Liebes Experten-Team,
ich habe ein paar Fragen zu meiner Diagnosefindung.
Kurz zu mir: Ich bin 22 Jahre alt und habe mit 10 Jahren die Diagnose ‚Juvenile idiopathische seronegative Polyarthritis’ bekommen. Mit 17 wurde durch einen Wechsel meiner behandelnden Ärztin die Diagnose wieder genommen und es gab den Verdacht auf Dinno-Syndrom (was mir als sehr unpassend erscheint).
Bis heute leide ich jedoch unter folgenden Beschwerden:
- Mundtrockenheit und starkes Durstgefühl
- Schwellung / Rötung der Fingermittelgelenke (vor allem der rechten Hand) sowie weiße / lila Finger bei Kälte —> meine Finger sind zudem knöchern verdickt und leicht verformt
- Entzündungen im rechten Handgelenk mit dauerhaften Schmerzen sowie Verschleiß
- Gelenk- und Muskelschmerzen sowie Bewegungseingeschränkungen
- Schmerzen und Bewegungseinschränkung im Kiefer
- Flankenschmerzen seit ca. 3 Jahren mit immer wieder erhöhten Leukozyten und vereinzelter Proteinurie
- Erschöpfung
- Kopf- und ständige Bauchschmerzen
Zudem habe ich eine Skoliose, eine beidseitige Hüftdysplasie, eine vergrößerte Milz und Verdacht auf chronische Niereninsuffizienz.
Zu meinem Blutbild:
- Mein CRP ist selten erhöht und war es auch nicht bei Feststellung der Diagnose damals
- IgM seit Jahren immer erhöht (bei ca. 350 mg/dl)
- Leicht erniedrigte oder grenzwertige C3 und C4
- ANA < 1:80
- ENA positiv
- In mehreren Blutbildern erhöhte SSB-Antikörper (bei 40 IU/ml - Norm < 20)
Der letzte Verdacht vor 2 Jahren war Sjögren Syndrom. Damals wollte man direkt eine Lippenbiopsie durchführen, was mir damals leider zu schnell ging, sodass ich dem Termin absagte.
Danach ging ich mit dieser Verdachtsdiagnose zu zwei weiteren Rheumatologen, wobei der erste Arzt die Antikörper SSA und SSB nicht kontrollierte und beim zweite Arzt der Anti-SSB Wert im Normbereich war und der ENA negativ. Beide Ärzte meinten, dass ohne Auffälligkeiten im Blut keine Diagnose gestellt werden kann. Ich sei einfach ein steifer Mensch.
Ich nehme keine Medikamente und mache viel Sport.
Meine Fragen:
- Kann es sein, dass meine SSB-Antikörper mal positiv und mal negativ sind?
- Was bedeutet ein ständig erhöhter IgM-Wert?
Ich weiß einfach nicht, was ich noch tun kann, um an eine Diagnose zu kommen.
Vielen Dank!
Lila