,
Sehr geehrtes Ärzteteam,

Mein Rheumatologe wirft gerne Begriffe hinter seine Maske ohne Sie zu erläutern auch nicht auf Nachfrage daher meine Frage was ist der Unterschied zwischen Schmerzsyndrom und Fibromyalgie. Auf die Frage ob er meint das Fibromyalgie habe meinte er nein schmerzsyndrom. Dann kam nur gesellt sich gerne zu psoriasis Arthritis und axiale Spondyloarhritis mit Entheopathien und es sei ein Unterschied on man Schmerzen behandelt oder Entzündungen, ich schlich gerade vom Hausarzt verordnetest kortison aus nach ein Schub. Kortison half wie immer.

Das mastzellaktivierungssyndrom hat er auch schon unkommentiert in Raum geschmissen