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kennt jemand EBV oder hat erfahrung??
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

EBV (Pfeiffersches Drüsenfieber) kann ein Auslöser für eine Arthritis sein. Der alleinige Befund eines EBV Titers dürfte für die Diagnose sicherlich nicht genügen, es müssten weitere "Puzzlesteine" dazu kommen. Wie alt bist du, wer behandelt dich, bist du bei einem spezialisierten Kinderrheumatologen? Gibt es andere Hinweise für eine Arthritis?
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Ach so, zu deiner Fragen des Lachens oder Weinens: Das ist sehr schwierig. Manchmal lacht man, weil man endlich eine Diagnose, eine Erklärung für duie Beschwerden gefunden hat und weint, weil es vielleicht ein einschneidender Befund ist.

Ich denke, es ist immer gut, zu wissen, was einem fehlt, nur so kann man zielgerichtet handeln. Ich wünsche dir, das du da einen Weg finden wirst.
Ich würde mich freuen, wenn du dich mit weiteren Ergebnissen (Befunden) melden würdest.
Nochmal Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2006
Beiträge: 6

hallllooooo,
kein befund beim MRT der halswirbelsäule

EBV scheint im stillen gelaufen zu sein, ohne symptome, alle anderen blutergebnisse lassen ebenfalls nicht auf eine infektion schliessen,

es wird nun eine virtuelle biopsie des Muskels angedacht, ein spektrogramm oder so ähnlich.

das MRT des Muskels weisst nur normale verschleisserscheinungen in schulter und gelenk auf, nicht die ursache füe meine beschwerden.

ach so, ich bin erwachsen und schon etwas älter, als kein kinderarzt notwendig <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->
zur zeit bin ich in einer anerkannten Rheumaklinik in ärztlicher Betreuung

kennt jemand folgende erkrankungen und deren Symptome

MITOCHONDIALE MYOPATHIE
und
TAKAYASU

danke für eure Hilfe

beamaus


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Die Takayasu Arteriitis (TA) gehört zu den Vaskulitiden. Damit auch zum rheumatischen Formenkreis, aber es ist eine Entzündung der Gefäße., vorrangig großer Blutgefäße. Bei uns gibt es die TA sehr selten, sie kommt eher in Asien vor. Typische Symptome: Müde, abgeschlagen, Gelenkschmerzen, Schwindel, Kopfschmerzen, Durchblutungsstörungen. Schlecht tastbarer Puls. Die Diagnose kann am besten durch eine Darsrellung der Gefäße mit Kontrastmittel gestellt werden (Angioraphie). Die Gefäße sind dann eingeengt. Therapeutsch muss man dann wohl meist mit Cortison behandeln. ZUsätzlich evtl. mit Immunsuppressiva.
Aber wie gesag TA is sehr, sehr selten.

Sollte ein Verdacht auf eine Gefäßentzündung bestehen, empfehle ich das Vaskulitiszentrum in Bad Bramstedt. Es ist weltweit das Zweitgrößte und für Erwachsene.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Zur Mitochondralen Myopathie kann ich nicht so viel sagen. Eine Myop. ist ja eine Muskelerkrankung, die entzündlich oder degenerativ sein kann oder auch durch Schilddrüsenerkrankung. Hier müsste man genau nachsehen lassen. ERstunlich der unauffällige CK Wert, der müsste eigentlich ansteigen!?
Was das Ganze mit den Mitochondrien zu tun hat, weiß ich nicht zu beantworten.
Gruß
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2006
Beiträge: 6

vielen dank für eure hilfe,

ja, es ist vieles, was nicht zusammenpasst und doch eine Ursache haben muss,

insgesamt sind die ganzen blutwerte ( ck, rf, crp, antikörper, borrelien, elisa, schilddrüse,
cortisol, hormone, abgecheckt, zig Untersuchungen von versch. Ärtzen) unauffällig, einige wurden sogar mehrfach gemacht.

seltsamerweise habe ich nur bei bewegung und anfassen höllische schmerzen ( nur beim heben der arme, NICHT nach vorne und hinten, also wie beim nordic walking)

Seltsamerweise schlagen keine Schmerzmittel an, selbst Valoron 150 mg sind reine placebos, nur beofenac hilft etwas, keine voltaren, kein diclofenac, jedoch beim heben der arme ist der stechende schmerz sofort da, nur die gesamtsitaution bessert sich etwas.
NSAR medis hatten ebenfalls keine wirkung, ebenso wie muskelrelaxan

was ich nur habe........................ärzte schütteln alle nur den kopf.

?????????????????????????????

liebe grüsse

beamaus


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.02.2006
Beiträge: 6

Hallo, da bin ich wieder

meine Blutuntersuchungen sind noch nicht abgeschlossen, jedoch zeigt sich eine positiver Titter vom EBV (Ebstein-Barr Virus) welcher aber schon länger zurückliegen KANN, ansonsten sind keine weiteren entzündungsparameter gefunden worden, soll ich nun lachen oder weinen??
CK und andere Werte sind alle nicht auffällig

Jedoch steht noch die MRT meines Oberarmes (Muskulatur mir Fettunterdrückung) noch aus ebenso, die untersuchung des ebdokrinologen ( Hormon der nebennierenrinde)
weiss jemand was oder hat wer erfahrung mit EBV??

danke für Eure Mühe
eure beamaus




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