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Lupus oder nicht?
Reihenfolge 

Verfasst am: 11.10.2022, 20:14
Dabei seit: 26.08.2022
Beiträge: 2

Hallo... ich habe bisher von der Rheumatologie keinerlei Rückmeldung erhalten... auf mehrfache Nachfrage wurde nur mit, gegebenenfalls meldet man sich, geantwortet.

Mein Hausarzt hat inzwischen versucht mich in der Rheumaambulanz anzumelden damit das etwas schneller voran geht aber auch da, bisher keine Rückmeldung.
Die Sache ist das sich inzwischen abzeichnet das ich sehr wahrscheinlich zusätzlich myasthenia Gravis habe aber bisher wurde danach Differenzial Diagnostisch nicht geschaut.. inzwischen wurde ich in ein anderes Krankenhaus eingewiesen um der Muskelerkrankung die ich habe auf den Grund zu gehen und sollte dabei nichts heraus kommen auf MS zu untersuchen...dort wurde lediglich eine MS Schnelldiagnostik gemacht wo die meisten Ergebnisse Bei Einlassung nach Drei Tagen noch offenen waren aber auf myasthenia Gravis wurde auch da nicht untersucht....stattdessen wurde von beiden Krankenhäusern die psychosomatisch Karte voreilig gezogen.
Nun kann ich zusehen erstmal einen fähigen Neurologen zu Finden der zumindest die Diagnostik korrekt einleitet da meine Muskelschwäche zur massiven Behinderung geworden ist und ich mich kaum noch selbst versorgen kann. Dazu dann die rheumatischen Beschwerden die mich zusätzlich massiv einschränken und jeden Zyklus aufblühen und mich fertig machen.

Inzwischen ist es soweit das Ich mir einen Fachanwalt für Medizin Recht an die Seite geholt habe . das was an mangelnder Diagnostik in den letzten Jahren an mir passiert ist und das Ich immer wieder auf die psychosomatische Schiene geschickt werde obwohl nachweislich bisher keinerlei ausreichende Diagnostik geschweige denn Differenzial Diagnostik stattgefunden hat, inzwischen ein Ausmaß erreicht hat was absolut inakzeptabel Ist.
Ich bin inzwischen ein Pflegefall ... Da ich alleine nicht weiter komme und auch inzwischen keine Energie mehr habe, kümmert sich nun eben ein Fachanwalt, das zumindest alles zumindest seine angemessenen Konsequenzen erhält... auch wenn meine Gesundheit nachhaltig ruiniert ist. Recht muss Recht bleiben.

Ich wünsche dir wirklich eine schnelle und kompetente Anbindung und Begleitung So das dir geholfen werden kann...!
offenbar ist das sehr schwer .... Daumen sind für dich gedrückt!

Liebe Grüße hamihamann


Verfasst am: 11.10.2022, 17:59
Dabei seit: 08.10.2022
Beiträge: 4

Hast du inzwischen eine Antwort bekommen?
Ich schwebe mit meiner Diagnose auch so vor mich hin, obwohl auch im 2.Labortest steht das ANA IgG IFT (Hep2) postiv ist. Vorkommen von Antikörper SLE
Im Labor von 2019 statt auch das "meine Spindelfasern auf rheumatische Erkrankung hinweisen", trotzdem wurde ich nach Hause geschickt! Sie haben kein Rheuma!
Nach 4 Jahren Schmerzen (Muskeln und Gelenken) möchte ich auch endlich mal was wissen.
Ich bin echt froh das für Januar endlich einen Termin beim Facharzt bekommen habe.
(Habe 20 Praxen angeschrieben, "wir nehmen keine neuen Patienten". Wie Bewerbungen schreiben.

Ich drücke dir und allen anderen die Daumen eine richtige Diagnose zubekommen und eine gute ärztliche Versorgung.


Verfasst am: 26.08.2022, 15:09
Dabei seit: 26.08.2022
Beiträge: 2

Hallo zusammen,
Ich bin vor ca 2 Wochen über die Notaufnahme auf die Rheumatologie gekommen ,inzwischen 1 Woche entlassen. Zum aller ersten mal habe ich anhaltende
Sprachstörungen,seh Störungen,plötzlich eskslierende Schilddrüsenwerte werte,durch dosis Anpassung korrigiert (hashimoto)..Muskelschwäche ist inzwischen beachtlich.
Seid definitiv 13 Jahren schub Weise sich verschlimmernde Symptome,reagierend auf östrogen .
Zuerst verdacht auf Sjögren-Syndrom..
Aktuell warte ich noch auf Rückmeldung von der Rheumatologie weil noch Ergebnisse fehlen.
Was mich irritiert ist...In der Visite vor Entlassung wurde gesagt keine Anzeichen für eine Autoimmunerkrankung wie Sjögren-Syndrom...
Nun zuhause sehe ich aber das neben bekannten positiven ana titern die PCNA ebenfalls positiv sind ...sonst nichts...Kein Wort darüber zu mir

Ich bin stark verunsichert da immer davon geredet wird wir müssen noch Biopsie Ergebnisse und andere abwarten ob es Rheuma ist oder nicht und falls nicht würde auf MS untersucht..

Aber was ist denn mit den Antikörper pcna?
Gelten die alleine nicht..
Ich fühle mich sehr umgangen und nicht besonders gesehen mit meinen sorgen von unserer Klinik und habe wenig Energie für sowas...

Müsste ich nicht auch behandelt werden wenn es lupus ist und auf was könnte man noch warten (bis die Symptome noch mehr eskalieren?)
Oder ist sowas der normale Werdegang das man quasi alleine gelassen wird und nun zuhause hockt und sich schwer selbst versorgen kann...

Vielleicht hat ja jemand bezüglich der Antikörper das wissen ob da vielleicht nichts dahinter steckt...

Liebe Grüße Hamihamann




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