Mein Sohn 11 Jahre alt wurde mit starken Schmerzen in der Ferse mit Verdacht auf Rheuma vom Orthopäde ins Olgahospital in Stuttgart überwiesen. Dort wurde JIA,Enthesitis diagnostisiert. Routinelabor und erweitertes Labor waren unauffällig. Er wurde mit einer 3maligen Pulstherapie mit Urbason behandelt und sollte zur weiteren Behandllung Azulfidine und Preduison bekommen. Diese Medikamente sollte ich mir vom Kinderarzt verschreiben lassen. Als ich beim Kinderarzt war meinte dieser das er diese Behandlung nicht durchführen kann, weil er mit der Diagnose nicht einverstanden ist. Er meinte da die Laborwerte in Ordnung sind kann es auch andere Ursachen für die Schmerzen geben und würde eine so starke Medikamentengabe dem Kind nicht zumuten. Er hat mich wieder zum Orthopäden verwiesen mit der Aussage das dieser die Behandlung durchführen soll. Ich bin jetzt so verunsichert was die Diagnose und die Gabe der Medikamenten betrifft da es Wochenende ist und ich den Orthopäde nicht erreiche. Hat jemand so etwas ähnliches schon erlebt? Wie soll ich mich weiter verhalten?
Kinderarzt u. Krankenhaus nicht gleiche Meinung
ReihenfolgeHallo Ingrid,
Da kann ich mir Deine Verunsicherung sehr gut vorstellen. Leider kommt so etwas nicht ganz selten vor. Die Kinderärzte am Wohnort sind in der Regel nur wenig vertraut mit den rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter. Das ist nicht eigentlich verwunderlich, denn die Zahl der Kinder ist (zum Glück!) gering, so dass sie kaum Kinder mit dieser ERkrankung sehen. Ich halte es daher für sehr wichtig, einen kooperativen Kinderarzt zu haben, der den Vorschlägen eines spezialisierten Arztes folgt. Ein Verhalten, so wie es Euer Kinderarzt es zeigt, empfinde ich als unverantwortlich. Er hätte zumindest eine weitere spezialisierte Meinung einholen müssen, bevor er so weitgreifende Entscheidungen gegen die Stuttgarter Kinderrheumatologen trifft. Bei Kinden ist das Labor oft vollkopmen unauffällig, Kinder haben auch fast nie einen Rheumafaktor, nach dem so "gerne" gesucht wird. Die fehlenden Blutergebnisse sprechen also keinesfalls gegen die Dignose "enthesisitis assoziierte Arthritis". Die Diagnose ist immer eine Art Puzzle, viele Befunde müssen zusammengesetzt werden, um sie zu stellen. So, wie Du die Beschwerden beschreibst, kann ich die Diagnose gut nachvollziehen. Etwas schwerer fällt es mir mit der Therapie. Dein Sohn hat Fersenschmerzen, hat er weitere Beschwerden. Eine Cortisonstoßtherapie sollte wirklich nur gemacht werden, ewenn viele GElenke betroffen sind und eigentlich auch deutliche Entzündungen vorhanden sind. Auch die Einleitung einer Basistherapie mit z.B. Sulfasalazin erfolgt erst, wenn andere Therapien versagen. Mit anderen THerapien meine ich zunächst entzündungshemmende Schmerzmittel z.B. Naproxen, Ibuprofen, Indometacin. Hilft das nicht, solllten zunächst lokale Cortisonkritalle direkt in das GElenk oder an die Sehnenansätzte (Enthesitis!) gespritz werden. Dies hat zumeist schnellen Erfolg, und das Medikament geht nicht über den ganzen Körper. Die jetzt angedachte Therapie mit Sulfa + Prednisolon kann ich Deinen Beschreibungen nach auch nicht nachvollziehen, aber vielleicht hast Du auch nicht alles berichtet? Wie auch immer, das Verhalten des Ki-arztes finde ich unangemessen.
Wenn Du näheres zum Krankheitsbild schreibst, gebe ich Dir gerne einen Rat. Letztlich rate ich immer wieder dazu ein Zentrum für Kinderrheumatologie aufzusuchen, das ausschließlich rheumakranke KInder behandelt. In diesen Zentren besteht die größte Erfahrung im praktischen UMgang mit der Erkrankung. Solche Zentren gibt es in Bad Bramstedt , Berlin, Cottbus, Garmisch, Neckargemünd und Sendenhorst. Für Euch wäre sicherlich Neckargemünd gut zu erreichen. Nutzt die Chance der Spezialisierung und überzeugt Euren Kinderarzt. Ansonsten hilft nur ein Kindrarztwechsel.
Liebe GRüße
Claudia
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.